Kedves Barátaink Támogatóink.!
Az alapítványt egy ügyvédnő javaslatára és segítségével hoztuk létre.
Eleinte nem sok támogatás volt, de a média és egy társasági oldal segítségével találtunk támogatókat.
Alapítványunk céljai :Koppány fejlesztése , iskoláztatása , fejlesztő játékok berendezések, eszközök beszerzése. Speciális táplálása. És a megfelelő otthon megteremtése. Koppánynál a szívműtét óta ami 2009.11.30.-án volt jelentős fejlődést értünk el. Megtanult járni , enni-inni. szobatiszta lett. Nagyon sok dologra képes önállóan. És egy konténerházat is sikerül felépítenünk. Műveljük a földet és nyuszikáink is vannak. A támogatásokból próbálunk mindet megteremteni ami Koppány ellátásához szükséges és megteremteni a feltételeket ,hogy ha már mi nem leszünk akkor is legyen hol laknia és ne keljen otthonba kerülnie. Jelenleg a legnagyobb gondot az autó okozza. Sajnos Suzukinkat a bank visszavette . Jelenlegi autónk részben ki van fizetve ,de egy része nincs. És hibás a váltója amit nem tudunk meg javíttatni . Az autó már meghirdettük . És marad kb 150 000 Ft amiből tudunk autót vásárolni. igazából esélytelen.
Egy szöllő hegyen lakunk ahonnan gyerekekkel nem megoldható a buszos közlekedés és Koppány nem szállítható tömegközlekedési eszközön. Jelenleg heti 2-3 alkalommal visszük fejlesztésekre, de a jövő tanévtől napi szinten kell utaznunk .
Mindenkinek hálásan köszönjük az eddigi támogatást és bizalmat.
Köszönettel és Tisztelettel Csordás László
Egészségügyi alapítvány . Segítsetek ,hogy teljes értékű ember lehessek ! Ez a Blog egy kisfiú életét és szülei küzdelmét mutatja be. Adószám:18144617-1-07 FHB:18203026-06010010-40010014 ., IBAN : 041820-3026-0601-0010-4001-0014 A betegségem neve: Kaufman szindróma ( Oculocerebrofacial symdrome )
2013. november 30., szombat
2013. október 2., szerda
Kedves Barátaink ,ismerőseink, támogatóink.
Technikai okok miatt nem tudunk rendszeresen írni Koppányról.
Koppány betöltötte az 5. életévét így kötelező az iskoláztatása.
Koppánnyal szeptember 16.-án megkezdtük az óvodát. Nagyon sok óvodát felkerestünk, hogy megtaláljuk Koppány számára a legmegfelelőbbet , de senki nem tudta fogadni. A tanulási képességet vizsgáló bizottság kijelölte a hozzánk legközelebb eső ovit. És a neki megfelelő fejlesztéseket is elrendelték. De sajnos az oktatási rendszer nincs az ilyen gyerekekre felkészülve és így megfelelő szakember sincs. Kopival az óvodában töltött idő alatt nekem kell bent lenem. Most viszont van egy új törvényrendelet miszerint kivehetjük az óvodából és állami keretből kapja majd a fejlesztéseket Székesfehérváron. Az ügyet elindítottuk a hivatalos szerveknél. A fejlesztések valószínű, hogy a hét 4 nap folynak majd. Mivel ez sok üzemanyag költséggel jár ezért alapítványunk keres olyan céget vagy cégeket akik üzemanyag kártyával tudnának segíteni. Alapítványunk közhasznú így adóigazolást tudunk kiállítani a támogatásról. Közben folynak orvosi vizsgálatok is Koppány mostanában csak fájdalom csillapítóval tud aludni. És a járása is sokat romlott. Folyamatban van a vérvétel értékelése , de a sok speciális vizsgálat miatt 4-5 hét mire elkészül a teljes elemzés. Továbbra is szájon át táplálható , de a tervezett műtétek miatt a gyomorszondát nem vetetjük ki.
Technikai okok miatt nem tudunk rendszeresen írni Koppányról.
Koppány betöltötte az 5. életévét így kötelező az iskoláztatása.
Koppánnyal szeptember 16.-án megkezdtük az óvodát. Nagyon sok óvodát felkerestünk, hogy megtaláljuk Koppány számára a legmegfelelőbbet , de senki nem tudta fogadni. A tanulási képességet vizsgáló bizottság kijelölte a hozzánk legközelebb eső ovit. És a neki megfelelő fejlesztéseket is elrendelték. De sajnos az oktatási rendszer nincs az ilyen gyerekekre felkészülve és így megfelelő szakember sincs. Kopival az óvodában töltött idő alatt nekem kell bent lenem. Most viszont van egy új törvényrendelet miszerint kivehetjük az óvodából és állami keretből kapja majd a fejlesztéseket Székesfehérváron. Az ügyet elindítottuk a hivatalos szerveknél. A fejlesztések valószínű, hogy a hét 4 nap folynak majd. Mivel ez sok üzemanyag költséggel jár ezért alapítványunk keres olyan céget vagy cégeket akik üzemanyag kártyával tudnának segíteni. Alapítványunk közhasznú így adóigazolást tudunk kiállítani a támogatásról. Közben folynak orvosi vizsgálatok is Koppány mostanában csak fájdalom csillapítóval tud aludni. És a járása is sokat romlott. Folyamatban van a vérvétel értékelése , de a sok speciális vizsgálat miatt 4-5 hét mire elkészül a teljes elemzés. Továbbra is szájon át táplálható , de a tervezett műtétek miatt a gyomorszondát nem vetetjük ki.
Koppány és a süni.
már majdnem megvan. kis ezermester.
féket kiengedni.
paradicsom szüret.
A fakupac.hu -tól kapott támogatás .ezúton is köszönjük neki.
2013. június 4., kedd
Bodzaszörpöt készítettünk csoda csiga módra
A hozzávalók:
- 2 db kiskorú fiú gyermek segítő keze, (nem árt, ha az egyik fiúcska egy kicsit kacska, így rá foghatjuk, hogy miért készítjük ilyen egyszerű módon a szörpöt)
- 3 db 2 literes dunsztos üvegbe
- 2 kg cukrot elosztottunk testvériesen,
- jól telenyomkodtuk a korábban begyűjtött virágokkal, (bodza, akác, vadrózsa)
- amiket előzőleg megfosztottunk a vastagabb zöld részektől, tokoktól,
- 3 db jól megmosott bio citromot felkarikáztunk
- minden üvegbe került belőle,
- forralt, kihűtött vízzel csúrdig töltöttük ,és lezártuk az üvegeket.
- 3 napig hűvös helyen ( Ez most nem volt nehéz, a 17 fokos szobahőmérséklet pont ideálisnak bizonyult.)állni hagytuk, közben minden nap megrázogattuk az elegyet.
- Végül nagyon apró lyukú szűrőn átszűrtük a szörpöt.
Amikor egyszer lesz a családi kasszában egy mélyhűtőre való , akkor a neten talált módon készült tartósító , és citromsav nélküli, spájz mentes háztartásnak kitalált helytakarékos recept alapján szeretném majd készíteni a bodza szörpünket télire. Bemásoltuk ezt a receptet, ha valaki kedvet kap hozzá, próbálja ki, nekem nagyon tettszik.
Bodzaszörp télire - cukor és citromsav mentesen - fagyasztva
Share on emailShar
Az oldalon már évek óta papolom, hogy bodzavirág szörpöt kristálycukor és citromsav mentesen is el lehet rakni, hisz én világ életemben így csináltam. Soha nem mértem az arányokat, és nem dekáztam a hozzávalókat, hanem mindig érzés szerint dolgoztam. Annyian nyúztatok a receptért, hogy megpróbálom leírni, bár jobb lenne az elvre ráéreznetek, mint követni a pontos receptet, ugyanis ezt nem lehet elrontani, és garantáltan nem fog megromolni - hacsak nem jön egy huzamosabb áramszünet...
Hozzávalók:
- kb. 30 tenyérnyi tányér bodzavirág
- kb. 3 liter víz
- kb. 3 citrom leve (ízlés szerint, kóstolgatni kell)
- kb. 30 dkg repceméz - a repceméz íze harmonizál a legjobban a bodzával, majd az erdei mézé (ízlés szerint, kóstolgatni kell)
- kb. 10 csepp bio citrom illóolaj (ízlés szerint, kóstolgatni kell)
- 10 csepp GrapeVital csepp
- jégkocka készítő zacskók
Elkészítése:
- 3 liter tisztított vizet felforralok, majd ha kihűlt, akkor beletumkolom a bodzavirág ernyőket virággal lefelé, és 24 órát hűvös, de nem hideg helyen állni hagyom.
- Ha kész, akkor lecsöpögtetve, kinyomkodva kiveszem a virágokat, és a levet átszűröm,
- majd belekeverem a citromlevet, a mézet a GrapeVital cseppeket és a citrom illóolajat.
- Jégkocka készítő zacskóba töltöm, és lefagyasztom
Ha kapok biocitromot, akkor héjastul belekarikázom a vízbe, és együtt áztatom a bodzavirágokkal. Ebben az esetben viszont a citrom illóolaj elhagyható.
Ha megkívánom a bodza italt, akkor csak kicsomagolok 2-3 jégkockát, felöntöm vízzel, megvárom, míg felolvad a jégkocka, és már ihatom is. Akinek nincs türelme kivárni az olvadást, az langyosvízzel is felöntheti, ilyenkor nagyon hamar elolvad, és az ital sem lesz túl hideg.
5
2013. június 3., hétfő
Bodzavirág szüret csoda csiga módra
Mint minden kisgyermekes családot, minket is utolért a bodzaszörp fogyasztás kultusza. Van aki szereti, van aki kevésbé ( én személy szerint ehhez a táborhoz tartozom), és van aki egyenesen rajong érte. Biztos vagyok benne, hogy minden család valamely női tagja kipróbálta már a bodzaszörp készítését, mert ha kisgyermek van a családban, szinte kötelezőnek érezzük ezen nedű készítését. Én sem vagyok ezzel másképp, úgyhogy rávettem a családot egy bodzavirág szüretre. Mondanom sem kell, hogy nem arattam osztatlan sikert az ötletemmel. Apa jól tudja, hogy nálunk egy ilyen akció már az elindulásnál kudarcba fullad, és különben is akkor borul az egész nap, nem tud dolgozni stb. Na de ha eső után kell szedni a virágot, hogy már ne kelljen megmosni, és lehet, hogy megint egy hétig esik, és heti három nap foglalkozás Koppánynak, és különben is a gyerekeknek meg kell tanulni megbecsülni , és felhasználni a természet adományát, tehát ma kell menni! Apa beadta a derekát, Kopi nagy nehezen kiválasztotta a neki aznapra megfelelő járművet, amivel közlekedni szeretne ( nehogy már a szülők elképzelése szerint utazzunk, gyorsan, fájdalom mentesen, és kényelmesen).
Megbeszéltük, hogy melyik lelőhelyhez megyünk, és néhány óra huzavona után felkerekedtünk, hogy begyűjtsük a bodzaszörp nélkülözhetetlen hozzávalóját, magát a bodzát, az illatos, virágzó tányérokat.
Mint minden kisgyermekes családot, minket is utolért a bodzaszörp fogyasztás kultusza. Van aki szereti, van aki kevésbé ( én személy szerint ehhez a táborhoz tartozom), és van aki egyenesen rajong érte. Biztos vagyok benne, hogy minden család valamely női tagja kipróbálta már a bodzaszörp készítését, mert ha kisgyermek van a családban, szinte kötelezőnek érezzük ezen nedű készítését. Én sem vagyok ezzel másképp, úgyhogy rávettem a családot egy bodzavirág szüretre. Mondanom sem kell, hogy nem arattam osztatlan sikert az ötletemmel. Apa jól tudja, hogy nálunk egy ilyen akció már az elindulásnál kudarcba fullad, és különben is akkor borul az egész nap, nem tud dolgozni stb. Na de ha eső után kell szedni a virágot, hogy már ne kelljen megmosni, és lehet, hogy megint egy hétig esik, és heti három nap foglalkozás Koppánynak, és különben is a gyerekeknek meg kell tanulni megbecsülni , és felhasználni a természet adományát, tehát ma kell menni! Apa beadta a derekát, Kopi nagy nehezen kiválasztotta a neki aznapra megfelelő járművet, amivel közlekedni szeretne ( nehogy már a szülők elképzelése szerint utazzunk, gyorsan, fájdalom mentesen, és kényelmesen).
Megbeszéltük, hogy melyik lelőhelyhez megyünk, és néhány óra huzavona után felkerekedtünk, hogy begyűjtsük a bodzaszörp nélkülözhetetlen hozzávalóját, magát a bodzát, az illatos, virágzó tányérokat.
Természetesen , mint álltalában minden kisebb, vagy nagyobb kiruccanás a srácokkal, ez is úgy kezdődött, hogy Kopi már az első szomszédnál leragadt, azután az első megtalált cincérnél, azután, az első lila akác bokornál, azután az első csigánál....Dehát, olyan sok az érdekes felfedezni való dolog, egy kisfiúnak itt vidéken, főleg, ha valakinek két év kimarad az életéből, és még egy mire járni tud, és még egy mire köves, füves úton is el meri engedni az apa és az anya a kis kezét, egyszóval Kopival olyan lassan haladtunk, hogy Farkas és apa már majdnem végeztek a szürettel, mire mi megérkeztünk a lelőhelyhez. Sok- sok tányérvirágot szedtünk, és indulhattunk is haza, és kezdődött minden elölről, úton- útfélen csigákba ütköztünk Kopival, rövid pihenő Piroska néninél, egy kis kitérő János bácsinál megint egy cincér, egy katica.....
2013. június 1., szombat
Élet a Csoda Csiga tercián
Hogy miért Csoda Csiga tercia?
Nos, mert nekem Koppány kisfiam egy csoda csiga! Kezdetben olyan volt, mint egy csiszolatlan gyémánt. Rengeteg idő, és energia kellett, a csiszolásához, nehéz volt megtalálni, a neki megfelelő " gyémánt metszőket", és évekig kellet csiszolgatni, a hozzá nem értő kezek által ejtett karcolásokat. Lassan halad a fejlődés útján, és ha sérülés éri kis szervezete be tudja foltozni a sebeket, pont úgy mint egy csiga. A családunk élete Koppány körül forog , mindenki az ő programjához, hangulatához igazodik. Bevallom őszintén, ez kemény dolog, nagyon bele tud fáradni a test és a lélek, és a kis tesó Atilla Farkas vehemens jelleme ( ami talán az átlagtól eltérő életünknek köszönhető) nem könnyíti meg a dolgunkat.
Mindennek ellenére Lacival biztosak vagyunk benne, hogy Kopinak, és Farkasnak ideális élettér a Gránás.
Önellátó gazdálkodásra szeretnénk berendezkedni, és gyermekeinkkel együtt megtanulni az Ősöknek oly természetes életmódot, a növények megtermelését, az állattenyésztést, és a gyűjtögetést.
A kis földünkön 14 gyümölcsfát ültettünk, epret telepítettünk (a töveket Csengéjéktől kaptuk Baracskáról),
borsót, babot, zöldségeket, kukoricát, tökféléket vetettünk, és paradicsomot, padlizsánt ültettünk. A föld természetesen nem igazodik Kopihoz, így versenyt futok a gazkavalkáddal az ágyásokban, de az már biztos, hogy a kis fáink mind beeredtek, és sok borsónk lesz télire is.
Nézzétek csak ezeket a segítő kezeket!
Nos, mert nekem Koppány kisfiam egy csoda csiga! Kezdetben olyan volt, mint egy csiszolatlan gyémánt. Rengeteg idő, és energia kellett, a csiszolásához, nehéz volt megtalálni, a neki megfelelő " gyémánt metszőket", és évekig kellet csiszolgatni, a hozzá nem értő kezek által ejtett karcolásokat. Lassan halad a fejlődés útján, és ha sérülés éri kis szervezete be tudja foltozni a sebeket, pont úgy mint egy csiga. A családunk élete Koppány körül forog , mindenki az ő programjához, hangulatához igazodik. Bevallom őszintén, ez kemény dolog, nagyon bele tud fáradni a test és a lélek, és a kis tesó Atilla Farkas vehemens jelleme ( ami talán az átlagtól eltérő életünknek köszönhető) nem könnyíti meg a dolgunkat.
Mindennek ellenére Lacival biztosak vagyunk benne, hogy Kopinak, és Farkasnak ideális élettér a Gránás.
Önellátó gazdálkodásra szeretnénk berendezkedni, és gyermekeinkkel együtt megtanulni az Ősöknek oly természetes életmódot, a növények megtermelését, az állattenyésztést, és a gyűjtögetést.
A kis földünkön 14 gyümölcsfát ültettünk, epret telepítettünk (a töveket Csengéjéktől kaptuk Baracskáról),
borsót, babot, zöldségeket, kukoricát, tökféléket vetettünk, és paradicsomot, padlizsánt ültettünk. A föld természetesen nem igazodik Kopihoz, így versenyt futok a gazkavalkáddal az ágyásokban, de az már biztos, hogy a kis fáink mind beeredtek, és sok borsónk lesz télire is.
Nézzétek csak ezeket a segítő kezeket!
2013. május 30., csütörtök
Cikk a Fejér Megyei Hírlap hasábjairól.
2013. május 29., 19:26
Székesfehérvár - A multiplex betegséggel született Csordás Koppányról már élete első órájában letett az orvostudomány. Ennek lassan öt éve, a kisfiú ha lassan is, de fejlődik. Örömteli volt számára a szerdai koncertélmény.
Milliók. Hétszámjegyű összegben számolhatná a fia gyógykezelésére eddig fordított forintokat Csordás László. Házból lakásba költöztek, onnan pedig a mostani, gánti szőlőhegyi, saját kézzel építgetett, apró lakókonténerbe. Valamikor volt munkájuk, egzisztenciájuk, azóta ezekről is le kellett mondaniuk, de most van két fiuk, mert Koppánynak született egy a kisöccse, aki két éves múlt, s szinte húzza őt a fejlődésben.
A középkategóriás, középméretű családi autót másfél hónapja vette vissza a bank, az égbe emelt törlesztőrészleteket a család ugyanis már képtelen volt fizetni. Félő volt, hogy innentől Kopit nem tudják majd fejlesztő foglalkozásokra hordani, holott Csordásék eddig minimum hetente háromszor megtették ezeket az utakat a megyeszékhelyre, vagy még messzebb, Budapestre, olykor Debrecenbe is, ha ott találtak olyan szakemberre, aki a nagyobbik fiuk sorsán valamennyit is lendíteni tud.
Koppány a Civil Központbeli koncerten, apukájával (Fotó: Nagy Norbert)
A közösségi felületen a kisfiú gyógykezelésének támogatására nyitott oldal, a Koppány útja révén, ismerősök és ismeretlenek összefogásából összejött annyi pénz, hogy belevágjanak egy másik autó megvételébe, amely öreg is, műszakilag sem tökéletes, de legalább használható. Újra vihetik Koppányt szurdopedagógushoz, logopédushoz, fejlesztő szakemberhez, mert a kisfiúnak, akiről azt sem feltételezték volna az orvosok, hogy súlyos szívbetegsége miatt valaha is lábra áll, hallania, beszélnie, önállóan ennie kell. A gyomorszondát az utóbbi hónapokban elhagyhatták, az önálló táplálkozás hatalmas előrelépés Kopi kis életében.
A fehérvári Palacsinta zenekar, Szöllősi Attila és Tóth Tibor elhatározta, saját lehetőségeik szerint próbál segíteni, s szerveztek egy koncertet a kisfiúnak, családjának, a fogyatékossággal érintett gyermekeknek és szüleiknek, valamint mindenkinek, akit érdekel e családok sorsa. A várakozásoknak megfelelően nem tömegrendezvény volt, de a saját szerzésű gyerekdalokat élvezték és tapssal honorálták a résztvevők. A szervezők megkeresték Cser-Palkovics András polgármestert, aki saját keretéből ötvenezer forintot utalt át a családnak, a zenekar ingyen lépett fel, s a Fehérvári Civil Központ is térítésmentesen engedte át színháztermét erre az órára.
Hogy hogyan alakul Koppány további sorsa, nyomon fogjuk követni. Pólyásként orvosi csodának kiáltották ki, amiért megmaradt - de az igazi csodának az számít majd, ha az ő és a hozzá hasonló gyerekek sorsát végre magáénak érzi a társadalom minden tagja.
Milliók. Hétszámjegyű összegben számolhatná a fia gyógykezelésére eddig fordított forintokat Csordás László. Házból lakásba költöztek, onnan pedig a mostani, gánti szőlőhegyi, saját kézzel építgetett, apró lakókonténerbe. Valamikor volt munkájuk, egzisztenciájuk, azóta ezekről is le kellett mondaniuk, de most van két fiuk, mert Koppánynak született egy a kisöccse, aki két éves múlt, s szinte húzza őt a fejlődésben.
A középkategóriás, középméretű családi autót másfél hónapja vette vissza a bank, az égbe emelt törlesztőrészleteket a család ugyanis már képtelen volt fizetni. Félő volt, hogy innentől Kopit nem tudják majd fejlesztő foglalkozásokra hordani, holott Csordásék eddig minimum hetente háromszor megtették ezeket az utakat a megyeszékhelyre, vagy még messzebb, Budapestre, olykor Debrecenbe is, ha ott találtak olyan szakemberre, aki a nagyobbik fiuk sorsán valamennyit is lendíteni tud.
Koppány a Civil Központbeli koncerten, apukájával (Fotó: Nagy Norbert)
A közösségi felületen a kisfiú gyógykezelésének támogatására nyitott oldal, a Koppány útja révén, ismerősök és ismeretlenek összefogásából összejött annyi pénz, hogy belevágjanak egy másik autó megvételébe, amely öreg is, műszakilag sem tökéletes, de legalább használható. Újra vihetik Koppányt szurdopedagógushoz, logopédushoz, fejlesztő szakemberhez, mert a kisfiúnak, akiről azt sem feltételezték volna az orvosok, hogy súlyos szívbetegsége miatt valaha is lábra áll, hallania, beszélnie, önállóan ennie kell. A gyomorszondát az utóbbi hónapokban elhagyhatták, az önálló táplálkozás hatalmas előrelépés Kopi kis életében.
A fehérvári Palacsinta zenekar, Szöllősi Attila és Tóth Tibor elhatározta, saját lehetőségeik szerint próbál segíteni, s szerveztek egy koncertet a kisfiúnak, családjának, a fogyatékossággal érintett gyermekeknek és szüleiknek, valamint mindenkinek, akit érdekel e családok sorsa. A várakozásoknak megfelelően nem tömegrendezvény volt, de a saját szerzésű gyerekdalokat élvezték és tapssal honorálták a résztvevők. A szervezők megkeresték Cser-Palkovics András polgármestert, aki saját keretéből ötvenezer forintot utalt át a családnak, a zenekar ingyen lépett fel, s a Fehérvári Civil Központ is térítésmentesen engedte át színháztermét erre az órára.
Hogy hogyan alakul Koppány további sorsa, nyomon fogjuk követni. Pólyásként orvosi csodának kiáltották ki, amiért megmaradt - de az igazi csodának az számít majd, ha az ő és a hozzá hasonló gyerekek sorsát végre magáénak érzi a társadalom minden tagja.
Vissza tekintés .
Ez a néhány sor egy kis család megpróbáltatásairól, csalódottságáról, elkeseredettségéről, a nekik segíteni próbáló kedves emberekről ,és a XXI. Század népbetegségéről, az intoleranciáról szól. Magyarországon játszódik a 2008-as évtől. A rendező az ÉLET, a főszereplő egy kisfiú, kinek neve Koppány László, aki érkezése pillanatában felforgatta édesapja és édesanyja életét. Írta egy anya, egy álmatlan éjszakán 2009. november 13-án a kisfia mellett virrasztva. Új, szokatlan volt a környezet, a kisded fel- felriadt álmából, talán előjöttek az emlékek, a fertőtlenítő szaga, a gépek sípolása, a maszkok és a műszerek ijesztő kavalkádja.
Koppány anya vagyok. Így írom, ezt szoktam meg. A kórházakban minden kis beteg anyukáját a gyermek keresztnevén szólítják.
Olvassátok, ha szerettek, olvassátok, ha gyűlöltök, olvassátok, ha irigykedtetek rám valaha, és olvassátok, ha keserű a sorsotok!
Őszintén bízom benne, hogy e kis hazánkról lehull az átok szürke leple, nem születik több beteg gyermek, és így Ti már nem tapasztaljátok meg milyen egy kis életet óráról-órára, nap-nap után szenvedni látni!
Tudjátok nem csak az, az elszomorító, hogy a gyermekek egyre nagyobb hányada születik különböző fejlődési rendellenességekkel a jobbnál- jobb magzatvédő vitaminok ellenére, de az is, hogy a fejlett orvostudomány nem tud választ adni arra, hogy miért, és hogy a „miértet” hogy lehetne megszüntetni.
Vajon miért? Én csak annyit tudok, hogy a várandósság ideje alatt egészségesen étkeztem, magzatvédő vitamint szedtem, nem ittam, nem dohányoztam, nem drogoztam, három hetente kontroll vizsgálatokra jártam orvoshoz. Egy ilyen kontroll vizsgálat alkalmával, a 36. hét után észlelték , hogy nincs a köldökzsinórban véráramlás. A férjem átrobogott velem a kórházba, és Koppányom 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.
Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Hála a jó Istennek, és az orvosom gyorsaságának a pici fiam nem volt fekete, nem volt lila, egyszerűen máshogy nézett ki, mint egy átlag újszülött, de pici égszínkék szemével rám nézett, és nekem kicsordult a könnyem. Kemény nőnek tartom magam, megedzett az élet, és éreztem, tudtam a pocakban is baj volt, de arra a hidegzuhanyra nem számítottam, ami a kórteremben ért. A PIC vezető főorvosnője, egy végtelenül szolgálatkész, gyermekszerető ember a férjem felvilágosítása után velem is közölte a tényeket, amit az első vizsgálatok után tudni véltek Valószínű, a kisfiam nem fog életbe maradni, de ha mégis, akkor soha nem lesz Ember belőle.
Koppányt nem kellett gépre tenni,, de nem tudták mi történhetett vele a pocakban. „Dolgoztak” rajta, a kis bábszerű életen, hogy segítsék az első órákban. Nem volt pici a fél kilós koraszülött babákhoz képest. 1900 gramm, 42 cm, csak más volt, nagyon más. Nem baj az enyém!
A férjem szerelmes volt a kisfiába az első pillanattól. Jött hozzánk nap-nap után. Még ma is él, még egy napot láthatja az inkubátor falain keresztül. A pénz nem számít, ilyenkor egy szülő ösztönösen a gyermekével szeretne lenni, védelmezni, babusgatni.
Én a kisfiamat egy napos korában pillanthattam meg második alkalommal, amikor másnap kora reggel egy lány ikerpár anyukájával meglestük a gyermekeinket egy ablakon keresztül. Nem lehetett beállni a sarokba, és sírni! Már másnapra tejet fakasztottam a mellemből. Koppány nem kaphatta meg, nem baj, megeszi egy másik csöppség. Öt nap után „gyógyultan” távozhattam a kórház szülészetéről gyermekem nélkül! Az egyik nővérke bíztatott, ne hagyjam magam, bár nem szoptathatok, harcoljak az anyaszállásért. Megtettem:
A Főorvosnő engedélyével maradhatok, amíg a hely nem kell másnak . Maradtam, és mindig volt helyem, és egy idő után etethettem a kisfiamat üvegből. Ekkor még nem tudtunk a szívproblémájáról, viszont a téves diagnózisok, miatt arra készültünk, hogy egy vak, magatehetetlen, szellemileg is fogyatékos gyermeket fogunk nevelni.
Az anyukák és a gyerekek jöttek és mentek. A koraszülött intenzív osztály odaadó nővérkéin kívül csak hárman voltunk állandó „tagok”. Lacus anya, az 550 grammos picijével, az én ikres barátnőm, és jómagam. Véget értek a nyári szabadságolások, Koppány kiságyba került, ruhát is kapott, de a súlya csak nem gyarapodott. Sokat sírt, kértem ne nyugtatózzák a 200, 240-es pulzus ellenére, ne legyen függő! Arra gondoltam, nekem ezt a gyermeket haza kell vinnem, ott nem nyugtatózhatom. Számoltuk a grammokat mikor mehetünk már haza. Három óránként fejtem, éjszaka is, hogy meg-meg leshessem a kisfiam, amikor a tejet leadtam, és alvás helyett hallgattam, ahogy könyörtelenül sípol a gépe, ami a pulzusát mutatta.
Kiderült, hogy az ártalmatlan szívzörej nagyon nagy bajt rejtett. Egy izomköteg bedomborodik a szív bal kamrájába, erre rátakar a mitrális billentyű, és a használt vér Koppányom szívéből úgy távozik, mintha slagon spriccelne. Az ultrahangos vizsgálat után a professzor tanárnő széttárta a karjait, és annyit mondott nekünk, képzeljük el hogy tudnának ők egy ekkora szívben izmokat farigcsálni. Összetörtem .Összetörtem a gondolattól, hogy a fiam nem marad életben, mert addig titkon reméltem, hogy az orvosok tévednek, hiszen rám nézett, és Ő , a nagy harcos, igen is járni, futni, beszélni, nevetni, dolgozni, és egyszer szeretni fog tudni!
Két hét újabb várakozás után a Czerny mentő ismét jött értünk, kardiológiai kontrollra vitt minket. A liftnél voltunk, jött a hívás, 24 hetes koraszülött magzatot kell menteni. Nincs szabad kocsi. Alig visszakerült Koppány az ágyába jöttek a mentősök. Tudtam nagy baj van. A pici baba nem várta meg őket, nem ment kórházba, a Jó Istenhez költözött, helyette minket szállítanak.
Az általunk mélyen tisztelt, szeretett kardiológus főorvosnőnk a II. Klinikán, a vizsgálat után annyit mondott a kis szívét látva : „Maga okos asszony, látom, maga szüljön egy másik gyereket.” Letaglózott. Keressek egy gombot a gyereken, és kapcsoljam ki, vagy mire gondol?
Koppányt külleme miatt genetikus szaktekintély is megvizsgálta, és úgy döntöttek, foglalkoznának vele. A férjem sírva fakadt. Vége a várakozásnak, a bizonytalanságnak, ennyi idő után megkezdődik a gyógyítás!
Az addig tíz körömmel védett gyermeket nyugodt szívvel hagytam a nővérkékre, akik nagy szeretettel fogadtak bennünket. Mióta a PIC osztályt megszüntették nem dédelgettek ilyen pici manót. Átköltöztünk a II. Klinikára, és a férjem végre igazán apa lehetett, karjaiba zárhatta a pici fiát.
A gépek sípolása, borzalmas, ijesztő látvány fogadott. Folyt a munka, az igazi munka, éppen életet mentenek. A férjem csak annyit kérdezett: „Itt mersz maradni?” Itt hogyne! Kaptam egy ágyat, és öt hét után ételt tányéron. Ettől a perctől a kisfiam az enyém volt. Pici volt és elcsigázott, de most már én etettem, pelenkáztam, védtem, pusziltam babusgattam! Beindult a „normális” életünk. Alvás, három óránként fejés, etetés.
Koppány reggelre kivirult, a szíve is megnyugodott. Drága kardiológus doktornőnk is látta rajta a változást. Vizsgálat vizsgálatot követett. Kisfiam az emberi hangot szinte biztos nem hallja, de lát, és nincs agykárosodása! Én próbáltam anyává válni, Kopi gyarapodásnak indult, és mi haza mehettünk. Ekkorra az álomból, az 59 nm-es gánti családi házunkból már csak az engedélyezett tervrajzok maradtak. A kezdő tőkét felemésztette a Székesfehéervár-Budapest utvonal nap- nap utáni megtétele, a benzin, a parkolási díjjak, a gyorséttermek hamburgrei……
Haza hát a panelba, a kis szobába, a meleg otthonba, ahol én is felnőttem a bátyámmal a szüleim szárnyai alatt. Jó lesz nekünk itt is, de minden olyan idegen volt. Nem volt fertőtlenítő szag, nem voltak műszerek, nem volt sípolás. A kisfiunk elkeseredett a számára idegen közegben. Nehezen nyugodott meg, talán érezte, hogy itt nem lesz édes, nyugodt babaélete. A kálváriánk az új szomszédunkkal ekkor kezdődhetett.
