2011. március 8., kedd

Koppány útja első rész



Kedves Látogató!

Ez a néhány sor egy kis család megpróbáltatásairól, csalódottságáról, elkeseredettségéről, a nekik segíteni próbáló kedves emberekről ,és a XXI. Század népbetegségéről, az intoleranciáról szól. Magyarországon játszódik a 2008-as évtől. A rendező az ÉLET, a főszereplő egy kisfiú, kinek neve Koppány László, aki érkezése pillanatában felforgatta édesapja és édesanyja életét. Írta egy anya, egy álmatlan éjszakán 2009. november 13-án a kisfia mellett virrasztva. Új, szokatlan  volt a környezet, a kisded fel- felriadt álmából, talán előjöttek az emlékek, a fertőtlenítő szaga, a gépek sípolása, a maszkok és a műszerek ijesztő kavalkádja.

Koppány anya vagyok. Így írom, ezt szoktam meg. A kórházakban minden kis beteg anyukáját a gyermek keresztnevén szólítják.
Olvassátok, ha szerettek, olvassátok, ha gyűlöltök, olvassátok, ha irigykedtetek rám valaha, és olvassátok, ha keserű a sorsotok!

Őszintén bízom benne, hogy e kis hazánkról lehull az átok szürke leple, nem születik több beteg gyermek, és így Ti már nem tapasztaljátok meg milyen egy kis életet óráról-órára, nap-nap után szenvedni látni!
Tudjátok nem csak az, az elszomorító, hogy a gyermekek egyre nagyobb hányada születik különböző fejlődési rendellenességekkel a jobbnál- jobb magzatvédő vitaminok ellenére, de az is, hogy a fejlett orvostudomány nem tud választ adni arra, hogy miért, és hogy a „miértet” hogy lehetne megszüntetni.

Vajon miért? Én csak annyit tudok, hogy a várandósság ideje alatt egészségesen étkeztem, magzatvédő vitamint szedtem, nem ittam, nem dohányoztam, nem drogoztam, három hetente kontroll vizsgálatokra jártam orvoshoz. Egy ilyen kontroll vizsgálat alkalmával, a 36. hét után észlelték , hogy nincs a köldökzsinórban véráramlás. A férjem átrobogott velem a kórházba, és Koppányom 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.


Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Hála a jó Istennek, és az orvosom gyorsaságának a pici fiam nem volt fekete, nem volt lila, egyszerűen máshogy nézett ki, mint egy átlag újszülött, de pici égszínkék szemével rám nézett, és nekem kicsordult a könnyem. Kemény nőnek tartom magam, megedzett az élet, és éreztem, tudtam a pocakban is baj volt, de arra a hidegzuhanyra nem számítottam, ami a kórteremben ért. A PIC vezető főorvosnője, egy végtelenül szolgálatkész, gyermekszerető ember a férjem felvilágosítása után velem is közölte a tényeket, amit az első vizsgálatok után tudni véltek Valószínű, a kisfiam nem fog életbe maradni, de ha mégis, akkor soha nem lesz Ember belőle.

Koppányt nem kellett gépre tenni,, de  nem tudták mi történhetett vele a pocakban. „Dolgoztak” rajta, a kis bábszerű életen, hogy segítsék az első órákban. Nem volt pici a fél  kilós koraszülött babákhoz képest. 1900 gramm, 42 cm, csak más volt, nagyon más. Nem baj az enyém!

A férjem szerelmes volt a kisfiába az első pillanattól. Jött hozzánk nap-nap után. Még ma is él, még egy napot láthatja az inkubátor falain keresztül. A pénz nem számít, ilyenkor egy szülő ösztönösen a gyermekével szeretne lenni, védelmezni, babusgatni.

Én a  kisfiamat egy napos korában pillanthattam meg második alkalommal, amikor másnap kora reggel egy lány ikerpár anyukájával meglestük a gyermekeinket egy ablakon keresztül. Nem lehetett beállni a sarokba, és sírni! Már másnapra tejet fakasztottam a mellemből. Koppány nem kaphatta meg, nem baj, megeszi egy másik csöppség. Öt nap után „gyógyultan” távozhattam a kórház szülészetéről gyermekem nélkül! Az egyik nővérke bíztatott, ne hagyjam magam, bár nem szoptathatok, harcoljak az anyaszállásért. Megtettem:

A Főorvosnő engedélyével maradhatok, amíg a hely nem kell másnak . Maradtam, és mindig volt helyem, és egy idő után etethettem a kisfiamat üvegből. Ekkor még nem tudtunk a szívproblémájáról, viszont a téves diagnózisok,  miatt arra készültünk, hogy egy vak, magatehetetlen, szellemileg is fogyatékos gyermeket fogunk nevelni.

Az anyukák és a gyerekek jöttek és mentek. A koraszülött intenzív osztály odaadó nővérkéin kívül csak hárman voltunk állandó „tagok”. Lacus anya, az 550 grammos picijével, az én ikres barátnőm, és jómagam. Véget értek a nyári szabadságolások, Koppány kiságyba került, ruhát is kapott, de a súlya csak nem gyarapodott. Sokat sírt, kértem ne nyugtatózzák a 200, 240-es pulzus ellenére, ne legyen függő! Arra gondoltam, nekem ezt a gyermeket haza kell vinnem, ott nem nyugtatózhatom. Számoltuk a grammokat mikor mehetünk már haza. Három óránként fejtem, éjszaka is, hogy meg-meg leshessem a kisfiam, amikor a tejet leadtam, és alvás helyett hallgattam, ahogy könyörtelenül sípol a gépe, ami a pulzusát mutatta.

Kiderült, hogy az ártalmatlan szívzörej nagyon nagy bajt rejtett. Egy izomköteg bedomborodik a szív bal kamrájába, erre rátakar a mitrális billentyű, és a használt vér Koppányom szívéből úgy távozik, mintha slagon spriccelne. Az ultrahangos vizsgálat után a professzor tanárnő széttárta a karjait, és annyit mondott nekünk, képzeljük el hogy tudnának ők egy ekkora szívben izmokat farigcsálni. Összetörtem .Összetörtem a gondolattól, hogy a fiam nem marad életben, mert addig titkon reméltem, hogy az orvosok tévednek, hiszen rám nézett, és Ő , a nagy harcos, igen is járni, futni, beszélni, nevetni, dolgozni, és egyszer szeretni fog tudni!

Két hét újabb várakozás után a Czerny mentő ismét jött értünk, kardiológiai kontrollra vitt minket. A liftnél voltunk, jött a hívás, 24 hetes koraszülött magzatot kell menteni. Nincs szabad kocsi. Alig visszakerült Koppány az ágyába jöttek a mentősök. Tudtam nagy baj van. A pici baba nem várta meg őket, nem ment kórházba, a Jó Istenhez költözött, helyette minket szállítanak.

Az általunk mélyen tisztelt, szeretett kardiológus főorvosnőnk a II. Klinikán, a vizsgálat után annyit mondott a kis szívét látva : „Maga okos asszony, látom, maga szüljön egy másik gyereket.” Letaglózott. Keressek egy gombot a gyereken, és kapcsoljam ki, vagy mire gondol?

Koppányt külleme miatt genetikus szaktekintély is megvizsgálta, és úgy döntöttek, foglalkoznának vele. A férjem sírva fakadt. Vége a várakozásnak, a bizonytalanságnak, ennyi idő után megkezdődik a gyógyítás!
Az addig tíz körömmel védett gyermeket nyugodt szívvel hagytam a nővérkékre, akik nagy szeretettel fogadtak bennünket. Mióta a PIC osztályt megszüntették nem dédelgettek ilyen pici manót. Átköltöztünk a II. Klinikára, és a férjem végre igazán apa lehetett, karjaiba zárhatta a pici fiát.

A gépek sípolása, borzalmas, ijesztő látvány fogadott. Folyt a munka, az igazi munka, éppen életet mentenek. A férjem csak annyit kérdezett: „Itt mersz maradni?” Itt hogyne! Kaptam egy ágyat, és öt hét után ételt tányéron. Ettől a perctől a kisfiam az enyém volt. Pici volt és elcsigázott, de most már én etettem, pelenkáztam, védtem, pusziltam babusgattam! Beindult a „normális” életünk. Alvás, három óránként fejés, etetés.

Koppány reggelre kivirult, a szíve is megnyugodott. Drága kardiológus doktornőnk is látta rajta a változást. Vizsgálat vizsgálatot követett. Kisfiam az emberi hangot szinte biztos nem hallja, de lát, és nincs agykárosodása! Én próbáltam anyává válni, Kopi gyarapodásnak indult, és mi haza mehettünk. Ekkorra az álomból, az 59 nm-es gánti családi házunkból már csak az engedélyezett tervrajzok maradtak. A kezdő tőkét felemésztette a Székesfehéervár-Budapest utvonal nap- nap utáni megtétele, a benzin, a parkolási díjjak, a gyorséttermek hamburgrei……

Haza hát a panelba, a kis szobába, a meleg otthonba, ahol én is felnőttem a bátyámmal a szüleim szárnyai alatt. Jó lesz nekünk itt is, de minden olyan idegen volt. Nem volt fertőtlenítő szag, nem voltak műszerek, nem volt sípolás. A kisfiunk elkeseredett a számára idegen közegben. Nehezen nyugodott meg, talán érezte, hogy itt nem lesz édes, nyugodt babaélete. A kálváriánk az új szomszédunkkal ekkor kezdődhetett.
Nem tartom magam igazi anya típusnak , én nem babáztam, nem dédelgettem soha csecsemőt. A gyerekek szerettek mindig, én is őket, de mindig emberként, nem pedig babákként gondoltam rájuk. Ez, ha gyermeked születik megváltozik. Az ösztönök dolgoznak, hogy tápláld, védelmezd azt az életet, akit a világra hoztál.
Etetni, etetni kell, ez mindennek az alapja. Táplálék nélkül nem fejlődik a szervezet, az agy, és a lélek! Én nem szoptathattam soha, de három óránként fejtem éjszaka is, a kád szélére kuporodva a fürdőben, hogy ne zavarjak senkit. Teltek a napok, és én fáradtam. Leesett egy-egy üveg lefejt tej a konyhában, amint a gyógyszertári cuclit próbáltam felhelyezni az üveg nyakára, a kisfiam hányós lett, és megkezdődött a felzörgetések korszaka.

Alig voltunk otthon, korházról kórházra jártunk, kiderült, hogy felmaródott a nyelőcsöve Kopinak. Minden korty tej fájdalommal kísérve jutott el a kis gyomráig, és a kis szíve nem bírta a táplálási nehézségeket, amivel egy átlag gyermek az anyai segítséggel megbirkózik. Gyermekszív kórházba kerültünk  .A diagnózis: az átlagos folyadék mennyiség nem elég a piciny, rossz szívnek, hogy a véráramlat biztosítva legyen. Infúzió, vér transzplantáció, orron levezetett szonda, gyomorműtét, majd gyomorszonda beültetés.

A kisfiunkat a mássága és kis súlya miatt nem tudták  intubálni. Három szaktekintély 20-30 percig próbálkozott (sajnos ezalatt Koppány nem aludt teljesen). Gépre nem lehetett tenni, vékony csövön kapta az oxigént. Egy nap intenzív osztály után már fájdalomcsillapítást sem igényelt, infúziót sem kötöttek be neki.. Ezeknek a babáknak nagy, nagyon nagy a fájdalomküszöbük, nem sírnak, nem jelentik az orvosoknak a bajt, csak a szülők észlelik, hogy a halk dünnyögés, nyöszörgés rosszat sejtet. Néhány nap múlva a gyomorszonda tönkre ment. Az esti órákban már nem volt sebész. A fiam pocakján egy lyuk tátongott, mint akit hasba lőttek. Öt, hat óra múlva sírt, hogy éhes, vizet adtam neki, ami úgy folyt ki belőle, mint egy lyukas hordón. Nem volt értelme itatni. Szívta a cumit rendületlenül, nem jött semmi. Álltam a pelenkázó elött, cseréltem a kötéseket, hogy a kibugyogó savas, véres nyál ne marja szét a friss varratokat. Nem tudtam mi történik, miért nem csinál senki semmit órák óta. Hajnalodik, körülöttem a Karácsonyra készülődtek, én szorítottam a gézt, a kisfiam kiterülve az asztalon, már nem sírt, nem nyöszörgött, elfáradt. Délelött megérkezett a sebész, kaptunk új szondát, de az én kisfiam ettől kezdve nem cumizott, nem evett, még a nyálát sem tudta lenyelni..

Túl néhány kisebb fertőzésen haza kerültünk. A tubussal sok gond volt, Koppány szervezete nem tolerálta, kint is bent is vérzett a pocak, a lufik leengedtek, a tubus kicsúszott. Volt, hogy egy héten háromszor rohantunk a Klinikára,, mert ha a tubus rossz helyen van  a gyereked táplálása végzetes lehet, az étel nem a gyomorba kerül, hanem a hasfalba, és akkor vége mindennek! Az etetések  egyre megrázóbbak voltak. Azt meg lehet szokni, hogy egy gyermeket 24 órán keresztül kézbe tartasz, és imádkozol, hogy ne bukkanjon újra a tej, vagy tápszer a felszínre egy-egy etetés után. Azt viszont nehezen lehet elviselni, amikor látod, hogy a gyermeked szinte eszméletvesztett állapotban vergődik, és te szívod le az orrából és a szájából a váladékot, közben a szomszédod rendületlenül veri a padlódat. Ez embertelen!

Hiába a sok orvosi vizsgálat, 2-3 hét hasmenéses állapot után infúzió, vagy hasfogó nélkül még egy egészséges szív sem tud megfelelő mennyiségű vért juttatni a szervekbe. Koppány veséi leálltak. És mi még örültünk a háziorvos-doktornénivel együtt, hogy Koppány sír az ételért, nem tudtuk, hogy ez nem jó jel. Igen, az én kisfiam, ha csak néhány napig, de a Klinikán már újra mindent, anyatejet, tápot, gyógyszert, vizet a természetes módon a száján fogyasztott. Az ösztön győzött a meggyötört elmén, és működésbe hozta a hónapok óta nem használt szerveket. Infúzió, vízhajtó, katéter, ennyit tudtak segíteni Koppánynak az orvosok.

