Koppánnyal nagyon sokat kell foglalkozni , de megvan az eredménye. Az evés szinte egész napos program. 1 evés 1-1,5 órát tart napi ötször. Az ivással is próbálkozik ,de az nem megy még valami jól. Így azt a szondán keresztül kapja. Most már egymás után kétszer is bilibe nagy wc-zet . Az itthoni fejlesztései egész nap tartanak. Amióta a saját házunkba lakunk / nem szeretném él kiabálni / , de nem volt rosszul. Írtam a lízing banknak , hogy támogassák alapítványunkat az autóval vagy minden további kötelezettség nélkül vegyék vissza. nem tudom mi lesz a válasz. Mindenkinek köszönöm a segítségét.
Egészségügyi alapítvány . Segítsetek ,hogy teljes értékű ember lehessek ! Ez a Blog egy kisfiú életét és szülei küzdelmét mutatja be. Adószám:18144617-1-07 FHB:18203026-06010010-40010014 ., IBAN : 041820-3026-0601-0010-4001-0014 A betegségem neve: Kaufman szindróma ( Oculocerebrofacial symdrome )
2013. február 25., hétfő
Koppány nagyon jól halad a fejlődés terén. Igaz, hogy figyelnünk kell ,de ügyesen használja a bilit. Szombaton voltak a farsang jelenségen vendégeink. Két kis barát tudott eljönni és az unoka huguk. remélem jól érezték magukat. A fiuk még utána is nagyon boldogok voltak. Többen tettek ígéretet különböző segítségekre . Arra kérek mindenkit , hogy ha nem tudja tartani ígéretet inkább ne is tegye. Így is nagyon rossz érzés, hogy másokra vagyunk utalva. Lesz egy újabb cikk a Borsban Rólunk . Minden új ismerősnek javaslom nézze meg blogunkat is ,ott a kezdetekről is tud olvasni .koppany-utja.blogspot.com . Koppánnyal ismét olyan dolgok történnek amire nem volt esély , de Ő mégis megcsinálja.
SENKI NEM ÉRTI, MILYEN CSODA FOLYTÁN FEJLŐDIK KOPPÁNY
2013.02.18. 08:00 | Bors
Döbbenetes fejlődésnek indult Koppány. A kisfiú, akinek születésekor pár napot sem jósoltak az orvosai, eddig lassan, de biztosan haladt családja segítségével. Most pár hónap alatt éveket hozott be.
A szakemberek sem tudják mivel magyarázni azt a hatalmas változást, amin Csordás Koppány keresztülment az elmúlt időszakban. A négy és fél éves kisfiúnak születésekor nem sok esélyt adtak orvosai: úgy tűnt, nem hall, a koponyája kisebb volt a normálisnál, és súlyos szívbetegségben szenvedett. A szülők mindenüket pénzzé tették, és azt a gyermekük műtéteire, fejlesztésére költötték. A család most Gánton lakik.
Fotó: Homoki Attila
Bár a szülők nem terveztek több gyermeket, Koppánynak egészséges öccse született. Farkas (jobbra, anyukája ölében) nagyon sokat segít bátyjának a fejlődésben
– Még Koppány születése előtt vettük ezt a kis telket. Nagy családi házat szerettünk volna építeni. Most egy szoba-konyhás konténerházunk van, adományokból. De a lényeg, hogy Kopi egyre jobban fejlődik – fogadott minket Csordás László. Koppány magabiztosan jön-megy, mászik, pakol a csöppnyi szobában, birkózik a testvérével, Farkassal. Hirtelen a pelushoz kap, kibontja.
– Gyorsan a bilit! – kiáltja László, és Szilvi már siet is vele. – Lassan szobatiszta – büszkélkedik az apuka. – S még nagyobb szó, hogy elkezdett önállóan enni. A gyomorszondát már csak ivásra használjuk. – Ez az ugrásszerű fejlődés akkor kezdődött, amikor beköltöztünk ide – tette hozzá Szilvi. – Talán a nyugalom és a béke, vagy a friss falusi levegő van rá ilyen jó hatással. Remélem, ízlenek majd neki a magunk termesztette zöldségek.
A család tavasszal beülteti a kertet, és állatokat is szeretnének tartani. Az a céljuk, hogy önellátók legyenek, és Koppány értékes tápanyagokhoz jusson. – Sokszor azokból a pár ezer forintos adományokból tudunk vásárolni, amit az egyik közösségi oldalon gyűjtenek nekünk. Könnyebb lesz, ha legalább a mindennapi betevőnket meg tudjuk termelni – tette hozzá László.
Amikor a Bors tavaly novemberben először a Csordás családnál járt, Koppány már túl volt egy hatórás nyílt szívműtéten. Kiderült, hogy az egyik fülére hall valamennyit, elkezdett járni és beszélni. Enni, inni azonban nem tudott, gyomorszondán keresztül táplálták. A kisfiú a szülők nyolcévi hiábavaló próbálkozása után született, de az orvosok azt tanácsolták, hagyják a kórházban a babát, mert több, az élettel összeegyeztethetetlen betegségben szenved. Nem tették. Aki szeretné figyelemmel kísérni Koppány küzdelmét, fejlődését, az keresse fel a koppany-utja.blogspot.huinternetes oldalt.
2013. február 20., szerda
Adomány gyűjtő perselyek.
Adomány gyűjtő perselyeket helyeztünk ki a következő helyekre.:
Kálóz
Gráczer Petrol KFT.Káloz S zent István tér 733/4
Élelmiszer Háztartás 8124 Káloz Bajcsy Zs u .11
Hanga Petra Vállalkozó 8124 Káloz Szent Vendel u 16
Kovács Klaudia Káloz Sörház tér 4.Fodrászat.
Csontákné Cs Ildikó vállalkozó Káloz Kiss ut 2.
Nagyvázsony Herola Kft. Petőfi u 2/c
Öko-Land 3000 Bt. festékbolt Székesfehérvár Palotai út.123.
Mentavill Kft. Szfvár Budai út.173.
Hollander 2000 Kft. Szfvár Gyimesi út.2. és a Móri üzletbe is .
Ikarusz ABC Szfvár Vásárhelyi út.
Baba City gyermekáruház Szfvár Tátra utca. 30.
Pákozd Gabó cukrászda.
Ingókő étterem.
Győr Anna Eszpresszó Újvilág u.8.
Csákvár Agip benzinkút.
Fehérvárcsurgó Zámbó cukrászda.
Székesfehérvár Auchan üzletsor Sebastiano cipőbolt.és Walter divat árú.
Szfvár Fejér Megyei Horgász egyesület Plinszky tér.
Várjuk további helyek jelentkezését.
Kálóz
Gráczer Petrol KFT.Káloz S zent István tér 733/4
Élelmiszer Háztartás 8124 Káloz Bajcsy Zs u .11
Hanga Petra Vállalkozó 8124 Káloz Szent Vendel u 16
Kovács Klaudia Káloz Sörház tér 4.Fodrászat.
Csontákné Cs Ildikó vállalkozó Káloz Kiss ut 2.
Nagyvázsony Herola Kft. Petőfi u 2/c
Öko-Land 3000 Bt. festékbolt Székesfehérvár Palotai út.123.
Mentavill Kft. Szfvár Budai út.173.
Hollander 2000 Kft. Szfvár Gyimesi út.2. és a Móri üzletbe is .
Ikarusz ABC Szfvár Vásárhelyi út.
Baba City gyermekáruház Szfvár Tátra utca. 30.
Pákozd Gabó cukrászda.
Ingókő étterem.
Győr Anna Eszpresszó Újvilág u.8.
Csákvár Agip benzinkút.
Fehérvárcsurgó Zámbó cukrászda.
Székesfehérvár Auchan üzletsor Sebastiano cipőbolt.és Walter divat árú.
Szfvár Fejér Megyei Horgász egyesület Plinszky tér.
Várjuk további helyek jelentkezését.
2013. február 12., kedd
2013. február 10., vasárnap
2013. február 2., szombat
Összefoglaló 2012.