Nem tartom magam igazi anya típusnak , én nem babáztam, nem dédelgettem soha csecsemőt. A gyerekek szerettek mindig, én is őket, de mindig emberként, nem pedig babákként gondoltam rájuk. Ez, ha gyermeked születik megváltozik. Az ösztönök dolgoznak, hogy tápláld, védelmezd azt az életet, akit a világra hoztál.
Etetni, etetni kell, ez mindennek az alapja. Táplálék nélkül nem fejlődik a szervezet, az agy, és a lélek! Én nem szoptathattam soha, de három óránként fejtem éjszaka is, a kád szélére kuporodva a fürdőben, hogy ne zavarjak senkit. Teltek a napok, és én fáradtam. Leesett egy-egy üveg lefejt tej a konyhában, amint a gyógyszertári cuclit próbáltam felhelyezni az üveg nyakára, a kisfiam hányós lett, és megkezdődött a felzörgetések korszaka.
Alig voltunk otthon, korházról kórházra jártunk, kiderült, hogy felmaródott a nyelőcsöve Kopinak. Minden korty tej fájdalommal kísérve jutott el a kis gyomráig, és a kis szíve nem bírta a táplálási nehézségeket, amivel egy átlag gyermek az anyai segítséggel megbirkózik. Gyermekszív kórházba kerültünk .A diagnózis: az átlagos folyadék mennyiség nem elég a piciny, rossz szívnek, hogy a véráramlat biztosítva legyen. Infúzió, vér transzplantáció, orron levezetett szonda, gyomorműtét, majd gyomorszonda beültetés.
A kisfiunkat a mássága és kis súlya miatt nem tudták intubálni. Három szaktekintély 20-30 percig próbálkozott (sajnos ezalatt Koppány nem aludt teljesen). Gépre nem lehetett tenni, vékony csövön kapta az oxigént. Egy nap intenzív osztály után már fájdalomcsillapítást sem igényelt, infúziót sem kötöttek be neki.. Ezeknek a babáknak nagy, nagyon nagy a fájdalomküszöbük, nem sírnak, nem jelentik az orvosoknak a bajt, csak a szülők észlelik, hogy a halk dünnyögés, nyöszörgés rosszat sejtet. Néhány nap múlva a gyomorszonda tönkre ment. Az esti órákban már nem volt sebész. A fiam pocakján egy lyuk tátongott, mint akit hasba lőttek. Öt, hat óra múlva sírt, hogy éhes, vizet adtam neki, ami úgy folyt ki belőle, mint egy lyukas hordón. Nem volt értelme itatni. Szívta a cumit rendületlenül, nem jött semmi. Álltam a pelenkázó elött, cseréltem a kötéseket, hogy a kibugyogó savas, véres nyál ne marja szét a friss varratokat. Nem tudtam mi történik, miért nem csinál senki semmit órák óta. Hajnalodik, körülöttem a Karácsonyra készülődtek, én szorítottam a gézt, a kisfiam kiterülve az asztalon, már nem sírt, nem nyöszörgött, elfáradt. Délelött megérkezett a sebész, kaptunk új szondát, de az én kisfiam ettől kezdve nem cumizott, nem evett, még a nyálát sem tudta lenyelni..
Túl néhány kisebb fertőzésen haza kerültünk. A tubussal sok gond volt, Koppány szervezete nem tolerálta, kint is bent is vérzett a pocak, a lufik leengedtek, a tubus kicsúszott. Volt, hogy egy héten háromszor rohantunk a Klinikára,, mert ha a tubus rossz helyen van a gyereked táplálása végzetes lehet, az étel nem a gyomorba kerül, hanem a hasfalba, és akkor vége mindennek! Az etetések egyre megrázóbbak voltak. Azt meg lehet szokni, hogy egy gyermeket 24 órán keresztül kézbe tartasz, és imádkozol, hogy ne bukkanjon újra a tej, vagy tápszer a felszínre egy-egy etetés után. Azt viszont nehezen lehet elviselni, amikor látod, hogy a gyermeked szinte eszméletvesztett állapotban vergődik, és te szívod le az orrából és a szájából a váladékot, közben a szomszédod rendületlenül veri a padlódat. Ez embertelen!
Hiába a sok orvosi vizsgálat, 2-3 hét hasmenéses állapot után infúzió, vagy hasfogó nélkül még egy egészséges szív sem tud megfelelő mennyiségű vért juttatni a szervekbe. Koppány veséi leálltak. És mi még örültünk a háziorvos-doktornénivel együtt, hogy Koppány sír az ételért, nem tudtuk, hogy ez nem jó jel. Igen, az én kisfiam, ha csak néhány napig, de a Klinikán már újra mindent, anyatejet, tápot, gyógyszert, vizet a természetes módon a száján fogyasztott. Az ösztön győzött a meggyötört elmén, és működésbe hozta a hónapok óta nem használt szerveket. Infúzió, vízhajtó, katéter, ennyit tudtak segíteni Koppánynak az orvosok.
Már mi is lemondtunk róla. Kértem a Mindenható Istent, ne hagyja tovább szenvedni Koppányt, vegye magához, ennyi szenvedéssel a fél világot meg lehet váltani. Szeretett lelkipásztorunk Ibolya Tiszteletes asszony Fehérvárcsurgóról felutazott hozzánk a fővárosba, és megkeresztelte a kisfiunkat. Vártuk a halált, figyeltük mikor áll le a szíve. Az infúzió már nem folyt, a vénák már nem bírták a terhelést. Éjszaka nincs aki új vénát szúrjon egy problémás kisbetegnek.
Könyörögtem, veszekedtem, fenyegettem, hogy a kisfiam fájdalmait enyhítsék. Koppány nehéz eset, máshogy hatnak a szerek, nem lehet tudni mi tompítja, mi fokozza a felpörgetett állapotot, amit az állandó fájdalom okoz. Jött a segítség. Egy onkológus doktornő volt ügyeletben, és ő néhány perc alatt a kisfiam sípcsontjába, csontvelőbe bekötötte az életet adó infúziót. Újra jutott folyadék a szervezetbe! Az én kis harcosom veséi reggelre „beindultak”, gyűlt a katéteres zacsiba a pisi, még véres volt, de pisi volt. Innentől kezdve érdemesnek tartották Koppányt, hogy centrálvénát biztosítsanak neki, ezen keresztül mostmár kaphatott gyógyszereket, ionkészítményeket, parenterális úton adható táplálékot.
A vértranszfúziót követően megkezdődhetett a gyógyítás, de sajnos a belső szervek, a gyomor és a bél szövetállománya fellevegősödött, és még az a fránya tubus is tönkre ment a pocakban. Szivárogtak a testnedvek. Marták, csípték a finom kis bőrt. Koppány küzdött a komoly, halálos betegséggel, de az igazi fájdalmat a bőr felmaródása okozta. A sebészek jobbnak látták, hogyha a helyén marad a már hibás, cserére szoruló tubus. Az a fránya tubus azonban nem maradt a helyén. Nem, és természetesen akkor pukkant ki, amikor nincs sebész, nincs új tubus. Az ügyeletes orvos jóhiszeműen, ideiglenes megoldásként egy felnőtt méretű, régebbi típusú az intenzív osztályon talált elfekvő darabot tett Koppány pocijába.
Nem kellett volna, ha bent van, bent is marad, szólt másnap a sebész szigorúan, és feltöltötte a 20 köbcentis lufit. Koppány elájult! Az előző 5köbcentis lufi után a négyszeres méret, és az a tény, hogy a pótlék a gyomor helyett a patkóbélbe csúszott sokkolta a kis szervezetet. A Röntgen, igazítás, de a tubus akkor is marad. Kértünk, könyörögtünk, kifizetjük a kisebb tubust, nagy, kemény ez az új. Kívül belül árt a fiunknak! Nem a tubus maradt!
A nővérkék látták a hiába való szenvedést, de nem tudtak segíteni. Természetesen rajtuk tölti ki a szülő a dühét, velük van nap mint nap. Ők csak tűrnek és segítenek. Koppány valami csoda folytán pár nap alatt legyőzte a fertőzést, ami a belső szerveit megtámadta. Az infúziós állványa, amin a műszerei voltak lassan már nem hasonlított egy karácsonyfára, és mi majd két hónap kórházi küzdelem után hazatértünk!
Nyolc és fél hónapig tápláltam Koppányt anyatejjel, de a kórházi élet 3. hetében megtelt a mélyhűtő, ő még mindig nem ehetett, nem volt értelme tovább fejnem. Tápra állították. Az etetések kapcsán fellépő rosszullétek tovább fokozódtak. Mi porszívóval szívtuk a váladékot éjjel nappal. Nem gondoltunk, nem gondolhattunk az alattunk lakó szomszédunkra, mert nem tehettük meg! Nekünk életbe kell tartanunk a gyermekünket, életben, amíg a szívében a mitrális billentyű nem éri el a 15 millimétert!
Csak ezt tudtuk. Ezt írták az összes lelet, és kórházi zárójelentés végére: „ Egyenlőre a csecsemőt nem találják műtétre alkalmasnak, mivel a gravis LVOTO kialakításában minden valószínűség szeint a mitrális billentyű járulékos szövete is szerepet játszik, így esetlegesen mitrális billentyű beültetése is szükséges lesz. Ilyen kicsiny méretben azonban műbillentyű nem létezik. Ezért a nagy kockázat ellenére is várakozás javasolt!” Küzdöttünk, és vártunk!
Rengeteg borzalmat láttunk, tönkre ment gyermeket, családot, sorsot. Rosszabbat, mint a mienk akkor volt, nem kértünk segélyt, támogatást, próbáltuk túlélni a várakozás időszakát, apa még egy-egy munkát tudott vállalni, ha Koppány állapota megengette. Áldottuk az Istent, mert kisfiunkat ugyan egy idő után már gép etette, de bebizonyosodott, hogy agya ép, szinte tökéletes. Ez nagyon sokat jelentett nekünk! Ezzel a lelettel már nem kerül a sor végére, ha az életét kell menteni!
Anyagi segítséget kaptunk a szülőktől. Barátoktól, sorstársaktól ruhát, játékot, pelenkát. A régi kedves szomszédainktól, zöldséget, gyümölcsöt, egy-egy jó szót. A Hittől reményt, az elkeseredettségtől pedig keménységet! Az ismerősöktől új ismerősöket. Ma már ellenőrzi Koppány tubusát a Nutricia Otthonápoló Szolgálat nagyon kedves szakembere, és már nem felnőtt méret van a pocakjában, hanem negyed akkora, és már nem gép eteti, hanem mi a szülei, és igaz, hogy fecskendővel egy szilikon csövön át közvetlen a gyomorba, de már pépet eszik, és nő!
Milyen öröm ez nekem, hogy természetes ételt kap, mert a táptól nem fejlődött, hiába a TB támogatás. Bosszúság a szomszédomnak. Őt zavarja a turmixgép hangja. Folyamatos műszakban dolgozik, délután kettőkor felriad a gépek hangjára, és veri a padlónkat. Veri, csak veri, én bőgök. Telefon a Hivatalnak. A tanács: kérjünk birtokvédelmet 2200 forint illetékbélyeg ellenében. Tehetetlenek vagyunk, ha a birtokot védik, attól még a kisfiam felriad az ütlegelés hangjára, pedig hallássérült. A dühömet a 40 kilóra fogyott édesanyámon vezetem le. Ki máson, ő van velem. Velem jóban, rosszban, míg a férjem ledolgozza az adósságokat.
A pénzt, a bűnös pénzt, amit jóemberek előlegeztek meg egy-egy munkáért. A pénzt, ami benzinre kellett, ami az autót hajtja, és az én fiam kis szívét. Mert ha nincs autónk nincs szállítás. Rögtön, azonnal, fel Pestre a szakemberekhez, ha itt vérzik a pocak, ott lyukad ki a bőr! Hallgatod a puffogást, már akkor is, ha valaki más a lakását újítja fel, akkor is, ha az anyád megbotlik egy székben, és akkor is, ha csak a feletted lakó zuhanyozik, és te rég aludnál az elgyötört gyermekeddel. A Hivatal munkatársai pedig nagyon kedvesek, megértőek, meghallgatnak. Azt nem mondják, hogy vigyél tanút, hogy nem újítasz fel lakást, nem „hőbölögsz” éjnek évadján, és nem üzemeltetsz kisgép-javító műhelyt 53 négyzetméteren, ahol három felnőtt, és egy kisded lakik. És bájosan megkérdezik, hogy a kutyusra nincs panasz ugye? Nem tudunk róla. Hát volt panasz. Az ürügy, hátha nem kapunk megrovást a többi zajért, a 13 éves öreg pulimért akkor biztos!
Küzdelem a gyerekért, jaj csak ne érezze a feszültséget, nevetsz vele, énekelsz, ha sír. Jaj, de a szomszédot ez is zavarja, az én „indiánüvöltésem”. Mit tegyek, mi legyen? Jön a Hivatalból a Határozat: Csendháborítás, szabálysértő a „zajos” Csordás család! Ezt nem hiszem el, hogy a mai világban ilyen megtörténik!
A mai világ? Milyen a mai világ? Számomra 15 hónapja a hétvégi bevásárlás a világ. Olyan, mintha eltávot kapnék a börtönből. Az édes börtönből, mert a fiam cseperedik, a világ körülöttem válságban, én csak az alma árán látom. A kasszánál visszateszem a kézkrémet, az már nem kerül ki a pénzből, a gyümölcs a fontos. A kártyára nem jön a pénz, még mindig nem. Hiába a levelek az Államkincstárhoz, hiába a sok évi folyamatos munkaviszony, egy apró hiba az igénylőlapon, és máris csak huszonezer forintot kapsz alanyi jogon. Mert ó te balga nem foglalkoztál az anyagiakkal, a nyomtatványokkal. Azt kellett volna intézni, nem a gyermekeddel lenni a kórházba!
Az Állam büntet, és lecsap rád! A szeretett hazád, amit rég el kellett volna hagynod „Svájcban a gyerek minden ellátást megkapna”, de nem hagyod, mert te még a fiadnak is eleid nevét adod. Te Koppányt szülted, itt a Haza, itt a Vér, Magyarnak születtél. Küzdesz, mint a nép évezredek óta, csak másképp, olyan XXI.Sszázadi módival. Küzdesz magányosan, míg valaki fel nem figyel rád.
Vagy nem is vagy magányos? Több ezer ember küzd, és hidegül el egymástól. Az egészségesnek született, de sérültté vált fiatalok, és a már megöregedettek. Szenvednek az érzéstől, hogy feleslegesek. A nyugellátáshoz, a műtétekhez, a protézisekhez fiatalok, a munkához öreg a testük. Acsarkodunk egymásra. Üldözöttek vagyunk mi is, egymást üldözzük. És mi a jutalmad a küzdelmedért? Nekem egy szerető férj. Egy jó ember, aki nem erre a világra való. Ő szeret másoknak segíteni, szeret dolgozni, megbecsüli az idősek bölcsességét, hatalmas a szíve. Ő más jutalmat kapott, egy édes gyermeket, még ha beteg is jutalom, nem mindenkire bíz a Jó Isten gyermeket!
Én több ilyen jó embert ismerek. Egészséges, és beteg gyermekek szüleit, nagyszüleit: Bius anyát, Patrik anyát és mamát, Petra mamát, Lara anyát, Zétiéket, Gergőéket, és a sok-sok szindrómás, leokémiás, immunhiányos, születési sérült és egészséges édes gyermek édes anyukáját, apukáját, nagyszüleit. Küzdő embereket, akik a gyermekeikből is értékes embereket fognak nevelni! Értéket maguknak, értéket sorstársaknak, a világnak, a nemzetgazdaságnak. Mert egy kis segítséggel, bíztató szavakkal a mi gyermekeink el tudnák tartani a fogyatkozó haza öregeit!
Leginkább, ha a segítséget, ez esélyt még a megszületés előtt, a megelőző vizsgálatokkal, és a méhen belüli műtétekkel megkapnánk! Mi magyarok a hibákat próbáljuk orvosolni, nem megelőzzük azokat. Én a hibáimat már nem tudom kijavítani, de megpróbálom, hogy többet ne hibázzak, ne legyek az állam szemében egy bűnöző, deviáns ember.
