Kedves Látogatók!
Koppány dolgozik, és küzd! „Terapeutái”, és a támogatói segítségével halad rögős útján, és példát mutat nekünk.
Koppány kisfiunk 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.
Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Hála a jó Istennek, és a szülészet dolgozóinak, gyorsaságuknak a pici fiunk nem volt fekete, nem volt lila, egyszerűen máshogy nézett ki, mint egy átlag újszülött. A PIC vezető főorvosnője, egy végtelenül szolgálatkész, gyermekszerető ember közölte velünk a tényeket, amit az első vizsgálatok után tudni véltek. Valószínű, hogy Koppány nem fog életbe maradni, de ha mégis, akkor soha nem lesz Ember belőle.
Koppányt nem kellett gépre tenni, de nem tudták mi történhetett vele a pocakban. Nem volt pici a fél kilós koraszülött babákhoz képest. 1900 gramm, 42 cm, csak más volt, nagyon más!
Koppány veleszületett betegségei:
-Microcephal koponya (Kisfejűség, állandó orvosi kontroll mellett végzett fejlesztést igényel Koppány felnőtt kb. 16, 18 éves koráig. Amennyiben a koponya átmérő nem nő az aggyal megfelelő arányban, akkor műtétre szorul. Reméljük, hogy az agy és a csontozat is megfelelően fejlődik majd.) Jelenleg gyógypedagógus, konduktor foglalkozik vele kéthetente egy, illetve hetente egy alkalommal Budapesten.
-Szívbetegsége subvalvularis aorta stenosis mitrális billentyű érintettséggel, ( Műtéttel korrigálva, bízunk benne, hogy a közeljövőben nem igényel műtéti beavatkozást, 6 havonta kontroll)
-Hallássérült, jobb oldali hallójárat hiánya, bal oldali szűkület. A hallás értés foka nem meghatározott, a fül szerkezete a korábbi nagyfokú röntgenterhelések, és a szívprobléma miatt még nincs feltérképezve. (Ez egy több órás altatásos művelet lenne, ha sor kerülhetne rá, meg tudnánk, hogy milyen hallókészülékkel, és inplantátummal tudna megtanulni Koppány beszélni, sajnos anyagilag ezt nem tudjuk finanszírozni. Jelenleg a bal fülén hallókészüléket visel, szurdopedagógus foglalkozik vele heti kétszer 45 percet Székesfehérváron. Úgy vesszük észre, hogy érti amit kérünk tőle, néhány szót mond, amire kistestvérét is megtanította, tehát
kommunikál hanggal is.)
-Mindkét fül előtt fibroma pendulum műtétre bármikor sor kerülhet, amikor mi engedélyezzük.
-Hypospadiázis, mely műtéti sorozattal korrigálható, jelenleg a kicsiny méretek miatt nem kivitelezhető. ( Koppány a sérült hímvessző és a herék közötti kis lyukon pisil, ami nagy kockázatot jelent egy esetleges sepsis miatt. Hiába érett mentálisan, pelenkát kell viselnie a sikeres műtétig.)
-Szemészeti elváltozások Blepharophimosis syndroma. Telecanthus. Epiblepharon. (Jelenleg beavatkozást nem igényel, óvodába már szemüveg viselése lesz szükséges.)
-Dongaláb, Dévény speciális manuál technikával, gyógytornával, Tens géppel, gyógycipővel, ortézissel korrigálják. Gyógytorna heti egy alkalom, DSGM heti egy alkalom Budapesten. ( Két hónapos korban gipszkötéssel korrigálták, ami a jobb lábon sajnos maradandó károsodást eredményezett a túlkorrigálás miatt.)
-Fuziformis újjak, mindkét kéz mutató újának utolsó perce csökevényes, köröm alig észlelhető.( Nem korrigálható, Koppány az ujjacskáit másképpen használja, és az izületei gyakran fájnak, de a kéz finommozgása korának közel megfelelő, és ha önálló járásra képes lesz, akkor a kéz izületeiről a terhelés lekerül, csökkennek a fájdalmak. Speciális padlózattal, gyógytornával ez tovább fokozható.)
Koppány szerzett betegségei:
-Táplálási nehezítettség. Szívproblémája miatt kisfiunk szervezete sok-sok folyadékot igényelt, amit a kis gyomra nem tolerált, súlyos reflux alakult ki nála, nyelőcsöve teljesen felmaródott, ezért nyílt hasi műtétet fundoplikációt végeztek rajta, és egy gyomorszondát is beépítettek a kis hasába. Sajnos az intubáció nem sikerült, Koppányunk idő előtt felébredt, így a gyomorműtét sem lett tökéletes, és kisfiunkat olyan trauma érte, hogy azóta szájon át ételt csak kivételes állapotában fogadott el ( veseleállás ).
Jelenleg csak gyomorszondán átetethető, tejérzékenysége, és szerzett vesebetegsége miatt speciálisan összeállított étrendje van. Evés terápiára jár hetente egy alkalommal konduktor foglalkozik vele a fővárosban, és itthon minden etetés alkalmával gyakoroljuk a tanultakat az ajánlott eszközökkel.
-Jobb lábán sajnos túlkorrigálás miatt maradandó károsodás következett be, jelenleg a boka belső részén jár. Terápiája: DSGM, gyógytorna, ortézis, gyógycipő, Tens kezelés.
Izomtömeg eloszlási zavar, Hypotónia. Kisfiunk az életmentő szívműtétre 16 hónapot várt, ez alatt számos szerve károsodott, sok-sok hetet töltött kórházakban ágyhoz kötve, így a mozgása teljesen beszűkült, izmai hypotónok lettek. Lovas, és vizes terápiával, speciális, és általános gyógytornával fejleszthető izomzata, izületei, hogy képes legyen az önálló járásra.
Koppány lassan, de egyenletesen fejlődik, hála az anyagi segítségnek, az elkötelezett szakembereknek, és Koppány hatalmas akaratának, igyekezetének.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése