Egészségügyi alapítvány . Segítsetek ,hogy teljes értékű ember lehessek ! Ez a Blog egy kisfiú életét és szülei küzdelmét mutatja be. Adószám:18144617-1-07 FHB:18203026-06010010-40010014 ., IBAN : 041820-3026-0601-0010-4001-0014 A betegségem neve: Kaufman szindróma ( Oculocerebrofacial symdrome )
2015. január 2., péntek
2014. Köszönet !
Kedves Barátok, Támogatók,Ismerősök !
Szeretnék Köszönetet mondani mindenkinek , hogy családunkat és Koppány alapítványát támogattátok az elmúlt évben is. Koppánnyal az elmúlt évben is több ezer kilométert utaztunk fejlesztésekre ,vizsgálatokra. Rengeteg fejlesztő játékot kapott. És sok mindent ami az Ő sajátos neveléséhez és fejlesztéséhez szükséges. 2013.12.23.-án eltávolítottuk a gyomorszondát ,most már 1 év távlatában mondható hogy biztonságosan és megfelelően táplálható szájon át. Ez évben adtak nevet az orvosok a szindrómájának is. Sajnos az egyetlen kis beteg Magyarországon és nincs semmilyen tapasztalat ,hogy mi várható és mit lehet elérni a fejlődésében. Eddig nagyon jól állunk Tud járni,szobatiszta, eszik -iszik szájon át. Mindent megért amit kérünk vagy kérnek tőle.A beszéde is megindult de mivel hallása sem teljes így nehezen megy neki .A logopédus szakember nagyon meg van vele elégedve mindig dicséretet kap a fejlesztés végén. Szeretném ismét megköszönni azoknak akik velünk voltak-vannak és lesznek. Sokat jelent hogy ennyien osztoztok örömünkben és bánatunkban.
Mindenkinek Sikerekben és Örömökben teli Boldog Új Évet kívánok.
Koppány apuka.
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése