Egy kis visszatekintés Koppány nehéz, rögös útjáról.

Koppány kisfiunk 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.

Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Nem volt pici a fél  kilós koraszülött babákhoz képest. 1900 gramm, 42 cm, csak más volt, nagyon más. Ekkor még nem tudtunk a szívproblémájáról, viszont a téves diagnózisok,  miatt arra készültünk, hogy egy vak, magatehetetlen, szellemileg is fogyatékos gyermeket fogunk nevelni. Három hetes korában derült ki, hogy az ártalmatlan szívzörej nagyon nagy bajt rejt. Egy izomköteg bedomborodik a szív bal kamrájába, erre rátakar a mitrális billentyű, és a használt vér Koppányunk szívéből úgy távozik, mintha slagon spriccelne. Az ultrahangos vizsgálat után a professzor tanárnő széttárta a karjait, és annyit mondott nekünk, képzeljük el hogy tudnának ők egy ekkora szívben izmokat farigcsálni. Két hét újabb várakozás után a SOTE Klinikájára kerültünk. Koppány kivirult, a szíve is megnyugodott. Drága kardiológus főorvosnőnk is látta rajta a változást. Vizsgálat vizsgálatot követett, kisfiunk  gyarapodásnak indult, és mi haza mehettünk.

 Alig voltunk otthon, kórházról kórházra jártunk, kiderült, hogy felmaródott a nyelőcsöve Kopinak. Minden korty tej fájdalommal kísérve jutott el a  gyomráig, és a kis szíve nem bírta a táplálási nehézségeket, amivel egy átlag gyermek megbirkózik. Gyermekszív kórházba kerültünk  .A diagnózis: az átlagos folyadék mennyiség nem elég a piciny, rossz szívnek, hogy a véráramlat biztosítva legyen. Infúzió, vér transzplantáció, orron levezetett szonda, gyomorműtét, majd gyomorszonda beültetés. A kisfiunkat a mássága és kis súlya miatt nem tudták  intubálni . Három szaktekintély 20-30 percig próbálkozott (sajnos ez alatt Koppány nem aludt teljesen). Gépre nem lehetett tenni, vékony csövön kapta az oxigént. Néhány nap múlva a gyomorszonda tönkre ment, kaptunk új szondát, de kisfiunk  ettől kezdve nem cumizott, nem evett, még a nyálát sem tudta lenyelni.

A szondatáplálás nagyon nehézkes volt, Koppány szervezete nem tolerálta a művi etetés. Cukor ingadozás , állandó rosszullétek, kómához hasonló állapot, és egyre lazább széklet jelentkezett nála.  Hiába a sok orvosi vizsgálat, 2-3 hét hasmenéses állapot után infúzió, vagy hasfogó nélkül még egy egészséges szív sem tud megfelelő mennyiségű vért juttatni a szervekbe. Koppány veséi leálltak. , az kisfiunk, ha csak néhány napig, de a Klinikán már újra mindent, anyatejet, tápot, gyógyszert, vizet a természetes módon a száján fogyasztott. Az ösztön győzött a meggyötört elmén, és működésbe hozta a hónapok óta nem használt szerveket. Infúzió, vízhajtó, katéter.  Koppány veséi elkezdtek működni, ekkor  centrálvénát biztosítottak  neki, ezen keresztül már kaphatott gyógyszereket, ionkészítményeket, parenterális úton adható táplálékot. A vér transzfúziót követően megkezdődhetett a gyógyítás, de sajnos a belső szervek, a gyomor és a bél szövetállománya fellevegősödött. Koppány valami csoda folytán pár nap alatt legyőzte a fertőzést, ami a belső szerveit megtámadta. Az infúziós állványa, amin a műszerei voltak lassan már nem hasonlított egy karácsonyfára, és mi majd két hónap kórházi küzdelem után hazatértünk . A kis betegszív kibírta a megpróbáltatásokat, nem szakadt le a billentyű, de minden lelet, és kórházi zárójelentés végén szerepelt: „ Egyenlőre a csecsemőt nem találják műtétre alkalmasnak, mivel a gravis LVOTO kialakításában minden valószínűség szerint a mitrális billentyű járulékos szövete is szerepet játszik, így esetlegesen mitrális billentyű beültetése is szükséges lesz. Ilyen kicsiny méretben azonban műbillentyű nem létezik. Ezért a nagy kockázat ellenére is várakozás javasolt!” Küzdöttünk, és vártunk!