 Már mi is lemondtunk róla. Kértem a Mindenható Istent, ne hagyja tovább szenvedni Koppányt, vegye magához, ennyi szenvedéssel a fél világot meg lehet váltani. Szeretett lelkipásztorunk  Ibolya Tiszteletes asszony Fehérvárcsurgóról  felutazott hozzánk a fővárosba, és megkeresztelte a kisfiunkat. Vártuk a halált, figyeltük mikor áll le a szíve. Az infúzió már nem folyt, a vénák már nem bírták a terhelést. Éjszaka nincs aki új vénát szúrjon egy problémás kisbetegnek.

Könyörögtem, veszekedtem, fenyegettem, hogy a kisfiam fájdalmait enyhítsék. Koppány nehéz eset, máshogy hatnak a szerek, nem lehet tudni mi tompítja, mi fokozza a felpörgetett állapotot, amit az állandó fájdalom okoz. Jött a segítség. Egy onkológus doktornő volt ügyeletben, és ő néhány perc alatt a kisfiam sípcsontjába, csontvelőbe bekötötte az életet adó infúziót. Újra jutott folyadék a szervezetbe! Az én kis harcosom veséi reggelre  „beindultak”, gyűlt a katéteres zacsiba a pisi, még véres volt, de pisi volt. Innentől kezdve érdemesnek tartották Koppányt, hogy centrálvénát biztosítsanak  neki, ezen keresztül mostmár kaphatott gyógyszereket, ionkészítményeket, parenterális úton adható táplálékot.

A vértranszfúziót követően megkezdődhetett a gyógyítás, de sajnos a belső szervek, a gyomor és a bél szövetállománya fellevegősödött, és még az a  fránya tubus is tönkre ment a pocakban. Szivárogtak a testnedvek. Marták, csípték a finom kis bőrt. Koppány küzdött a komoly, halálos betegséggel, de az igazi fájdalmat a bőr felmaródása okozta. A sebészek jobbnak látták, hogyha a helyén marad a már hibás, cserére szoruló tubus. Az a fránya tubus azonban nem maradt a helyén. Nem, és természetesen akkor pukkant ki, amikor nincs sebész, nincs új tubus. Az ügyeletes orvos jóhiszeműen, ideiglenes megoldásként egy felnőtt méretű, régebbi típusú az intenzív osztályon talált elfekvő darabot tett Koppány pocijába.

Nem kellett volna, ha bent van, bent is marad, szólt másnap a sebész szigorúan, és feltöltötte a 20 köbcentis lufit. Koppány elájult! Az előző 5köbcentis lufi után a négyszeres méret, és az a tény, hogy a pótlék a gyomor helyett a patkóbélbe csúszott sokkolta a kis szervezetet.  A Röntgen, igazítás, de a tubus akkor is marad. Kértünk, könyörögtünk, kifizetjük a kisebb tubust, nagy, kemény ez az új. Kívül belül árt a fiunknak! Nem a tubus maradt!

A nővérkék látták a hiába való szenvedést, de nem tudtak segíteni. Természetesen rajtuk tölti ki a szülő a dühét, velük van nap mint nap. Ők csak tűrnek és segítenek. Koppány valami csoda folytán pár nap alatt legyőzte a fertőzést, ami a belső szerveit megtámadta. Az infúziós állványa, amin a műszerei voltak lassan már nem hasonlított egy karácsonyfára, és mi majd két hónap kórházi küzdelem után hazatértünk!

Nyolc és fél hónapig tápláltam Koppányt anyatejjel, de a kórházi élet 3. hetében megtelt a mélyhűtő, ő még mindig nem ehetett, nem volt értelme tovább fejnem. Tápra állították. Az etetések kapcsán fellépő rosszullétek tovább fokozódtak. Mi porszívóval szívtuk a váladékot éjjel nappal. Nem gondoltunk, nem gondolhattunk az alattunk lakó szomszédunkra, mert nem tehettük meg! Nekünk életbe kell tartanunk a gyermekünket, életben, amíg a szívében a mitrális billentyű nem éri el a 15 millimétert!

Csak ezt tudtuk. Ezt írták az összes lelet, és kórházi zárójelentés végére: „ Egyenlőre a csecsemőt nem találják műtétre alkalmasnak, mivel a gravis LVOTO kialakításában minden valószínűség szeint a mitrális billentyű járulékos szövete is szerepet játszik, így esetlegesen mitrális billentyű beültetése is szükséges lesz. Ilyen kicsiny méretben azonban műbillentyű nem létezik. Ezért a nagy kockázat ellenére is várakozás javasolt!” Küzdöttünk, és vártunk!