Normális szeretnék lenni! Megkaphatom? És a férjem, az anyám, a sorstársaim, a polgárok és mindenek előtt a Fiam? Talán igen, mert most megköszönöm, a feljelentő szomszédnak az üldözöttséget, a gonoszságot, a megbélyegzést. Megköszönöm neki a hazugságot, a szűklátóterűséget, a konokságot, az empátiahiányt, az egója hatalmasságát, és minden rosszat, amit a családommal tett! Megköszönöm, mert ha a férjem nem kezd elkeseredetten harcolni az igazáért, a becsületünkért, és nem kér segítséget a barátoktól, akkor nem lennének újságcikkek, nem lenne ügy, nem lenne visszhang. Visszhang, ami nekünk most mindennél fontosabb, mert figyelnek ránk, kiléptünk a börtönből, újra élünk. És Koppány nem csak a harcot, de a háborút is megnyeri, mert a sajtó hatalmas, még a „nagyemberek” is félnek tőle, és az én kisfiam életére most talán mindenki egy kicsit jobban vigyáz majd!
Hálás szívvel köszönök meg minden kedves szót, minden egyes ölelést, és minden anyagi segítséget.
Köszönöm, hogy van hol aludnunk, és ébrednünk. Köszönöm a Lovasberényi Önkormányzat kedves, segítőkész megkeresését. Köszönök minden eddigi, és ezután adott segítséget!
Anyák apák, nagyszülők küzdjetek! Küzdjetek kis dolgokért, küzdjetek nagy dolgokért, küzdjetek minden pici életért! Ne mi legyünk a példák, legyenek nekünk a gyermekeink. Az egészséges és a beteg egyaránt, akik megpróbálnak lépést tartani evvel a rohanó, szeretet nélküli kis felnőtteket „gyártó” világgal. Az én Koppányom is küzd. Látom nap mint nap. A gipszkötéssel szép egyenesre formázott lábacskák mindig , minden rosszullétnél újra görbék, és feszesek. Megfeszülnek az izmok és az inak. Láthatóvá válik a kín, amit egy kis élet átél, de küzd nem adja fel. A szíve dobog, dolgozik rendületlenül, vele vastagodik az izom, az az átkos izom, ami a fiam életére tört. Az áldott izom, aminek a fiam az életét köszönheti, mert ha a szív nem dolgozik annyira a kis ember mellkasában, ott benn az anyaméhben, akkor meg sem születhetett volna az én Harcos, Erős, Bátor, Édes, Hálás, Szép kis vezérem. Koppány november havában búcsúzik ettől az izomtól, segít rajta a tudomány. Segít a Jó Isten, aki Magyarországnak ilyen szürkeállományt adott. Adott orvost, kitartást, becsületet, hitet és reményt.
2013. május 29., szerda
Mindennapok a Csoda Csiga tercián, avagy Koppány "tanyasi" élete
Kedves Látogató!
Koppány és Farkas anyukájaként nagy ritkán jutok számítógép közelbe. Mint minden kisgyermekes anyuka én is versenyt futok az idővel a házi, és a ház körüli munkák, és két eleven lurkó szórakoztatása mellett, pedig nekem segítségem is van a férjem személyében ezen feladatok ellátására. Kevesen mondhatják el a mai világban, hogy a mindennapokat a teljes család együtt tölti, talán csak tanyán van ez így, és ahol egy olyan különleges kisgyermek nevelkedik, mint a mi Koppányunk. Nagy elhatározásom, hogy szeretném nektek napról napra bemutatni a mindennapjainkat, egy kicsit máshogy, mint ahogy apa tollából megszoktátok. Úgy, ahogy én, és az én átlag életre vágyó családom megéli a "tanyasi" életetet, itt a Gránásban, ahogy szeretett Bátyusom mondaná, az "Isten háta mögött".
Igen, az Isten háta mögött. Sok embernek egy kis falu üdülőövezete, ami egy megyei jogú várostól 20 kilométerre van , már teljesen kiesik a látóteréből, és egyszerűen eszetlenségnek tartja, hogy fiatal pár hogy vágyakozhat ilyen helyre, hogy akar ilyen betonút, és ABC mentes környéken családot alapítani.
Mi a párommal már Koppány születése előtt ilyen "eszetlenek" voltunk. 2005. tavaszán vettük meg a kis terciánkat, amely hozzávetőlegesen 1200 nm-es , két utcára nyíló telek volt. Olyan elhanyagolt állapotban, hogy egy Tarzan filmet simán le lehetett volna forgatni benne. Nem volt sem beton út, sem víz, sem villany, de volt csend, és madárdal, lepkék, és mezei virágok,friss, tiszta levegő, és kedves emberek.
Koppány és Farkas anyukájaként nagy ritkán jutok számítógép közelbe. Mint minden kisgyermekes anyuka én is versenyt futok az idővel a házi, és a ház körüli munkák, és két eleven lurkó szórakoztatása mellett, pedig nekem segítségem is van a férjem személyében ezen feladatok ellátására. Kevesen mondhatják el a mai világban, hogy a mindennapokat a teljes család együtt tölti, talán csak tanyán van ez így, és ahol egy olyan különleges kisgyermek nevelkedik, mint a mi Koppányunk. Nagy elhatározásom, hogy szeretném nektek napról napra bemutatni a mindennapjainkat, egy kicsit máshogy, mint ahogy apa tollából megszoktátok. Úgy, ahogy én, és az én átlag életre vágyó családom megéli a "tanyasi" életetet, itt a Gránásban, ahogy szeretett Bátyusom mondaná, az "Isten háta mögött".
Igen, az Isten háta mögött. Sok embernek egy kis falu üdülőövezete, ami egy megyei jogú várostól 20 kilométerre van , már teljesen kiesik a látóteréből, és egyszerűen eszetlenségnek tartja, hogy fiatal pár hogy vágyakozhat ilyen helyre, hogy akar ilyen betonút, és ABC mentes környéken családot alapítani.
Mi a párommal már Koppány születése előtt ilyen "eszetlenek" voltunk. 2005. tavaszán vettük meg a kis terciánkat, amely hozzávetőlegesen 1200 nm-es , két utcára nyíló telek volt. Olyan elhanyagolt állapotban, hogy egy Tarzan filmet simán le lehetett volna forgatni benne. Nem volt sem beton út, sem víz, sem villany, de volt csend, és madárdal, lepkék, és mezei virágok,friss, tiszta levegő, és kedves emberek.
2013. március 30., szombat
Kedves Támogatóink !
Sajnos Március 5.-ég le kell adni az autónkat a Lombard Lízing nek.
Sajnos sem családunk sem alapítványunk nem áll úgy, hogy autót vásároljon.
Koppány szállítása tömegközlekedéssel nem megoldható .A jövőhéttől sem fejlesztésekre sem vizsgálatokra nem tudjuk vinni.
Ha esetleg valaki tudna egy autóval támogatni vagy bármilyen megoldást tudna helyzetünkre kérem jelentkezzen a következő elérhetőségeken .
Tel : 06 70 5416601
email : koppany.utja@gmail.com
Előre is köszönjük.
2013. március 22., péntek
Budapesten voltunk szemészeten. Farkassal nincs semmi gond. Koppánnyal májusba kell újra menni vizsgálatra lehetséges, hogy szemüveg kell neki. Beszéltem a Lombard Lízinggel ,de valószínű a jövőhéten le kell adnunk az autót. Remélem Szeged után. Készülünk, hogy el tudjunk menni a jótékonysági estre ahttps://www.facebook.com/events/112739105582738/?ref=22 . Köszönet mindenkinek a segítségért.
Autó nélkül.
Sajnos csak pár napunk van, hogy találjunk valami megoldást autó ügyben. Autó nélkül nem tudunk mozdulni és bármikor történhet valami Koppánnyal és akkor azonnal menni kell. Ezt tapasztalatból tudjuk sajnos. Mivel nem minden térképen vagyunk rajta és telefonból is csak egy szolgáltató működik így a mentők sem tudnának megtalálni minket. És Koppánynak sem lehet a fejlesztéseket abbahagyni. Remélem mihamarabb találunk valami megoldást .
2013. március 18., hétfő
Jótékonysági est.