Vártunk , összesen tizenhat hónapot , míg 2009. november 30-án Hartyánszky professzor Úr a GOKI-ban elvállalta  Koppányunk műtétjét. Ekkorra az álomból, az 59 nm-es gánti családi házunkból már csak az engedélyezett tervrajzok maradtak. A kezdő tőkét felemésztette a Székesfehérvár-Budapest útvonal nap- nap utáni megtétele, a benzin, a parkolási díjak, a gyorséttermek hamburgerei……

 Az életmentő műtét egy hat órás nyílt, motoros szívműtét volt. Koppány rehabilitációja 2010. január végén indulhatott meg , a Victoria Rehabilitációs Központnak, majd a Dévény Anna Alapítványnak, és a Budai gyermekkorháznak köszönhetően. Ekkorra  a mozgása szinte teljesen beszűkült, a hasáról a hátára fordulva tudott közlekedni, néhány percig megült, nem evett szájon át. Az anyagi fedezet hiánya miatt kb. fél évnyi kihagyás (DSGM kezelés hetente egyszer  volt) után a Fehérvár Travel Alapítváyának nagylelkű anyagi támogatásának köszönhetően a rehabilitáció köre kibővült, és ez év júliusáig folyik.(12 hónapig Koppány rehabilitációját számlák ellenében fix összeghatárig támogatták)

Koppány jó kedélyű kisfiú , nyitott az emberek felé, és a világ csodáit egyre inkább fel tudja fedezni,  segítik őt a konduktorok, gyógypedagógusok,  szurdopedagógus . Koppány szinte csodával határos módon a gyógytornászok áldott kezeinek köszönhetően kezd önállóan járni, igaz még a mozgása olyan, mint egy kis roboté, de kapaszkodás nélkül feláll, meg tud állni, sőt kistestvérét utánozza, és táncol, toporzékol. A rehabilitációt segíti, hogy gyomrába ki tudtuk a gasztrotubust egy un. butonra cseréltetni, ami egy kis gombocska, és nem zavarja a mozgásban, játékban. ( Ez a gombocska jelentős anyagi teher, mert az OEP támogatásával, „csak” 9000 forint 3 havonta, de a fecskendőkre, és a kéthetente cserélendő etetőcsőre, aminek darabja 4500 forint nincs támogatásunk.) Hatalmas előrelépés, hogy Koppány kostolgatja, megrágja az ételt, és néhány napja pár falatot le is nyel félre nyelés nélkül. Evett már néhány gerezd almát, pár karika főtt répát, és szívesen majszol bulátát etetés közben.

A rehabilitációt, sajnos sok tényező hátráltatja.

A gyógytornászok sok-sok, lehetőleg füvön történő járatást kérnek tőlünk. Ezt a Polgármesteri Hivatal kerítés nélküli udvarán és a szolgálati lakás kicsiny szobájában nem tudjuk kivitelezni. Sajnos Koppány és Farkas testvér-babakocsiban tolva fedezik fel a világot. Egyikünk sétál a gyermekekkel,- és mivel Farkas kilenc hónapja önállóan jár természetesen nem tart lépést bátyjával, a baleseteket csak így tudjuk megelőzni-, másikunk addig tud házimunkát végezni. ( favágás, főzés, takarítás, mosás…)

Az evésterápia  alapja lenne, hogy  Kopi étkezéseknél lássa, hogy a család asztalnál ülve, nyugodt légkörben  a szájával étkezik. Mi nem tudtunk április közepéig asztal mellett étkezni, mert csak a konyhában lehet egy kandallóval fűteni, amit másfél- két óránként rakni kell, így a szobában elértük a 20-21 fokot, de úgy, hogy a konyha levegője 50 fokosra melegedett. A gyerekek kizárólag a szobában tartózkodhattak a nagy meleg, és a kandalló okozta esetleges égés veszélye miatt.

A beszéd beindítását szurdopedagógus segíti. Debrecenbe CT- vel feltérképezték Koppány fülét. Nagy öröm számunkra, hogy Kopi fülében minden szerv megvan, ami a halláshoz szükséges, és egy csontvezetéses hallókészülékkel, a hallójárat nélküli fülén is lehet hallást biztosítani. Ehhez a műtéthez egyenlőre nem találtunk orvost, mert Pécsre irányítottak minket, de az ottani Klinikán gyermekeken nem végeznek ilyen beavatkozást. Koppány hallókészülékkel ellátott fülén is nagyon keskeny, és rövid a hallójárat, a készülék illesztéke nem tud elég mélyre hatolni a fülben. Koppány jelentős lemaradásának feldolgozását nagyban segítené, ha mindkét fülével legalább az emberi beszéd frekvenciáját hallhatná.

