Támogatóink

2012.10.15.
A mai napon érkezett támogatások a következő személyektől érkeztek.
Nekik hálás szívvel köszönjük.

Macinkó Erzsébet
Füle Réka
Grünwald Imre Zoltán
Éles Zoltán
Bartus Barbara
Gawlovics Péter-Béla
Fillér János László
Lendvainé Rácz Hajnalka
Rusznyákné Domonkos Valéria
Kobor Ágnes
Erös Tamás

2012.10.16.

Szilágyi Zsolt
Heuszler Géza
Gutpinter László

2012.10.18.

Murza Norbert
Hodák Andrea

2012.10.19.

Csörnök Gábor és Neje

2012.10.27.

Németh Józsefné

Tisztelt Támogatók !

Szeretnék megkérni mindenki, hogy ha teheti emailban vagy telefonon küldje el elérhetőségét ,levelezési címét .Előre is köszönöm .

Üdvözlettel Csordás László
http://www.facebook.com/KoppanyUtja

Koppány Útja  a Facebookon napról napra követhető.
Elérés : http://www.facebook.com/KoppanyUtja

                                       

Egy kis visszatekintés Koppány nehéz, rögös útjáról.

Koppány kisfiunk 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.

Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Nem volt pici a fél  kilós koraszülött babákhoz képest. 1900 gramm, 42 cm, csak más volt, nagyon más. Ekkor még nem tudtunk a szívproblémájáról, viszont a téves diagnózisok,  miatt arra készültünk, hogy egy vak, magatehetetlen, szellemileg is fogyatékos gyermeket fogunk nevelni. Három hetes korában derült ki, hogy az ártalmatlan szívzörej nagyon nagy bajt rejt. Egy izomköteg bedomborodik a szív bal kamrájába, erre rátakar a mitrális billentyű, és a használt vér Koppányunk szívéből úgy távozik, mintha slagon spriccelne. Az ultrahangos vizsgálat után a professzor tanárnő széttárta a karjait, és annyit mondott nekünk, képzeljük el hogy tudnának ők egy ekkora szívben izmokat farigcsálni. Két hét újabb várakozás után a SOTE Klinikájára kerültünk. Koppány kivirult, a szíve is megnyugodott. Drága kardiológus főorvosnőnk is látta rajta a változást. Vizsgálat vizsgálatot követett, kisfiunk  gyarapodásnak indult, és mi haza mehettünk.

 Alig voltunk otthon, kórházról kórházra jártunk, kiderült, hogy felmaródott a nyelőcsöve Kopinak. Minden korty tej fájdalommal kísérve jutott el a  gyomráig, és a kis szíve nem bírta a táplálási nehézségeket, amivel egy átlag gyermek megbirkózik. Gyermekszív kórházba kerültünk  .A diagnózis: az átlagos folyadék mennyiség nem elég a piciny, rossz szívnek, hogy a véráramlat biztosítva legyen. Infúzió, vér transzplantáció, orron levezetett szonda, gyomorműtét, majd gyomorszonda beültetés. A kisfiunkat a mássága és kis súlya miatt nem tudták  intubálni . Három szaktekintély 20-30 percig próbálkozott (sajnos ez alatt Koppány nem aludt teljesen). Gépre nem lehetett tenni, vékony csövön kapta az oxigént. Néhány nap múlva a gyomorszonda tönkre ment, kaptunk új szondát, de kisfiunk  ettől kezdve nem cumizott, nem evett, még a nyálát sem tudta lenyelni.

A szondatáplálás nagyon nehézkes volt, Koppány szervezete nem tolerálta a művi etetés. Cukor ingadozás , állandó rosszullétek, kómához hasonló állapot, és egyre lazább széklet jelentkezett nála.  Hiába a sok orvosi vizsgálat, 2-3 hét hasmenéses állapot után infúzió, vagy hasfogó nélkül még egy egészséges szív sem tud megfelelő mennyiségű vért juttatni a szervekbe. Koppány veséi leálltak. , az kisfiunk, ha csak néhány napig, de a Klinikán már újra mindent, anyatejet, tápot, gyógyszert, vizet a természetes módon a száján fogyasztott. Az ösztön győzött a meggyötört elmén, és működésbe hozta a hónapok óta nem használt szerveket. Infúzió, vízhajtó, katéter.  Koppány veséi elkezdtek működni, ekkor  centrálvénát biztosítottak  neki, ezen keresztül már kaphatott gyógyszereket, ionkészítményeket, parenterális úton adható táplálékot. A vér transzfúziót követően megkezdődhetett a gyógyítás, de sajnos a belső szervek, a gyomor és a bél szövetállománya fellevegősödött. Koppány valami csoda folytán pár nap alatt legyőzte a fertőzést, ami a belső szerveit megtámadta. Az infúziós állványa, amin a műszerei voltak lassan már nem hasonlított egy karácsonyfára, és mi majd két hónap kórházi küzdelem után hazatértünk . A kis betegszív kibírta a megpróbáltatásokat, nem szakadt le a billentyű, de minden lelet, és kórházi zárójelentés végén szerepelt: „ Egyenlőre a csecsemőt nem találják műtétre alkalmasnak, mivel a gravis LVOTO kialakításában minden valószínűség szerint a mitrális billentyű járulékos szövete is szerepet játszik, így esetlegesen mitrális billentyű beültetése is szükséges lesz. Ilyen kicsiny méretben azonban műbillentyű nem létezik. Ezért a nagy kockázat ellenére is várakozás javasolt!” Küzdöttünk, és vártunk!

Vártunk , összesen tizenhat hónapot , míg 2009. november 30-án Hartyánszky professzor Úr a GOKI-ban elvállalta  Koppányunk műtétjét. Ekkorra az álomból, az 59 nm-es gánti családi házunkból már csak az engedélyezett tervrajzok maradtak. A kezdő tőkét felemésztette a Székesfehérvár-Budapest útvonal nap- nap utáni megtétele, a benzin, a parkolási díjak, a gyorséttermek hamburgerei……

 Az életmentő műtét egy hat órás nyílt, motoros szívműtét volt. Koppány rehabilitációja 2010. január végén indulhatott meg , a Victoria Rehabilitációs Központnak, majd a Dévény Anna Alapítványnak, és a Budai gyermekkorháznak köszönhetően. Ekkorra  a mozgása szinte teljesen beszűkült, a hasáról a hátára fordulva tudott közlekedni, néhány percig megült, nem evett szájon át. Az anyagi fedezet hiánya miatt kb. fél évnyi kihagyás (DSGM kezelés hetente egyszer  volt) után a Fehérvár Travel Alapítváyának nagylelkű anyagi támogatásának köszönhetően a rehabilitáció köre kibővült, és ez év júliusáig folyik.(12 hónapig Koppány rehabilitációját számlák ellenében fix összeghatárig támogatták)

Koppány jó kedélyű kisfiú , nyitott az emberek felé, és a világ csodáit egyre inkább fel tudja fedezni,  segítik őt a konduktorok, gyógypedagógusok,  szurdopedagógus . Koppány szinte csodával határos módon a gyógytornászok áldott kezeinek köszönhetően kezd önállóan járni, igaz még a mozgása olyan, mint egy kis roboté, de kapaszkodás nélkül feláll, meg tud állni, sőt kistestvérét utánozza, és táncol, toporzékol. A rehabilitációt segíti, hogy gyomrába ki tudtuk a gasztrotubust egy un. butonra cseréltetni, ami egy kis gombocska, és nem zavarja a mozgásban, játékban. ( Ez a gombocska jelentős anyagi teher, mert az OEP támogatásával, „csak” 9000 forint 3 havonta, de a fecskendőkre, és a kéthetente cserélendő etetőcsőre, aminek darabja 4500 forint nincs támogatásunk.) Hatalmas előrelépés, hogy Koppány kostolgatja, megrágja az ételt, és néhány napja pár falatot le is nyel félre nyelés nélkül. Evett már néhány gerezd almát, pár karika főtt répát, és szívesen majszol bulátát etetés közben.

A rehabilitációt, sajnos sok tényező hátráltatja.

A gyógytornászok sok-sok, lehetőleg füvön történő járatást kérnek tőlünk. Ezt a Polgármesteri Hivatal kerítés nélküli udvarán és a szolgálati lakás kicsiny szobájában nem tudjuk kivitelezni. Sajnos Koppány és Farkas testvér-babakocsiban tolva fedezik fel a világot. Egyikünk sétál a gyermekekkel,- és mivel Farkas kilenc hónapja önállóan jár természetesen nem tart lépést bátyjával, a baleseteket csak így tudjuk megelőzni-, másikunk addig tud házimunkát végezni. ( favágás, főzés, takarítás, mosás…)

Az evésterápia  alapja lenne, hogy  Kopi étkezéseknél lássa, hogy a család asztalnál ülve, nyugodt légkörben  a szájával étkezik. Mi nem tudtunk április közepéig asztal mellett étkezni, mert csak a konyhában lehet egy kandallóval fűteni, amit másfél- két óránként rakni kell, így a szobában elértük a 20-21 fokot, de úgy, hogy a konyha levegője 50 fokosra melegedett. A gyerekek kizárólag a szobában tartózkodhattak a nagy meleg, és a kandalló okozta esetleges égés veszélye miatt.

A beszéd beindítását szurdopedagógus segíti. Debrecenbe CT- vel feltérképezték Koppány fülét. Nagy öröm számunkra, hogy Kopi fülében minden szerv megvan, ami a halláshoz szükséges, és egy csontvezetéses hallókészülékkel, a hallójárat nélküli fülén is lehet hallást biztosítani. Ehhez a műtéthez egyenlőre nem találtunk orvost, mert Pécsre irányítottak minket, de az ottani Klinikán gyermekeken nem végeznek ilyen beavatkozást. Koppány hallókészülékkel ellátott fülén is nagyon keskeny, és rövid a hallójárat, a készülék illesztéke nem tud elég mélyre hatolni a fülben. Koppány jelentős lemaradásának feldolgozását nagyban segítené, ha mindkét fülével legalább az emberi beszéd frekvenciáját hallhatná.

 Az orvosok teljesen csíramentes, jó levegőjű életteret javasolnak, hogy elhagyhassuk a november óta szinte folyamatos antibiotikum kúrát. Koppánynak a penészes falak, és a vizes padló, levegő nagyon veszélyes. Az asztmája kezd kiújulni, és félő, hogy az antibiotikumokkal támogatott „ javított” szív nem tud ellenállni a kórokozók támadásának. Az antibiotikumokat talán a nyári melegeknek köszönhetően elhagyhatjuk, de mi lesz az ősztől? Az ősztől újra nedvesedik a levegő, és vele a ház, újra fűteni kellene.

 Koppány immunrendszerét meg kell erősíteni, mert ovis lesz! Igen, a mi kisfiunk kapott egy hatalmas esélyt, ősztől átlépheti a csákvári Református Óvoda küszöbét. Gánton sajnos csak a küszöbig jutottunk, de a Lorántffy Óvoda befogadja a mi, átlagostól eltérő kisfiunkat, és egészséges kistestvérét is, és egyikünk részmunka időben, de talán újra tud munkát vállalni, újra belekerülünk az élet körforgásába. Koppányt ugyan nekünk kell a 3, 4 órás időtartamban ellátni, de kispajtásokkal lehet, és játszhat. Játszhat, és igazán gyermek lehet. Koppány jelenleg heti 4 napban „dolgozik”, küzd, hogy októbertől megismerhesse a vele egyidős gyermekek világát, az átlagos mindennapokat. Láthatja, hogy ők hogy esznek, kommunikálnak, játszanak, mindezt gondoskodó, fegyelemre tanító, nevelő szakemberek szárnyai alatt.

A további fejlődésnek egyetlen gátja van, az anyagi fedezet. Egy saját otthon a befogadó óvoda, és a munkavállalási lehetőség vonzáskörzetében, ahol teljesíteni tudjuk az orvosok, gyógytornászok, gyógypedagógusok, és gyermekeink jogos elvárásait. Ehhez kérünk segítséget. Segítséget a kimondottan Koppány igényeit szem elött tartva megtervezett 30 négyzetméteres kis ház, megépítéséhez. Olyan építőipari cégeket, építőanyag kereskedéseket keresünk, akik esélyt adnának kis családunk együtt maradására,esélyt Koppány kisfiunknak, és nekünk, az anyagilag, és mentálisan felőrlődött családjának, hogy együtt élhessünk, együtt küzdhessünk tovább, ne vesszen kárba a közel 4 évi küzdelem. A mi kisfiunk olyan utat jár, amit sokan nem tudnánk bejárni, és tudjuk, hogy nélkülünk, a családja nélkül még Ő sem, a nagy harcos sem érne el az útja végére, a teljes értékű felnőtté válás kapujába. Sajnos, ha nem épül meg ez a ház a családunk nem tud együtt maradni.

Sajnos a gazdasági helyzet a világban úgy alakult, hogy az államunk nem tudja felvállalni a másságokkal született , de 24 hetes magzatként már az „állam tulajdonát képező” gyermekek fejlesztését. Az orosoknak előírás minden 24. gesztációs hét után megszületett gyermek megmentése, életben tartása, de az életmentés után, a szülőre hárul minden további feladat, és financiális nehézségek miatt, az államilag előírt fejlesztéseket sem kapják meg a „különleges” gyermekek, ha a családjuk anyagilag nem tudja azt fizetni.

Napjainkban a megszületett  beteg gyermekeknek , ha már nem az Élet a tét, csak a Lét jut osztályrészül. A mi Koppányunk az igazi életre az esélyt csak a mély érzésű, igazi Jóemberektől kapja, kaphatja meg. Ezeknek az embertársaknak a szívét, és kezét szeretnénk megérinteni , hogy építőanyaghoz, munkaerőhöz juttassák a családunkat, Koppány közhasznú alapítványát, ami jelenleg kizárólag az ő életét szolgálja.  Koppány útja közhasznú alapítvány. Számlaszám:  FHB:18203026-06010010-40010014                                                           , elérhetőségek:csordas.laszlo19@gmail.com  ,  06209610069 .)

Koppány veleszületett betegségei:

-Microcephal koponya (Kisfejűség, állandó orvosi kontroll mellett végzett fejlesztést    igényel Koppány felnőtt kb. 16, 18 éves  koráig. Amennyiben a koponya átmérő nem nő az aggyal megfelelő arányban, akkor műtétre szorul. Reméljük, hogy az agy és a csontozat is megfelelően fejlődik majd.) Jelenleg gyógypedagógus, konduktor foglalkozik vele kéthetente egy, illetve hetente egy alkalommal Budapesten.

-Szívbetegsége subvalvularis aorta stenosis mitrális billentyű érintettséggel, ( Műtéttel korrigálva, bízunk benne, hogy a közeljövőben nem igényel műtéti beavatkozást, 6 havonta kontroll)

-Hallássérült, jobb oldali hallójárat hiánya, bal oldali szűkület. Szurdopedagógus foglalkozik vele heti kétszer 45 percet Székesfehérváron. Úgy vesszük észre, hogy érti amit kérünk tőle, néhány szót mond,  amire kistestvérét is megtanította, tehát kommunikál hanggal is.

-Mindkét fül előtt fibroma pendulum műtétre bármikor sor kerülhet, amikor mi engedélyezzük.

-Hypospadiázis, mely műtéti sorozattal korrigálható, jelenleg a kicsiny méretek miatt nem kivitelezhető. ( Koppány a sérült hímvessző és a herék közötti kis lyukon pisil, ami nagy kockázatot jelent egy esetleges sepsis miatt.)

-Szemészeti elváltozások Blepharophimosis syndroma. Telecanthus. Epiblepharon. Jelenleg a szemei kifelé kancsalítanak, ragsztani kell. Szemüveggel még nincs ellátva.

-Dongaláb,  Dévény speciális manuál technikával, gyógytornával, Tens géppel, gyógycipővel, ortézissel korrigálják. Gyógytorna heti egy alkalom, DSGM havi egy alkalom Budapesten. ( Két hónapos korban gipszkötéssel korrigálták, ami a jobb lábon sajnos maradandó károsodást eredményezett a túlkorrigálás miatt.)

-Fuziformis újjak, mindkét kéz mutató újának utolsó perce csökevényes, köröm alig észlelhető.( Nem korrigálható, Koppány az ujjacskáit másképpen használja, és az izületei gyakran fájnak)

Koppány szerzett betegségei:

-Táplálási nehezítettség. Szívproblémája miatt kisfiunk szervezete sok-sok folyadékot igényelt, amit a kis gyomra nem tolerált, súlyos reflux alakult ki nála, nyelőcsöve teljesen felmaródott, ezért nyílt hasi műtétet fundoplikációt végeztek rajta, és egy gyomorszondát is beépítettek a kis hasába. Sajnos az intubáció nem sikerült, Koppányunk idő előtt felébredt, így a gyomorműtét sem lett tökéletes, és kisfiunkat olyan trauma érte, hogy azóta szájon át ételt csak kivételes állapotában fogadott el ( veseleállás ).

 Jelenleg csak gyomorszondán át etethető. Szerzett vesebetegsége miatt vörös húst és tejterméket nem kap. Evés terápiára jár hetente egy alkalommal  konduktor foglalkozik vele a fővárosban, és itthon minden etetés alkalmával gyakoroljuk a tanultakat az ajánlott eszközökkel.

Sokat segítene, ha minden étkezésnél felnőttekkel, gyermekekkel ülhetne egy asztalnál, és velük próbálná a számára fájdalmas nyelést gyakorolni.

-Jobb lábán sajnos túlkorrigálás miatt maradandó károsodás következett be, jelenleg a boka belső részén jár. Terápiája: DSGM, gyógytorna, ortézis, gyógycipő, Tens kezelés.

-Izomtömeg eloszlási zavar, Hypotónia. Kisfiunk az életmentő szívműtétre 16 hónapot várt, ez alatt számos szerve károsodott, sok-sok hetet töltött kórházakban ágyhoz kötve, így a mozgása teljesen beszűkült, izmai hypotónok lettek. Lovas, és vizes terápiával, speciális, és általános gyógytornával fejleszthető izomzata, izületei, hogy képes legyen az önálló járásra. Jelenleg lovagolni hetente egyszer, Székesfehérvárra hordjuk gyógypedagógushoz.

Koppány lassan, de egyenletesen fejlődik, az elkötelezett szakembereknek, és Koppány hatalmas akaratának, igyekezetének köszönhetően.

Kedves Látogató!

Ez a néhány sor egy kis család megpróbáltatásairól, csalódottságáról, elkeseredettségéről, a nekik segíteni próbáló kedves emberekről, és a XXI. Század népbetegségéről, az intoleranciáról szól. Magyarországon játszódik a 2008-as évtől. A rendező az ÉLET, a főszereplő egy kisfiú, kinek neve Koppány László, aki érkezése pillanatában felforgatta édesapja és édesanyja életét. Írta egy anya, egy álmatlan éjszakán 2009. november 13-án a kisfia mellett virrasztva. Új, szokatlan  volt a környezet, a kisded fel- felriadt álmából, talán előjöttek az emlékek, a fertőtlenítő szaga, a gépek sípolása, a maszkok és a műszerek ijesztő kavalkádja.

Koppány anya vagyok. Így írom, ezt szoktam meg. A kórházakban minden kis beteg anyukáját a gyermek keresztnevén szólítják. Olvassátok, ha szerettek, olvassátok, ha gyűlöltök , olvassátok, ha irigykedtetek rám valaha, és olvassátok, ha keserű a sorsotok ! Őszintén bízom benne, hogy e kis hazánkról lehull az átok szürke leple, nem születik több beteg gyermek, és így Ti már nem tapasztaljátok meg milyen egy kis életet óráról-órára, nap-nap után szenvedni látni !Tudjátok nem csak az, az elszomorító, hogy a gyermekek egyre nagyobb hányada születik különböző fejlődési rendellenességekkel a jobbnál- jobb magzatvédő vitaminok ellenére, de az is, hogy a fejlett orvostudomány nem tud választ adni arra, hogy miért, és hogy a „miértet” hogy lehetne megszüntetni.

Vajon miért? Én csak annyit tudok, hogy a várandósság ideje alatt egészségesen étkeztem, magzatvédő vitamint szedtem, nem ittam, nem dohányoztam, nem drogoztam, három hetente kontroll vizsgálatokra jártam orvoshoz. Egy ilyen kontroll vizsgálat alkalmával, a 36. hét után észlelték , hogy nincs a köldökzsinórban véráramlás. A férjem átrobogott velem a kórházba, és Koppányom 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.

Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Hála a jó Istennek, és az orvosom gyorsaságának a pici fiam nem volt fekete, nem volt lila, egyszerűen máshogy nézett ki, mint egy átlag újszülött, de pici égszínkék szemével rám nézett, és nekem kicsordult a könnyem. Kemény nőnek tartom magam, megedzett az élet, és éreztem, tudtam a pocakban is baj volt, de arra a hidegzuhanyra nem számítottam, ami a kórteremben ért. A PIC vezető főorvosnője, egy végtelenül szolgálatkész, gyermekszerető ember a férjem felvilágosítása után velem is közölte a tényeket, amit az első vizsgálatok után tudni véltek Valószínű, a kisfiam nem fog életbe maradni, de ha mégis, akkor soha nem lesz Ember belőle.

Folyt.köv.

A Jó Istentől kérdezem : Tévedett?

A Jó Istentől kérdezem : Tévedett?

Ma Magyarországon a beteg gyermek érkezése nem Áldás? Átok az ? Átokká teszik a hatalmasok, a bürokraták, a pénztelenség, a törvényi szabályok betartatlansága?

Várandós vagy? Gyermeket vársz? Egészséges, szép kisbaba érkezését várod? Várod kilenc hónapon keresztül lázasan készülődve, hogy minél megnyugtatóbb, szebb környezetben nevelhesd? Igen várod. Várod akkor is, ha tervezett, akkor is, ha nem, hogy anya lehess! Álmodozol hónapokon keresztül, hogy milyen szép, felhőtlen gyermeklétet fogsz biztosítani a kis pocaklakónak.
Megszületik, haza viszed a családba. Családba akkor is, ha te és gyermeketek vagytok is a család. A család az család, ennél szebb dolgot a Jó Isten nem adhatott volna az embernek. Haza viszed a puha, habos, illatos otthonodba, és álmodsz tovább, miközben kebledre öleled.
Csecsemő, majd kisded lesz. Bölcsődés, majd ovis. Pár év és az iskolapadokat koptatja. Még azt is tudni véled, hogy tűzoltó lesz, vagy katona, manöken, vagy vadakat terelő juhász.
De puff! Az álmok fellegéből a földre huppansz, mikor a gyermeked szülés közben picit, vagy nagyon megsérül. Vagy, ha nem tudtad, hogy még a pocakban sem volt olyan jó neki, mint ahogy azt te és orvosaid gondoltátok, és már az anyaméhben károsodott a kis magzatod. Vagy egyszerűen a Jó Isten előre megfontolt szándékból „genetikai úton” különleges magot vetett el a testedben.
Különleges magot, hogy Áldás érjen! Áldás, mert egy beteg gyermek jobbá tesz, emberivé!
Nem minden ember kaphat különleges gyermeket, véled. Hozzá földön kívüli erő kell! Erő, nyitottság, vidámság, tolerancia, kitartás és bátorság!
Bátorság, hogy haza merd vinni a kórházból, hogy élvezhesd az Áldás minden gyümölcsét, amit egy különleges lény adni tud. Ők mások! Lehet, hogy soha nem tudja neked azt mondani: ANYA, APA! Nem, de szorosan magához húz szemével, vagy fáradt kis testével! Szorosan, olyan szorosan, hogy érzed a zsigereidben a háláját, hallani véled elcsukló hangját: ANYA, APA!
Teszi ezt egy, vagy kétévesen, teszi ezt hat, tizenhat, huszonhat, harminchat…. Évesen, amíg csak él. Él, mert te mindent megteszel, hogy éljen! Valódi életet! Tartalmas, mókás, vidám életet akkor is, ha látszólag csak a plafont bámulja egész nap, mert szülés közben agyvérzés érte, vagy a Jó Isten csak később jött rá, hogy te olyan klassz csaj, vagy pasi vagy, hogy ajándékot kapsz, és kettő, négy, hat, tíz, vagy húsz évesen a gyermeked daganatos, cukorbeteg, epilepsziás…. lesz, vagy csak elkap egy vírust és többé nem áll lábra, nem lesz olyan, mint azelőtt.
Összetörsz, összedől az egész világ! MIÉRT? Aztán előbb, vagy utóbb rájössz, hogy ajándékot kaptál! Foggal körömmel ragaszkodsz az ajándékodhoz, a kincsedhez, a gyémántodhoz! Nem adod, Ő a tied, majd te fényesre csiszolod! Aztán rájössz, hogy a gyémántcsiszoló mesterek munkája nehéz, nagyon nehéz. Mert a gyémántnak lelke van, lelke, ami megvakítja az elmét!
Elvakult lettél, erőd felett küzdöttél gyermekedért! Harcoltál az életéért, a fejlődéséért, a jókedvéért, hogy önző módon te is boldog lehess, ha a társadalom számára teljes értékű embert tudsz faragni belőle. És csalódsz! Csalódás ér az utad minden elágazásánál. Nem a gyermekben csalódsz, nem a Jó Istenben! Csalódsz az emberi lényekben. Kirekesztett lettél!
Mire erre a szintre jutsz, lehet, hogy már egyedül neveled a gyermeked, vagy lehet, hogy feladod. Állami gondozásba kerül, mert nincs erőd, nincs pénzed, egy jó szó, hogy tovább küzdj. Ha hívő vagy, vagy más társad van a küzdelemben, legjobb esetben mind a két adomány a birtokodban van, akkor jön a következő lépés az elfogadás- Én most ebbe a fázisba sorolom magam.- Elfogadod a határokat, jó esetben van diagnózisotok, és tudod a határokat. Új erőre kapsz! Olyanná válsz, mint egy egészséges gyermek „érzelmileg, és értelmileg egészséges” szülője. Minden lehetőséget megpróbálsz kiaknázni, amit hazád határain belül lehet, amit a törvények alanyi jogon biztosítanak egy gyermek fejlődéséhez.
Mindent? Mi az a minden? Ma Magyarországon a sérült vagy beteg gyermeknek a minden egyenlő a semmivel, ha vidéken él, és nem ápol jó kapcsolatot elkötelezett szakemberekkel, nem nyer alapítványi pályázatok útján pénzt, ha nincs gépkocsija.
Újra hatalmas csalódás ér. Újra felteszed a kérdést, zokogsz a tehetetlenségtől, mint annak idején a haldokló gyermeked ágyánál. MIÉRT? Küzdöttél a gyermekkel együtt. Mindent, de mindent feláldoztál. Anyagilag, egzisztenciálisan, és mentálisan is a padlón vagy, de nem ez téged nem érdekel! Más az értékrended. A színház, a mozi, egy-egy jó könyv a tévéműsorok, a felhőtlen nyaralás, vagy csak tíz perc nyugtató, „üres” pihenés még hiányzik egy picit, de már nem vágysz luxusautóra, divatos ruhára, parfümre, sminkre. Szülő vagy, és a gyermeked ösztönösen előnyben részesíted, a vágyaid elé helyezed. Ez az ösztön hajt minden szülőt, sérült, vagy egészséges legyen is a gyermeke. Gyermekednek boldog, szép életet, lelket erősítő dolgos életet szeretnél biztosítani.
Na ez ma Magyarországon nem lehetséges! Segítsetek tisztán látni! Szülők, Nagyszülők! Csak én érzem ebben a pillanatban az Áldást Átoknak?
Két édes, szép fiú gyermekem van! Koppány az átlagtól eltérő három és fél éves kisfiú, és Farkas tizenhat hónapos átlagos kisded. Családban neveljük Őket férjemmel, Lacival. Anyagilag felmorzsolódva, orvosi segítséggel ugyan, de családként küzdünk egymásért. Muszáj küzdenünk? Igen muszáj, még akkor is, ha ez a küzdelem már nem a szószerinti életben maradásról, hanem a nagybetűs ÉLETBEN maradásról szól. A normális, átlagos életről, ahol nincs csecsemőkori haldoklás és kórházi lét hetekig, hónapokig. Normális szeretnék lenni, ha átlagos nem is lehetek!
Ki adja ezt meg nekem?
Szeretnék újra dolgozni, szeretnék újra a társadalom tagjává válni! Miért nem engeditek ezt nekem? Felelős vezetők! Hatalmasok! Tudjátok, hogy a hatalmat Istentől kaptátok? Tudjátok, hogy a magyar azért nem lázadt még fel, mert évezredek óta beleivódott, és nem tudták kiirtani a génjeinkből, hogy félje az Istent, félje a Hatalmat, az Urat! Ezzel éltek vissza? Segítsetek!!!
Segítsetek, hogy dolgozhassak, hogy gyermekeim bölcsődébe, óvodába , iskolába járhassanak. Ne csak törvényt hozzatok! Hozzatok nekünk jövőt, esélyt a jövőre! Ez a Ti feladatotok, a mienk szülőké, hogy a mi „kicsiny” feladatainkat megoldjuk.
Miért nem tudom óvodába , beíratni a három és fél éves gyermekemet, ha sérült és nem megyeszékhelyen él? Miért nem kapja meg a törvényileg előírt, és számára bizottságok által meghatározott fejlesztést?
Nem vagyok dühös. Nem tehetem! A miértek nem dühöt takarnak. Elkeseredett vagyok. Csalódtam megint, újra. Csalódtam a hazámban, csalódtam a Hatalomban megint. Kirekesztett lettem, kirekesztett a családommal együtt megint. Kirekesztett, mint sok-sok másik család.
Barátaim! Mit tegyek? Hogyan kerülhetek, kerülhetünk vissza közétek? Közétek normális emberekhez, mikor még oviba, bölcsibe sem vihetem a gyermekemet, pedig alkalmas rá.
Igaz, hogy csak gyomorszonda segítségével iszik és eszik, igaz, hogy pelust visel, igaz, hogy úgy jár, mint egy hibás robot, igaz, hogy nem tud beszélni, csak néhány szót.
Igaz! És milyen hatalmas küzdelem, milyen sok munka, mennyi pénz és könny van ez mögött a szó mögött!
Vegyetek példát a fiamról, Koppányról! Töltődjetek fel az energiájával! Engedjétek magatokhoz, hogy munkálkodhasson! Ti túléltétek volna az ő eddig megtett útját, amin hatalmas keresztet cipel? Tudnál járni, mint egy robot, ha két hónaposan, két kilósan combközépig gipszkötésbe zárják a kis lábadat, azt is, amelyik nem beteg, és ami auztán egy hét leforgása alatt eldeformálódik. Tudnál szépen, okosan figyelni, ha hetekig ágyhoz kötöznének, és csak a nyakadon át, vénán keresztül kapnál táplálékot? Tudnál enni a száddal, ha a szíved bal kamrájából a vér tizenhét hónapig cirkulálva egy gombostűnyi résen spriccelne az eredbe? Tudnál enni teljesen szétmaródott nyelőcsővel? Tudnál enni, vagy inni mélyaltatás nélküli nyílt hasi műtét után, ha nem vennék észre, hogy úgy akarnak intubálni, hogy te nem alszol? Tudnál beszélni, ha nem lenne hallójárat az egyik füleden, és a másikon is csak annyi, hogy a hallókészülék illesztékét nem tudják tökéletesen legyártani , mert lehetetlen? Tudnál beszélni, miután tizenhét hónapig haldokoltál várva, hogy elérd a tíz kilógrammos sújt, és végre elvégezzék rajtad az életedet megmentő szívműtétet? Tudnál enni, ha négy hónapos korodtól fél éven keresztül géphibának tudják be a 33-as cukorszintjeidet, és te minden evésnél kómához közeli állapotba kerülsz? Tudnál vécét használni, ha nem lenne húgycsővezetéked! Képzeljétek, Koppány is futni, focizni, biciklizni, mondókázni szeretne a pajtásaival, finom ételeket enni, és nem akar pelusba pisilni!
A gyógypedagógusok, konduktorok, gyógytornászok lovas és kutyás terapeuták áldott kezének köszönhetően Koppány nem akar csövön át enni, rúg, kapálódzik, sír. Mindent megkóstol, ízlel, megrág, de a fájdalomtól, és a rossz emlékektől nem tud nyelni. Letépi magáról a pelenkát, két éve gyűjti a vizeletét, és mosollyal, tapssal jelzi, ha pisil. A megszokott környezetében önállóan közlekedik, lecsatolja magáról az ortézisét, akármilyen fájdalmas is a belső bokára nehezedve járni. Mindenkivel szemben nyitott, mindenkire rámosolyog, mindenkiben megbízik, és belekapaszkodik.
Kérlek benneteket ovo nénik! Engedjétek magatokhoz, engedjétek, hogy belétek kapaszkodhasson Koppány! Engedjétek, ha már a törvény engedi! Engedjétek, és szerezzetek pénzt, a Hatalmasoktól, mert én nem tudom a kisfiamat tökéletessé tenni, nem tudom meggyógyítani, nem tudom fejleszteni, nem vagyok orvos, nem vagyok ovo néni, és nem vagyok kispajtás sem. Most már nektek kell vezetnetek a nehéz úton, hogy veletek, és pajtásaival együtt igazi, szocializált gyermek lehessen!
Higgyétek el, sokat tanulhattok tőle ti is és a kisgyermekek is! Tanulhattok, és gyógyulhattok! Gyógyulhat a lelketek, amit a nehéz, rohanó, gáncsos mai élet megbetegített!
Gyógyítsatok meg engem is! A szívemet , a lelkemet, amit megsebeztek a Hatalmas erők, és adjátok vissza nekem azt az érzést, amit Istentől kaptam, és úgy nevezzük Áldás!