Rengeteg borzalmat láttunk, tönkre ment gyermeket, családot, sorsot. Rosszabbat, mint a mienk akkor volt, nem kértünk segélyt, támogatást, próbáltuk túlélni a várakozás időszakát, apa még egy-egy munkát tudott vállalni, ha Koppány állapota megengette. Áldottuk az Istent, mert kisfiunkat ugyan egy idő után már gép etette, de bebizonyosodott, hogy agya ép, szinte tökéletes. Ez nagyon sokat jelentett nekünk! Ezzel a lelettel már nem kerül a sor végére, ha az életét kell menteni!

Anyagi segítséget kaptunk a szülőktől. Barátoktól, sorstársaktól ruhát, játékot, pelenkát. A régi kedves   szomszédainktól, zöldséget, gyümölcsöt, egy-egy jó szót. A Hittől reményt, az elkeseredettségtől pedig keménységet! Az ismerősöktől új ismerősöket. Ma már ellenőrzi Koppány tubusát a Nutricia Otthonápoló Szolgálat nagyon kedves szakembere, és már nem felnőtt méret van a pocakjában, hanem negyed akkora, és már nem gép eteti, hanem mi a szülei, és igaz, hogy fecskendővel egy szilikon csövön át közvetlen a gyomorba, de már pépet eszik, és nő!

Milyen öröm ez nekem, hogy természetes ételt kap, mert a táptól nem fejlődött, hiába a TB támogatás. Bosszúság a szomszédomnak. Őt zavarja a turmixgép hangja. Folyamatos műszakban dolgozik, délután kettőkor felriad a gépek hangjára, és veri a padlónkat. Veri, csak veri, én bőgök. Telefon a Hivatalnak. A tanács: kérjünk birtokvédelmet 2200 forint illetékbélyeg ellenében. Tehetetlenek vagyunk, ha a birtokot védik, attól még a kisfiam felriad az ütlegelés hangjára, pedig hallássérült. A dühömet a 40 kilóra fogyott édesanyámon vezetem le. Ki máson, ő van velem. Velem jóban, rosszban, míg a férjem ledolgozza az adósságokat.

 A pénzt, a bűnös pénzt, amit jóemberek előlegeztek meg egy-egy munkáért. A pénzt, ami benzinre kellett, ami az autót hajtja, és az én fiam kis szívét. Mert ha nincs autónk nincs szállítás. Rögtön,  azonnal, fel Pestre a szakemberekhez, ha itt vérzik a pocak, ott lyukad ki a bőr! Hallgatod a puffogást, már akkor is, ha valaki más a lakását újítja fel, akkor is, ha az anyád megbotlik egy székben, és akkor is, ha csak a feletted lakó zuhanyozik, és te rég aludnál az elgyötört gyermekeddel. A Hivatal munkatársai pedig nagyon kedvesek, megértőek, meghallgatnak. Azt nem mondják, hogy vigyél tanút, hogy nem újítasz fel lakást, nem „hőbölögsz” éjnek évadján, és nem üzemeltetsz kisgép-javító műhelyt 53 négyzetméteren, ahol három felnőtt, és egy kisded lakik. És bájosan megkérdezik, hogy a kutyusra nincs panasz ugye? Nem tudunk róla. Hát volt panasz. Az ürügy, hátha nem kapunk megrovást a többi zajért,  a 13 éves öreg pulimért akkor biztos!

Küzdelem a gyerekért, jaj csak ne érezze a feszültséget, nevetsz vele, énekelsz, ha sír. Jaj, de a szomszédot ez is zavarja, az én „indiánüvöltésem”. Mit tegyek, mi legyen? Jön a Hivatalból a Határozat: Csendháborítás, szabálysértő a „zajos” Csordás család! Ezt nem hiszem el, hogy a mai világban ilyen megtörténik!

A mai világ? Milyen a mai világ? Számomra 15 hónapja a hétvégi bevásárlás a világ. Olyan, mintha eltávot kapnék a börtönből. Az édes börtönből, mert a fiam cseperedik, a világ körülöttem válságban, én csak az alma árán látom. A kasszánál visszateszem a kézkrémet, az már nem kerül ki a pénzből, a gyümölcs a fontos. A kártyára nem jön a pénz, még mindig nem. Hiába a levelek az Államkincstárhoz, hiába a sok évi folyamatos munkaviszony, egy apró hiba az igénylőlapon, és máris csak huszonezer forintot kapsz alanyi jogon. Mert ó te balga nem foglalkoztál az anyagiakkal, a nyomtatványokkal. Azt kellett volna intézni, nem a gyermekeddel lenni a kórházba!

Az Állam büntet, és lecsap rád! A szeretett hazád, amit rég el kellett volna hagynod „Svájcban a gyerek minden ellátást megkapna”, de nem hagyod, mert te még a fiadnak is eleid nevét adod. Te Koppányt szülted, itt a Haza, itt a Vér, Magyarnak  születtél. Küzdesz, mint a nép évezredek óta, csak másképp, olyan XXI.Sszázadi módival. Küzdesz magányosan, míg valaki fel nem figyel rád.