 Az orvosok teljesen csíramentes, jó levegőjű életteret javasolnak, hogy elhagyhassuk a november óta szinte folyamatos antibiotikum kúrát. Koppánynak a penészes falak, és a vizes padló, levegő nagyon veszélyes. Az asztmája kezd kiújulni, és félő, hogy az antibiotikumokkal támogatott „ javított” szív nem tud ellenállni a kórokozók támadásának. Az antibiotikumokat talán a nyári melegeknek köszönhetően elhagyhatjuk, de mi lesz az ősztől? Az ősztől újra nedvesedik a levegő, és vele a ház, újra fűteni kellene.

 Koppány immunrendszerét meg kell erősíteni, mert ovis lesz! Igen, a mi kisfiunk kapott egy hatalmas esélyt, ősztől átlépheti a csákvári Református Óvoda küszöbét. Gánton sajnos csak a küszöbig jutottunk, de a Lorántffy Óvoda befogadja a mi, átlagostól eltérő kisfiunkat, és egészséges kistestvérét is, és egyikünk részmunka időben, de talán újra tud munkát vállalni, újra belekerülünk az élet körforgásába. Koppányt ugyan nekünk kell a 3, 4 órás időtartamban ellátni, de kispajtásokkal lehet, és játszhat. Játszhat, és igazán gyermek lehet. Koppány jelenleg heti 4 napban „dolgozik”, küzd, hogy októbertől megismerhesse a vele egyidős gyermekek világát, az átlagos mindennapokat. Láthatja, hogy ők hogy esznek, kommunikálnak, játszanak, mindezt gondoskodó, fegyelemre tanító, nevelő szakemberek szárnyai alatt.

A további fejlődésnek egyetlen gátja van, az anyagi fedezet. Egy saját otthon a befogadó óvoda, és a munkavállalási lehetőség vonzáskörzetében, ahol teljesíteni tudjuk az orvosok, gyógytornászok, gyógypedagógusok, és gyermekeink jogos elvárásait. Ehhez kérünk segítséget. Segítséget a kimondottan Koppány igényeit szem elött tartva megtervezett 30 négyzetméteres kis ház, megépítéséhez. Olyan építőipari cégeket, építőanyag kereskedéseket keresünk, akik esélyt adnának kis családunk együtt maradására,esélyt Koppány kisfiunknak, és nekünk, az anyagilag, és mentálisan felőrlődött családjának, hogy együtt élhessünk, együtt küzdhessünk tovább, ne vesszen kárba a közel 4 évi küzdelem. A mi kisfiunk olyan utat jár, amit sokan nem tudnánk bejárni, és tudjuk, hogy nélkülünk, a családja nélkül még Ő sem, a nagy harcos sem érne el az útja végére, a teljes értékű felnőtté válás kapujába. Sajnos, ha nem épül meg ez a ház a családunk nem tud együtt maradni.

Sajnos a gazdasági helyzet a világban úgy alakult, hogy az államunk nem tudja felvállalni a másságokkal született , de 24 hetes magzatként már az „állam tulajdonát képező” gyermekek fejlesztését. Az orosoknak előírás minden 24. gesztációs hét után megszületett gyermek megmentése, életben tartása, de az életmentés után, a szülőre hárul minden további feladat, és financiális nehézségek miatt, az államilag előírt fejlesztéseket sem kapják meg a „különleges” gyermekek, ha a családjuk anyagilag nem tudja azt fizetni.

Napjainkban a megszületett  beteg gyermekeknek , ha már nem az Élet a tét, csak a Lét jut osztályrészül. A mi Koppányunk az igazi életre az esélyt csak a mély érzésű, igazi Jóemberektől kapja, kaphatja meg. Ezeknek az embertársaknak a szívét, és kezét szeretnénk megérinteni , hogy építőanyaghoz, munkaerőhöz juttassák a családunkat, Koppány közhasznú alapítványát, ami jelenleg kizárólag az ő életét szolgálja.  Koppány útja közhasznú alapítvány. Számlaszám:  FHB:18203026-06010010-40010014                                                           , elérhetőségek:csordas.laszlo19@gmail.com  ,  06209610069 .)