Kedves Támogatók , barátok , ismerősök.
Az elmúlt időben csak a facebookra tudtunk írni. Most egy kis összefoglaló az elmúlt évről.
Lovasberényből 2011. augusztusában kellet elköltöznünk. Ekkor a Gánti önkormányzat fogadott be a szolgálati lakásába. Nem kellet albérleti díjat fizetnünk csak rezsiköltséget. Sajnos ennek ellenére is voltak gondjaink a tüzelő anyaggal.. Az első segítséget a Székesfehérvári tűzoltóktól kaptuk amit egy gánti család / Krausz Attila /segített összevágni. Ezután a csákvári www.fakupac.hu Kft segített tüzelő anyaggal .Koppány fejlesztései tovább folytak a www.fehervartravelalapitvany.hu .jóvoltából. Nekik köszönhetjük, hogy eltudtuk vinni vizsgálatokra, fejlesztésekre és megtudtuk venni neki a tápláláshoz szükséges eszközöket .Kapott nagyon sok fejlesztő játékot is. És az autónk megtartásában is segítettek . Koppány az idő alatt megtanult járni. Eljutottunk Debrecenbe Dr. Szakszon Katalin genetikus doktornőhöz. Aki több vizsgálatot is elvégzett Koppányon, és egy nagyon fontos CT vizsgálatot is .Amiből kiderült ,hogy a fülében belül minden megvan ami a halláshoz szükséges. Jelenleg genetikai vizsgálatok folynak Amszterdamban és Németországban. Az év folyamán többször szerepeltünk a médiában ,linkek a végén. Amik segítségével kaptunk segítséget. A 2012-es év szeptemberében az önkormányzat az albérleti szerződés megújításával már nem tudott eltekinteni az albérleti díjtól. Ekkor elégé megijedtem. Hogy hol fogunk lakni. De a fecebook és a média segítségével kaptunk annyi segítséget ,hogy egy mobilház jellegű építményt sikerült felépíteni. Koppány oldalán visszakövethető http://www.facebook.com/KoppanyUtja . 2012. december 20.-án beköltöztünk. Azóta Koppány elkezdett nagyon ügyesen enni, elég hosszú ideig tart de eszik .van úgy ,hogy csak pótolni kell egy keveset ,de van ,hogy csak itatni kell szondán keresztül.
Az újság és Tv riportok.
1. http://www.rtlklub.hu/hirek/belfold/video/162401
2. http://tv2.hu/musoraink/mokka/119986_csak_par_napot_josoltak_orvosai_koppanynak.html
3. http://www.borsonline.hu/cikk.php?id=65928
4. A legutolsó cikket a Fejér Megyei Hírlapból technikai okokból nem tudom linkelni.
Jelenleg az autónk jelenti a legnagyobb gondot. Támogatás nélkül nem tudjuk megtartani. És várhatóan a bank úgy megemeli a törlesztést ,hogy az összes bevételünk nincs annyi.
Életünk rendbetételére irányuló dolgok :
Szeretnénk önellátóak lenni ,ehhez segítséget kérünk akár szakmai tanácsok akár tárgyi dolgok tekintetében.
Amire gondolunk egyenlőre néhány csibe , kacsa, pulyka és egy tejelő kecske.
Szeretnénk fekete szedret , áfonyát és hasonló gyümölcsöket termelni . És a kecske tejből sajtot előállítani.
Ezek mellet vállalnám kisebb villany, vízvezeték szerelési munkák elvégzését .
Amire szükségünk volna :
gyümölcsfák
szeder , áfonya stb bokrok
rota kapa géphez használható kerék és utánfutó
csibe, kacsa, pulyka
takarmány , vetőmag
és ami még kelhet hozzá
Az RTL Klub-os riport után többen kerestek egyéb támogatásokkal , akiket nem tudtam visszahívni mindenkitől élnézést kérek ,de sajnos a gondok miatt sok mindent elfelejtettem.
Minden eddigi támogatónknak hálás szívvel köszönjük a segítséget.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)