Koppány és Farkas anyukája: Szilvia

Gánt, 2012. március 14. 

• • 
    

    
    

Barátaink szavai a Facebook-on

Minimum 30 like után elinditom a Való Világ a Csordás családban. Ha kapunk segítséget akkor láthatjátok ,hogy tudunk felemelkedni ha nem akkor a pusztulásunkat. 15 like alatt törlöm magam az oldalról és nem zaklatok többé senkit .aki akar megtalálja a modját a további kapcsolat tartásnak


Szélesné Zsuzsa, Gergő Gajzágó és még 42 további ember kedveli ezt.



Marton Krisztina Kérlek semmiképp ne töröld magad!!Itt nagyon sok emberhez eljuthat a ti emberfeletti küzdelmetek és reméljük olyanhoz is,aki érdemben tud nektek segíteni!!!Én nagyon szeretném tudni a jövőben is,hogy ez a gyönyörű kisfiú hogyan fejlődik,él!!
március 24., 23:47


Nóra Nagy Laci, tényleg nem tudom mi lenne a megoldás, pedig nagyon szeretnék segíteni. Egy dolgot tudok, nem szabad feladnotok, Ti nem tehetitek meg! Ezt a feladatot kaptátok az élettől, Koppánynak szüksége van Rátok és arra amit tesztek érte! A reményt nem szabad feladnotok, a Face pedig egy nagyon jó lehetőség arra, hogy ezt megtegyétek. Hidd el vannak még rendes emberek és meg is fogják találni a lehetőséget arra, hogy segítsenek! hogyan lehetne még egy ilyen alapítványt találni, aki most segít Benneteket? Tudok valamiben segíteni?

március 24., 23:56


Az Zandi semmiképp ne töröld magad hisz az egy lehetőséggel kevesebb lenne számotokra.Csodálatra méltó az erőtök,kitartásotok!

március 24., 23:57

László Csordás Köszönöm a bíztató szavakat. Ti Nóra nagyot segitettetek Koppányon az üléssel nagyon szereti. Nem akar kimászni belöle. És sokkal könyebb etetni. Bár több ilyen ember lenne mint ti.

március 25., 0:37


Nóra Nagy Hidd el sokan vannak, csak meg kellene Őket találni...
március 25., 0:38


Nóra Nagy Nagyon örülök, hogy Koppánynak tetszik az ülés!
március 25., 0:39


Sági Antal Ne töröld magad. Reménytelennek tűnik sok minden, de mi sem adjuk fel.
március 25., 8:54


Marton Krisztina H tehetném,segítenék én is.De sajnos örülünk,hogy az elvesztett lakás után van hol aludnunk.De nektek szurkolok,megosztok mindent,hátha eljut a megfelelő emberhez!
március 25., 13:42


Nóra Nagy Látod Laci, nagyon sok embernek fontosak vagytok! Kérlek tartsatok ki, a jó embereknek mint Ti, jót kell kapniuk, ez az élet rendje, és így is lesz!
március 25., 13:44


Éva Harsányiné Laci sápadva olvasom soraid. Kérlek ne töröld magad ezt nem teheted. Bízzunk benne,hogy minden a hejes kerékvágásba fog indulni.tudnunk kell Koppány állapotáról hisz hidd el nekem akik sajnos nem tudnak segíteni nektek azok is nagyon szép számba érdeklődnek.
március 25., 15:47


Fazekas Szilvia Kedves Laci! Ne töröld magad mert akkor ez az esély is elveszik ahhoz hogy egyszer talán eljut végre valaki olyanhoz a segélykiáltásotok, aki végre tudna segíteni! Sajnálom hogy én csak a megosztásaimmal tudok segíteni és remélemhogy mihamarabb eljut amegfelelő helyre!!! Én mindent elolvasok és megosztok ami a kis Koppánykával kapcsolatos és nagyon szorítok nektek! NE ADJÁTOK FEL! ENNEK A TÖRÉKENY KIS LÉNYNEK SÜKSÉGE VAN RÁTOK! KITARTÁS!
március 25., 16:59


Pap Brigitta Kérlek,ne töröld magad.Soha senki története nem volt rám akkora hatással mint a Tietek.Szeretném megtalálni a modját,hogy segíthessek.
március 25., 21:28

László Csordás Kedves barátaim. Kérdezném, hogy Koppány blogjába felrakhatom-e névvel a megjegyzéseiteket.
március 25., 21:54

László Csordás Enny jó szót még soha nem kaptam.
március 25., 21:54


Marton Krisztina Ha engem érint a kérdés,akkor IGEN.És megtisztelő számomra :)
március 25., 21:56


Nóra Nagy IGEEEN! Természetesen, vállalom minden szavát!
március 25., 21:57


Mária Budaiová Ha nehéz is,ne veszitsétek el a reményt,hogy egyszer minden jóra fordul.Nektek nem szabad feladni,és most tudom azt gondolod,hogy könnyű ezt mondani,de hidd el,hogy nagyon jól tudom,hogy milyen nehéz a sosrotok.
március 25., 22:23


Mária Budaiová most olvasom a kérdésedet,enyém is mehet
március 25., 22:34


Fazekas Szilvia IGEN!
március 26., 6:31


Pap Brigitta Igen.
március 26., 17:42 ·


Mákosné Fehérvári Csilla HA senki sem lájkolt volna, akkor sem lett volna okod elkeseredni, mert Isten SOHA nem veszi el a kezét a fejetek, fejünk felől! Minden gyerek kincs és adomány:) Koppány sokkal boldogabb gyerek, mint sok tízezer felnőtt!!! Hiszen olyan szülei vannak, mint Ti és van egy szuper jófej tesója Farkas! ...és nekünk is sok erőt adtok a kitartásotokkal! Szeretünk Benneteket!:)
március 27., 8:57


Írta Nagy Nóra .,Nagyon köszönjük Nektek ezt a szép délutánt!
Örülünk annak, hogy segíthettünk és azt kell, hogy mondjuk, nagyon sokat tanultunk Tőletek a mai napon.
Tanultunk arról, hogy a kitartás, a szeretet és a teljes életutatok, minden, amit Koppányért tesztek és tettetek, mennyire példaértékű.
A történetetek sok erőt ad Nekünk.
Igazi követendő példa vagytok Ti, akik kitartásból, emberségből és szeretetből is jelesre vizsgáztatok az életben.
Csodálatos volt látni, hogy milyen boldog, kedves és szeretetteljes Család vagytok. Jó volt látni azt, hogy Koppány milyen nyitott, közvetlen és barátságos volt velünk.
Nagyon örülök, hogy személyesen találkozhattunk, a gyermekeinknek is nagy élmény volt, hogy megismerhettünk Titeket.
A hazaúton is végig rólatok beszéltek, jó volt látni azt, hogy mennyire örültek az örömötöknek és hogy adhattak.
Kívánom azt, hogy sok ember kövesse a példánkat, segítsen, amennyire tud, és ismerhessen meg Benneteket.
Mi fogunk még…




Kedves László!! Hihetetlen,hogy Koppány micsoda nagy harcos!! Mi ott voltunk a Sote-n akkor... Gratulálok a nagyfiúnak, hiszen csodálatos fejlődésen ment keresztül, és Nektek is kitartásotokért!! Reméljük egyszer valóban teljes életet élhet!! írtaKovács Melinda Köszönjük az elismerést nagyon jól esik.