Koppány veleszületett betegségei:

-Microcephal koponya (Kisfejűség, állandó orvosi kontroll mellett végzett fejlesztést    igényel Koppány felnőtt kb. 16, 18 éves  koráig. Amennyiben a koponya átmérő nem nő az aggyal megfelelő arányban, akkor műtétre szorul. Reméljük, hogy az agy és a csontozat is megfelelően fejlődik majd.) Jelenleg gyógypedagógus, konduktor foglalkozik vele kéthetente egy, illetve hetente egy alkalommal Budapesten.

-Szívbetegsége subvalvularis aorta stenosis mitrális billentyű érintettséggel, ( Műtéttel korrigálva, bízunk benne, hogy a közeljövőben nem igényel műtéti beavatkozást, 6 havonta kontroll)

-Hallássérült, jobb oldali hallójárat hiánya, bal oldali szűkület. Szurdopedagógus foglalkozik vele heti kétszer 45 percet Székesfehérváron. Úgy vesszük észre, hogy érti amit kérünk tőle, néhány szót mond,  amire kistestvérét is megtanította, tehát kommunikál hanggal is.

-Mindkét fül előtt fibroma pendulum műtétre bármikor sor kerülhet, amikor mi engedélyezzük.

-Hypospadiázis, mely műtéti sorozattal korrigálható, jelenleg a kicsiny méretek miatt nem kivitelezhető. ( Koppány a sérült hímvessző és a herék közötti kis lyukon pisil, ami nagy kockázatot jelent egy esetleges sepsis miatt.)

-Szemészeti elváltozások Blepharophimosis syndroma. Telecanthus. Epiblepharon. Jelenleg a szemei kifelé kancsalítanak, ragsztani kell. Szemüveggel még nincs ellátva.

-Dongaláb,  Dévény speciális manuál technikával, gyógytornával, Tens géppel, gyógycipővel, ortézissel korrigálják. Gyógytorna heti egy alkalom, DSGM havi egy alkalom Budapesten. ( Két hónapos korban gipszkötéssel korrigálták, ami a jobb lábon sajnos maradandó károsodást eredményezett a túlkorrigálás miatt.)

-Fuziformis újjak, mindkét kéz mutató újának utolsó perce csökevényes, köröm alig észlelhető.( Nem korrigálható, Koppány az ujjacskáit másképpen használja, és az izületei gyakran fájnak)

Koppány szerzett betegségei:

-Táplálási nehezítettség. Szívproblémája miatt kisfiunk szervezete sok-sok folyadékot igényelt, amit a kis gyomra nem tolerált, súlyos reflux alakult ki nála, nyelőcsöve teljesen felmaródott, ezért nyílt hasi műtétet fundoplikációt végeztek rajta, és egy gyomorszondát is beépítettek a kis hasába. Sajnos az intubáció nem sikerült, Koppányunk idő előtt felébredt, így a gyomorműtét sem lett tökéletes, és kisfiunkat olyan trauma érte, hogy azóta szájon át ételt csak kivételes állapotában fogadott el ( veseleállás ).

 Jelenleg csak gyomorszondán át etethető. Szerzett vesebetegsége miatt vörös húst és tejterméket nem kap. Evés terápiára jár hetente egy alkalommal  konduktor foglalkozik vele a fővárosban, és itthon minden etetés alkalmával gyakoroljuk a tanultakat az ajánlott eszközökkel.

Sokat segítene, ha minden étkezésnél felnőttekkel, gyermekekkel ülhetne egy asztalnál, és velük próbálná a számára fájdalmas nyelést gyakorolni.

-Jobb lábán sajnos túlkorrigálás miatt maradandó károsodás következett be, jelenleg a boka belső részén jár. Terápiája: DSGM, gyógytorna, ortézis, gyógycipő, Tens kezelés.

-Izomtömeg eloszlási zavar, Hypotónia. Kisfiunk az életmentő szívműtétre 16 hónapot várt, ez alatt számos szerve károsodott, sok-sok hetet töltött kórházakban ágyhoz kötve, így a mozgása teljesen beszűkült, izmai hypotónok lettek. Lovas, és vizes terápiával, speciális, és általános gyógytornával fejleszthető izomzata, izületei, hogy képes legyen az önálló járásra. Jelenleg lovagolni hetente egyszer, Székesfehérvárra hordjuk gyógypedagógushoz.

Koppány lassan, de egyenletesen fejlődik, az elkötelezett szakembereknek, és Koppány hatalmas akaratának, igyekezetének köszönhetően.