Vagy nem is vagy magányos? Több ezer ember küzd, és hidegül el egymástól. Az egészségesnek született, de sérültté vált fiatalok, és a már megöregedettek. Szenvednek az érzéstől, hogy feleslegesek. A nyugellátáshoz, a műtétekhez, a protézisekhez fiatalok, a munkához öreg a testük. Acsarkodunk egymásra. Üldözöttek vagyunk mi is, egymást üldözzük. És mi a jutalmad a küzdelmedért? Nekem egy szerető férj. Egy jó ember, aki nem erre a világra való. Ő szeret másoknak segíteni, szeret dolgozni, megbecsüli az idősek bölcsességét, hatalmas a szíve. Ő más jutalmat kapott, egy édes gyermeket, még ha beteg is jutalom, nem mindenkire bíz a Jó Isten gyermeket!

Én több ilyen jó embert ismerek. Egészséges, és beteg gyermekek szüleit, nagyszüleit: Bius anyát, Patrik anyát és mamát, Petra mamát, Lara anyát, Zétiéket, Gergőéket, és a sok-sok szindrómás, leokémiás, immunhiányos, születési sérült és egészséges édes gyermek édes anyukáját, apukáját, nagyszüleit. Küzdő embereket, akik a gyermekeikből is értékes embereket fognak nevelni! Értéket maguknak, értéket sorstársaknak, a világnak, a nemzetgazdaságnak. Mert egy kis segítséggel, bíztató szavakkal a mi gyermekeink el tudnák tartani a fogyatkozó haza öregeit!

Leginkább, ha a segítséget, ez esélyt még a megszületés előtt, a megelőző vizsgálatokkal, és a méhen belüli műtétekkel megkapnánk! Mi magyarok a hibákat próbáljuk orvosolni, nem megelőzzük azokat. Én a hibáimat már nem tudom kijavítani, de megpróbálom, hogy többet ne hibázzak, ne legyek az állam szemében egy bűnöző, deviáns ember.

Normális szeretnék lenni! Megkaphatom? És a férjem, az anyám, a sorstársaim, a polgárok és mindenek előtt a Fiam? Talán igen, mert most megköszönöm, a feljelentő szomszédnak az üldözöttséget, a gonoszságot, a megbélyegzést. Megköszönöm neki a hazugságot, a szűklátóterűséget, a konokságot, az empátiahiányt, az egója hatalmasságát, és minden rosszat, amit a családommal tett! Megköszönöm, mert ha a férjem nem kezd elkeseredetten harcolni az igazáért, a becsületünkért, és nem kér segítséget a barátoktól, akkor nem lennének újságcikkek, nem lenne ügy, nem lenne visszhang. Visszhang, ami nekünk most mindennél fontosabb, mert figyelnek ránk, kiléptünk a börtönből, újra élünk. És Koppány nem csak a harcot, de a háborút is megnyeri, mert a sajtó hatalmas, még a „nagyemberek” is félnek tőle, és az én kisfiam életére most talán mindenki egy kicsit jobban vigyáz majd!

Hálás szívvel köszönök meg minden kedves szót, minden egyes ölelést, és minden anyagi segítséget.
Köszönöm, hogy van hol aludnunk, és ébrednünk. Köszönöm a Lovasberényi Önkormányzat kedves, segítőkész megkeresését. Köszönök minden eddigi, és ezután adott segítséget!

Anyák apák, nagyszülők küzdjetek! Küzdjetek kis dolgokért, küzdjetek nagy dolgokért, küzdjetek minden pici életért! Ne mi legyünk a példák, legyenek nekünk a gyermekeink. Az egészséges és a beteg egyaránt, akik megpróbálnak lépést tartani evvel a rohanó, szeretet nélküli kis felnőtteket „gyártó” világgal. Az én Koppányom is küzd. Látom nap mint nap. A gipszkötéssel szép egyenesre formázott lábacskák mindig , minden rosszullétnél újra görbék, és feszesek. Megfeszülnek az izmok és az inak. Láthatóvá válik a kín, amit egy kis élet átél, de küzd nem adja fel. A szíve dobog, dolgozik rendületlenül, vele vastagodik az izom, az az átkos izom, ami a fiam életére tört. Az áldott izom, aminek a fiam az életét köszönheti, mert ha a szív nem dolgozik annyira a kis ember mellkasában, ott benn az anyaméhben, akkor meg sem születhetett volna az én Harcos, Erős, Bátor, Édes, Hálás, Szép kis vezérem. Koppány november havában búcsúzik ettől az izomtól, segít rajta a tudomány. Segít a Jó Isten, aki Magyarországnak ilyen szürkeállományt adott. Adott orvost, kitartást, becsületet, hitet és reményt.

Vigyázzunk rájuk, vigyázzunk egymásra, és magunkra! Ne bántsa már egymást a magyar, legyen vége a bűnhődésnek! Ne szülessenek beteg gyerekek!

2011. március 7., hétfő

Kapcsolat


Koppány Útja Alapítvány
Egészségügyi közhasznú alapítvány
8000 Székesfehérvár Palotai út 55. 4 / 54
Adószám : 18144617-1-07
Számlaszám FHB : 18203026-06010010-40010014
Tel :06202963992

Koppány betegségei

Koppány betegségei .: Multiplex fejlődési rendellenesség
- Infectio intrauterina
-Hyperbilirubinaemia
- Subvalvularis aortastenosis 2009.11.30.-án sikeresen megműtötték
- dongaláb
- hypospadiasis scrotalis . Koppány kis mérete miatt nem műthető még
- microcephalia
- facialis dysmorphia
- hypertelorismus
- hypovolemia, praerenalis veseelégtelenség
- táplálási nehezítettség - fundoplicatio, gasztrotubus beültetés 2008.11.04.
- hypoglucemia
- jobb oldali hallójárat hiánya ,preauricularis pendulum
- izomtonus eloszlási zavar
- és más egyebek
Koppány 2,5 éves és mára elértük az 1 éves színtett.
Kapaszkodva feláll tárgyakba kapaszkodva megy ,egy pár szót mond , és próbál utánozni
szájon át semmit nem fogad el sem ételt sem italt.
napi ötször etetjük, amit sokszor rosszullétek követnek.

Gyermekük életéért küzdenek - feljelentették őket!

Gyermekük életéért küzdenek - feljelentették őket!

Székesfehérvár, Lovasberény - Egy beteg gyermek érkezése a legnagyobb próbatétel, amelyet egy családnak le kell küzdenie. Harcolni egy csöppségért, akiről orvosai az első pillanatban lemondtak, ez az igazi tragédia. A Csordás család szívbeteg gyermekéért küzd.