◕ ◕JÓTÉKONYSÁGI EST ◡ KOPPÁNYKÁÉRT◕ ◕
Az idei évben a Piano Club jóvoltából 2013. március 27-én kerül megrendezésre a következő jótékonysági estünk egy beteg kisfiú, Koppány javára. Koppány multiplex fejlődési rendellenességgel jött a világra.
A Piano Clubban http://www.pianoclub.hu/ szeretnénk kedves vendégeinket egy felejthetetlen koncert est keretén belül vendégül látni.
A fellépők listája folyamatosan bővül:
- Tandi Flóra sanzonénekesnő
- Buligánok együttes
- Losó Dávid zongoraművész
- Antovszki Tamás gitárművész
- Tóth Jonathan musical énekes
- Dj Krizs...
Patinás környezetben, barátságos hangulatban, minőségi és egyedi borok, finom falatkák kíséretében támogathatjuk ezt a nemes ügyet.
A belépő mindössze 1000.- Ft. Továbbá a helyszínen vásárolható még pártolói jegy 1500.- illetve 2000.- Ft értékben.
(Az elővételes jegyvásárlásról rövidesen bővebb információkkal szolgálunk.)
Információ: +3630/858-3608 vagy +3670/282-0860
A Koppány Útja Alapítvány oldaláról idézve:
„Koppány, ha meg is tanul járni nem zárható ki, hogy tolókocsis lesz. Nem tudni szellemileg mire lesz képes. Most kellene megadnunk neki minden lehetséges képzést, de anyagilag már nem tudjuk ezt biztosítani. Előfordulhat, hogy az autónkat is elviszi a bank, ezután Koppányt sem tudjuk szállítani, ugyanis tömegközlekedési eszközön nem szállítható.”
Azt est alatt befolyt adományokat Koppánynak és családjának szeretnénk felajánlani!
Köszönjük a támogatásukat!
www.pianoclub.hu www.facebook.com/ lottajotekonysagi.alalkulat
PARTNEREINK:
SzegedCafé - www.szegedcafe.hu
TV2 - www.tv2.hu
Deja Vu Fesztivál - https://www.facebook.com/ dejavufesztival
Városi Televízió Szeged - www.vtvszeged.hu
Délmagyarország Napilap - www.delmagyar.hu
Tandi Flóra - https://www.facebook.com/ tandiflora
Buligánok Zenekar - http://www.kaszaslaszlo.hu/
Antovszki Band Zenekar - https://www.facebook.com/ pages/Antovszki-Band-zenekar/ 196669917039424?ref=ts&fref=ts
Tóth Jonathan - https://www.facebook.com/ pages/Tóth-Jonathan-Official/ 214114588648239
NIGHTNEWS - www.nightnews.hu
Dj Krizs - www.djkrizs.hu
Megyeri Éva Lakberendező, Szeged - www.megyerieva.hu
www.maffiozok.hu a DayLap online napilap FILMES magazinja
Kölcsey utca 4., Szeged, 6720
_________________________
Az idei évben a Piano Club jóvoltából 2013. március 27-én kerül megrendezésre a következő jótékonysági estünk egy beteg kisfiú, Koppány javára. Koppány multiplex fejlődési rendellenességgel jött a világra.
A Piano Clubban http://www.pianoclub.hu/ szeretnénk kedves vendégeinket egy felejthetetlen koncert est keretén belül vendégül látni.
A fellépők listája folyamatosan bővül:
- Tandi Flóra sanzonénekesnő
- Buligánok együttes
- Losó Dávid zongoraművész
- Antovszki Tamás gitárművész
- Tóth Jonathan musical énekes
- Dj Krizs...
Patinás környezetben, barátságos hangulatban, minőségi és egyedi borok, finom falatkák kíséretében támogathatjuk ezt a nemes ügyet.
A belépő mindössze 1000.- Ft. Továbbá a helyszínen vásárolható még pártolói jegy 1500.- illetve 2000.- Ft értékben.
(Az elővételes jegyvásárlásról rövidesen bővebb információkkal szolgálunk.)
Információ: +3630/858-3608 vagy +3670/282-0860
A Koppány Útja Alapítvány oldaláról idézve:
„Koppány, ha meg is tanul járni nem zárható ki, hogy tolókocsis lesz. Nem tudni szellemileg mire lesz képes. Most kellene megadnunk neki minden lehetséges képzést, de anyagilag már nem tudjuk ezt biztosítani. Előfordulhat, hogy az autónkat is elviszi a bank, ezután Koppányt sem tudjuk szállítani, ugyanis tömegközlekedési eszközön nem szállítható.”
Azt est alatt befolyt adományokat Koppánynak és családjának szeretnénk felajánlani!
Köszönjük a támogatásukat!
www.pianoclub.hu www.facebook.com/
PARTNEREINK:
SzegedCafé - www.szegedcafe.hu
TV2 - www.tv2.hu
Deja Vu Fesztivál - https://www.facebook.com/
Városi Televízió Szeged - www.vtvszeged.hu
Délmagyarország Napilap - www.delmagyar.hu
Tandi Flóra - https://www.facebook.com/
Buligánok Zenekar - http://www.kaszaslaszlo.hu/
Antovszki Band Zenekar - https://www.facebook.com/
Tóth Jonathan - https://www.facebook.com/
NIGHTNEWS - www.nightnews.hu
Dj Krizs - www.djkrizs.hu
Megyeri Éva Lakberendező, Szeged - www.megyerieva.hu
www.maffiozok.hu a DayLap online napilap FILMES magazinja
Kölcsey utca 4., Szeged, 6720
_________________________
2013. március 17., vasárnap
2013. március 16., szombat
Segítség kérés
Kedves támogatók , barátok ismerősök.
A Lombard Lízingnek írtam egy levelet segítségkérés céljából.
A levélben kértem ,hogy támogassák alapítványunkat az autóval vagy vegyék vissza minden további kötelezettség nélkül. Ők az utóbbit választották. Megkaptam válaszukat , hogy hamarosan keresnek telefonon ,hogy megbeszéljük a gépjármű átadását Budaörsön lévő telephelyükön.
Innentől Koppányt nem tudjuk sehova vinni .Se orvos se fejlesztés.
Nem tudjuk ,hogy tovább.
Akinek van ötlete kérem keressen 06705416601
Hálás szívvel köszönöm
2013. március 1., péntek
Koppány heti programja :
02.26. Amlifon .hallókészülék egyeztetés
02.27. Szurdopadagógia
02.28. Konduktor
03.01. Fejlesztő gyógypedagógia
Jövő hét :
03.05. Amlifon .hallókészülék egyeztetés
03.06. Szurdopadagógia
03.07. Konduktor
03.08. Fejlesztő gyógypedagógia
03.10. Debrecen indulás
03.11. Debrecen sebészeti vizsgálat
Koppány fejlesztései és orvosi vizsgálatai miatt nagyon sokat kell utaznunk.
A benzinköltséget önerőből nem tudjuk előteremteni ezért keresünk olyan
céget , cégeket akik üzemanyag kártyával tudnák támogatni Alapítványunkat. Havi költségünk 60-80 ezer forint.
És egy mai kornak megfelelő számítógép is jó lenne.
Jelenleg van egy 11 éves asztali gép ami nem működik és egy 6 éves Toshiba laptop .
Koppány fejlesztésén a Pata és Mancs Egyesület is részt vesz .
02.26. Amlifon .hallókészülék egyeztetés
02.27. Szurdopadagógia
02.28. Konduktor
03.01. Fejlesztő gyógypedagógia
Jövő hét :
03.05. Amlifon .hallókészülék egyeztetés
03.06. Szurdopadagógia
03.07. Konduktor
03.08. Fejlesztő gyógypedagógia
03.10. Debrecen indulás
03.11. Debrecen sebészeti vizsgálat
Koppány fejlesztései és orvosi vizsgálatai miatt nagyon sokat kell utaznunk.
A benzinköltséget önerőből nem tudjuk előteremteni ezért keresünk olyan
céget , cégeket akik üzemanyag kártyával tudnák támogatni Alapítványunkat. Havi költségünk 60-80 ezer forint.
És egy mai kornak megfelelő számítógép is jó lenne.
Jelenleg van egy 11 éves asztali gép ami nem működik és egy 6 éves Toshiba laptop .
Koppány fejlesztésén a Pata és Mancs Egyesület is részt vesz .
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)