• • 
    

Következő események.

Koppány 1 hónapos betegsége után kezd felépülni. Sokat fogyott . Ma már egész ügyes volt. Voltunk sétálni lovakat etetni.

2012.03.12. 
megyünk a Fejér Megyei Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság, Nevelési Tanácsadó és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat hoz . 
Koppány további fejlesztéseiről megegyezni.

2012.03.25.-27.-ig 
Debrecen Fül vizsgálat CT-vel. Genetikai megbeszélés.
Ingyenes szállást a Villa Toscanaban kaptunk.Hajdúszoboszlón  nagyon szép hely.

2012.03.28.-tól  3 hét
Budai rehabilitációs osztály.Teljes családi rehabilitáció .

A szünetekben folyik tovább a megszokott fejlesztések és kezelések menete.
Ezek után még kb 2 hónapunk marad a fejlesztésekre .A Fehérvár Travel Alapítvány támogatása lejár.www.fehervartravelalapitvany.hu . 1 évig tudták támogatni Koppányt mindenben amire szüksége volt.
Etetéshez való eszközök .speciális étrend, autólízing , üzemanyag. fejlesztőjátékok,
A támogatás hiányában családunk teljesen a csődbe kerül. Bevételünk Koppány ellátásához sem elég..
Nem tudjuk az autót tovább fent tartani. Koppány pedig nem szállítható tömegközlekedési eszközön.
Nem tudjuk a rezsit sem fedezni belőle.Saját házunk felépítése nagy előnyökkel járna , megtermelnénk amire szükségünk van. A rezsit akkor fizetnénk amikor lejelentjük. Kis segítséggel betudnánk rendezkedni önfenntartásra.

Célunk még beszerezni egy kisbuszt az alapítvány részére és sürgősségi betegszállítással  foglalkozni gyermekek részére.

Koppányról napi információk a facebook oldalon találhatóak. http://facebook.com/csordaslaci

Debrecen , Budapest

Koppánnyal 2012.02.21.-én genetikai vizsgálatra mentünk Debrecenbe.
02.20.-án 12 kor indultunk .Sajnos megbetegedett és nehezen ment a készülődés.Az út nehéz volt sokszor meg kellett állni mert rosszul volt .Öklendezett kis mennyiséget hányt. Este 18.30-ra értünk szállásunkra ami a Villa Toscanában volt .Nagyon kedvesen fogadtak minket. A szállásért nem kellett fizetnünk.
Másnap mentünk a vizsgálatra. A rendelést nehezen találtuk meg össze-vissza küldözgettek minket. Koppány vizsgálata vérvétel ,röntgen és szemrevételezésből állt. A vérvétel nehezen ment két kéz után a fejből tudták levenni a vért ,mert nagyon sűrű neki.Koppány nagyon jól tűrte nem sírt közben. Utána mentünk röntgenre ,7 felvétel készült róla. A váróban nagyon hideg volt ettől Koppány még betegebb lett a szeme is begennyesedett .Harmadnap mentünk vissza az orvosi papírokért. Egy újabb szindróma merült fel. De az eredményekre még várni kell. Március 26.-án megyünk megint fül CT vizsgálatra.

-
Budapest
03.23.-án Gasztró és nefrológiai vizsgálatra mentünk a SOTE II.-be
A nefrológián viszonylag rendben találtak mindent .és a doktor úr hozzátette hogy nem gondolta volna 2009 márciusai megbetegedése után Koppányt ki tudjuk mozdítani a vegetatív állapotából.
A gasztrón felmerült a reflux kiújulása ezért komoly vizsgálatok kellenek márc 28.-án 3 hétre kórházba vonulunk.

Jelenlegi helyzetünk

Üdvözlet . Sajnos a számítógép hibája miatt nem tudtunk frissíteni.
2011.augusztus végén Gántra költöztünk az önkormányzat szolgálati lakásába. A nyár vége jól telt.
Koppány elkezdett lépegetni. 5-6 lépést meg tudott tenni aztán elesett. Heti 6 foglalkozásra vittük.
Szeptember már kicsit nehezebb lett jött a hideg nem tudtunk fűteni .Ekkor kaptunk a Székesfehérvári Tűzoltóktól fát ,de nem volt mivel megmunkálni. Egy Gánti család segített ebben. Gyűjthettünk fát  Gánt mellet az erdőben is a polgármester asszony közbejárásával. És közben kaptunk a Csákvári Fakupac Kft -től két kaloda fát adományként.www.fakupac.hu 
Koppány fejlesztése folyamatosan halad a www.fehervartravelalapítvany.hu  segítségével .Ha nem nyertünk volna a pályázaton már nem tudnánk Koppány fejlesztésekre vinni és nem lenne autónk sem. Sajnos pályázatunk júliusban lejár onnantól vége mindennek. A családi pótlékból  ,gyesből , ápolási díjból nem tudjuk fedezni a költségeket. Koppány nem szállítható tömegközlekedési eszközön. 

Farkas születésnapi tortája

Koppány fejlesztésen

Kézműves foglalkozás Gánt

A télapónál

Farkas tűzoltó

Koppány a pilóta fülkében

www.kunos.hu

Mariann , Diddly , Koppány

Farkas komondoron

Koppány és a puding

Farkas  tente-tente

Koppány és a szabadság érzés

Budai gyerekkórház karácsony 

DSGM

Közben bebizonyosodott , hogy térdem nagyon rossz állapotban van és térdprotézist kell beültetni. Várólistán 1-1,5 év a várakozás addigra Koppánynak ennie és teljesen önállóan járni kell. Farkas 14 hónapos 14 foga van megy szalad és harcol Koppánnyal.  Koppány sokat fejlődött amit kérünk kérnek tőle próbálja megcsinálni. Egyedül akar öltözködni. A tervezett házunkkal kapcsolatban nem érkezett segítség , de nem adjuk fel .