2009. november. 11. szerda | Szerző: Miskei Anita






 - Zajos életvitelünkkel zavarjuk az alattunk lakó családot  - vágott bele fanyarú mosollyal Csordás László  történetükbe. A családot csendháborításért jelentették fel a Palotai úton lakó harmadik emeleti szomszédok. Éppen akkor, amikor a család nehéz időket élt át. Csordásék sorsa még 2008 júliusában vált igazi rémálommá.  Egy gondozott terhességet követően többszörös fejlődési rendellenességgel született meg kisfiuk, Koppány. A tizenöt hónapos gyermek, bár arcán a mosoly fel-felcsillan, ma még csak épp hasáról a hátára fordul. Egyedül ülni sem képes. 
Csordás László bízik abban, hogy kisfia, Koppány a szívműtétet követően fejlődésnek indul
Csordás László bízik abban, hogy kisfia, Koppány a szívműtétet követően fejlődésnek indul
- A terhességem 36. hetében derült ki, hogy nincs a köldökzsinórban véráramlat - vette át a szót Csordásné Szántó Szilvia, a megtört fiatal édesanya. Akkor még azt sem tudták, vajon megéri-e a gyermek a másnapot.  Ma már 15  hónapos a kisfiuk, azonban súlyos szívbeteg, s minden napjuk küzdelemmel teli. -  Egy beteg gyermek érkezése különösen megviseli a családokat. Tudom, hiszen ha nincs a hitünk, talán már nem vagyunk együtt. Református lelkészünk segített abban, hogy egymás segítői, társai, ne pedig ellenségei legyünk férjemmel.  Koppány érkezésével felrúgta terveinket. Addig megspórolt pénzünk a megálmodott családi ház helyett gyógyíttatására ment el, mentálisan s fizikailag is megsínylettük az elmúlt másfél évet. De nem adom fel, hiszem, hogy van esélye a gyermekemnek egy igazi életre - mondta Szilvia, aki bár saját bevallása szerint megtört, szavai és szíve  olyan akaratot és erőt sugároz, amelyet sokan megirigyelhetnének. Az akaratra pedig nagyon nagy szükségük van, hiszen a 15 hónapos gyermek komoly szívműtét előtt áll. Motoros szívműtétre várnak, a gyermeket várhatóan november végén operálják, melynek kimenetelét még orvosai sem tudják megjósolni. De  a kockázatos operációig  nap mint nap, óráról órára zajosan élnek. 
- Amikor Koppány és a feleségem hazatértek a kórházból, a lakók megértését kértem  az esetleges kellemetlenségekért. Ugyanis olyan új élethelyzetbe kerültünk, amire nemigen lehetett felkészülni. Koppány betegségéből kifolyólag speciális táplálást igényel. Az orvosi procedúrák megpróbáltatásai miatt hagyományosan a száján keresztül nem fogad el semmit. Emiatt etetése nagy gonddal jár. Hasán keresztül  egy gyomorszonda segítségével etetjük. A fertőzés veszélye miatt mindig friss táplálékot készítünk, vagy géppel vagy fecskendővel tápláljuk a gyermeket. Alattunk lakó szomszédaink azonban az etetéseket követően mind gyakrabban dörömböltek fel, ez elviselhetetlenné vált. A feszültséget igyekeztünk csökkenteni, így ekkor egy napra előre elkészítettük az ételt, s bíztunk abban, hogy a készétel a hűtőben nem bomlik majd olyan mértékben, hogy az gondot okozhatna - mondta az édesapa. Majd kiemelte, a zajok oka, hogy az etetés olyan megrázó rosszullétekkel jár, amelyet követően Koppány orrában és garatában váladék képződik, amit egy porszívóra csatlakoztatható készülékkel szivatnak le. E nélkül meg is fulladhatna kisfiuk. Az alsó szomszéd az apa szerint úgy véli, szándékosan porszívóznak, s bosszantják a kisgépek zajával is. Csordás László kiemelte, nemigen van idejük, s energiájuk a szomszédok zavarására. Ráadásul bútorokat sem tologatnak, ahogyan azt az alattuk lakók állítják. Úgy vélte, talán ha valaki környezettanulmányt folytatott volna, látja, életük miként zajlik.  -Gondjainkat fokozza, hogy feleségem édesanyja 80 százalékban látássérült. Emiatt valóban előfordul, hogy nekimegy egy széknek. A kialakult helyzet azonban odáig fajult, hogy anyósom már inkább ki sem merészkedett szobájából. A lakásban egyébként 35 éve él Szilvia édesanyja, s jóban van a szomszédokkal, mindannyian segítőkészek - tette hozzá a fiatal édesapa. 
Az eset kapcsán lapunk felkereste Székesfehérvár önkormányzatának szabálysértési irodáját is. Mint kiderült, két esetben jártak el Csordásék ügyében az alattuk lakók feljelentése nyomán az önkormányzatnál. Ezek egyike volt a csendháborítás esete, a másik pedig a kutyatartás szabályainak megszegése miatt indult. Werger Éva, a szabálysértési és igazgatási iroda vezetője úgy tájékoztatott, hogy a feljelentés nyomán indított eljárás során meghallgatták a tanúkat. A közeli hozzátartozóknak arról is nyilatkozniuk kellett, igazat mondanak. 
- A szabálysértési eljárás során 30 ezer forintig terjedő pénzbírság szabható ki, a Csordás családnál azonban figyelembe vettük a körülményeket, és a legenyhébb szankcióval éltünk, figyelmeztettük őket.
A panaszt bejelentő lakos egyébként éjszakai bútortologatást, veszekedést és kisgépek használatát jelölte meg panaszlevelében. A tanúk meghallgatását követően hoztunk határozatot. A feljelentő két tanút hozott, amíg a feljelentett családból csupán a családapa jelent meg. A meghallgatást követően bizonyítottnak véltük a panaszt, így hoztunk határozatot - mondta Werger Éva. Hozzátette, helyszíni szemlét nem tehetnek egyetlen esetben sem. A csendháborítás azonban gyakori jelenség. Társasházakban már az is annak számít, ha valaki rendszeresen hangosan hallgat zenét úgy, hogy azzal a környezetében élők nyugalmát zavarja. -  Csendháborítás esetén a birtokvédelmi eljárást szoktuk javasolni a panaszosoknak, mert  ha a birtoksértést megállapítjuk, akkor előbb kötelező határozatot hozunk arról, hogy ne zavarja a szomszédokat, majd ez öt éven belül bármikor végrehajtható - mondta az iroda vezetője.  - Határozatunk ellen kifogást nyújtott be a Csordás család, amelyben a bíróság dönt.  
Az esetről szerettük volna megkérdezni a feljelentést tevő családot is. Otthonukban kerestük meg őket, akkor a panaszt tevő asszony úgy fogalmazott, nem szeretne beszélni az ügyről.
A történtek ellenére a Csordás család szerint nagyon fontos a jó szomszédság. Éppen ezért jelezték a szomszédoknak, beteg gyermekük ápolása okozhat kellemetlenségeket. Többségében megértőek voltak. A csendháborítás nyomán határoztak úgy, hogy más megoldást keresnek. Elszántak voltak, egy garázsban is meghúzták volna magukat a nyugalomért.  Hiszen igyekeznek mentálisan is felkészülni  szívbeteg kisfiuk kockázatos műtétjére. Egy Palotai úti szomszédjuk kínált számukra megoldást, felajánlotta  használaton kívüli lovasberényi házát Csordáséknak, ahol nem csak gyermekük gondozása, de kutyájuk is velük maradhat. A család jelenleg ott tölti napjait, miközben  saját lakásuk üresen áll. A problémát azonban az okozza, hogy a műtétet követően steril körülményt kell majd biztosítani gyermekük számára, hiszen egy fertőzés akár a kicsi életébe is kerülhet. Az ideális környezet megteremtésére  azonban még nem talált módot  a család.