Beszámoló

 Beszámoló Koppány mecénásainak, a Fehérvár Travel  (www.fehervartravelalapitvany.hu) által életre hívott Rászorultakért Alapítvány kuratóriuma tagjainak, amelyben egy rövid összefoglaló olvasható Koppány eddigi rögös útjáról, és a hatalmas sikerekről, amit anyagi segítség nélkül talán soha nem ért volna el.    

Tisztelt Fehérvár Travel Rászorultakért Alapítvány, Tisztelt kuratóriumi tagok! 

Előfordul, hogy az embert olyan mély érzések kerítik hatalmukba, hogy nem tudja mondanivalóját élőszóban kifejezni. Van úgy ,hogy a hálaérzet elnémítja még a legerősebben zengő hangot is, de az írott szavak nem csuklanak el néma hallgatásba burkolózva. Szeretnénk, ha szívüket olyan büszkeség töltené el e kis összefoglaló olvasásával, mint amilyen büszkék mi vagyunk harcos kisfiunkra, és Önökre, akik ebben a rohanó világban is meghallják a szükséget szenvedők kimondott, és kimondatlan hívó szavát.

Koppány kisfiunk 2008. július 30-án 14 óra 59 perckor császármetszéssel jött a világra.

Rögtön látszott, hogy nagy a baj! Nem volt pici a fél kilós koraszülött babákhoz képest. 1900 gramm, 42 cm, csak más volt, nagyon más. Ekkor még nem tudtunk a szívproblémájáról, viszont a téves diagnózisok, miatt arra készültünk, hogy egy vak, magatehetetlen, szellemileg is fogyatékos gyermeket fogunk nevelni. Három hetes korában derült ki, hogy az ártalmatlan szívzörej nagyon nagy bajt rejt. Egy izomköteg bedomborodik a szív bal kamrájába, erre rátakar a mitrális billentyű, és a használt vér Koppányunk szívéből úgy távozik, mintha slagon spriccelne. Az ultrahangos vizsgálat után a professzor tanárnő széttárta a karjait, és annyit mondott nekünk, képzeljük el hogy tudnának ők egy ekkora szívben izmokat farigcsálni. Két hét újabb várakozás után a SOTE Klinikájára kerültünk. Koppány kivirult, a szíve is megnyugodott. Drága kardiológus főorvosnőnk is látta rajta a változást. Vizsgálat vizsgálatot követett, kisfiunk gyarapodásnak indult, és mi haza mehettünk.

Alig voltunk otthon, kórházról kórházra jártunk, kiderült, hogy felmaródott a nyelőcsöve Kopinak. Minden korty tej fájdalommal kísérve jutott el a gyomráig, és a kis szíve nem bírta a táplálási nehézségeket, amivel egy átlag gyermek megbirkózik. Gyermekszív kórházba kerültünk .A diagnózis: az átlagos folyadék mennyiség nem elég a piciny, rossz szívnek, hogy a véráramlat biztosítva legyen. Infúzió, vér transzplantáció, orron levezetett szonda, gyomorműtét, majd gyomorszonda beültetés. A kisfiunkat a mássága és kis súlya miatt nem tudták intubálni . Három szaktekintély 20-30 percig próbálkozott (sajnos ezalatt Koppány nem aludt teljesen). Gépre nem lehetett tenni, vékony csövön kapta az oxigént. Néhány nap múlva a gyomorszonda tönkre ment, kaptunk új szondát, de kisfiunk ettől kezdve nem cumizott, nem evett, még a nyálát sem tudta lenyelni.

A szonda táplálás nagyon nehézkes volt, Koppány szervezete nem tolerálta a művi etetés. Cukoringadozás , állandó rosszullétek, kómához hasonló állapot, és egyre lazább széklet jelentkezett nála. Hiába a sok orvosi vizsgálat, 2-3 hét hasmenéses állapot után infúzió, vagy hasfogó nélkül még egy egészséges szív sem tud megfelelő mennyiségű vért juttatni a szervekbe. Koppány veséi leálltak. , az kisfiunk, ha csak néhány napig, de a Klinikán már újra mindent, anyatejet, tápot, gyógyszert, vizet a természetes módon a száján fogyasztott. Az ösztön győzött a meggyötört elmén, és működésbe hozta a hónapok óta nem használt szerveket. Infúzió, vízhajtó, katéter. Koppány veséi elkezdtek működni, ekkor centrálvénát biztosítottak neki, ezen keresztül már kaphatott gyógyszereket, ionkészítményeket, parenterális úton adható táplálékot. A vér transzfúziót követően megkezdődhetett a gyógyítás, de sajnos a belső szervek, a gyomor és a bél szövetállománya fellevegősödött. Koppány valami csoda folytán pár nap alatt legyőzte a fertőzést, ami a belső szerveit megtámadta. Az infúziós állványa, amin a műszerei voltak lassan már nem hasonlított egy karácsonyfára, és mi majd két hónap kórházi küzdelem után hazatértünk . A kis betegszív kibírta a megpróbáltatásokat, nem szakadt le a billentyű, de minden lelet, és kórházi zárójelentés végén szerepelt: „ Egyenlőre a csecsemőt nem találják műtétre alkalmasnak, mivel a gravis LVOTO kialakításában minden valószínűség szerint a mitrális billentyű járulékos szövete is szerepet játszik, így esetlegesen mitrális billentyű beültetése is szükséges lesz. Ilyen kicsiny méretben azonban műbillentyű nem létezik. Ezért a nagy kockázat ellenére is várakozás javasolt!” Küzdöttünk, és vártunk!

Vártunk , összesen tizenhat hónapot , míg 2009. november 30-án Hartyánszky professzor Úr a GOKI-ban elvállalta Koppányunk műtétjét. Ekkorra az álomból, az 59 nm-es gánti családi házunkból már csak az engedélyezett tervrajzok maradtak. A kezdő tőkét felemésztette a Székesfehérvár-Budapest útvonal nap- nap utáni megtétele, a benzin, a parkolási díjjak, a gyorséttermek hamburgerei……

Az életmentő műtét egy hat órás nyílt, motoros szívműtét volt. Koppány rehabilitációja január végén indulhatott meg , ekkorra a mozgása szinte teljesen beszűkült, a hasáról a hátára fordulva tudott közlekedni, néhány percig megült, nem evett szájon át, nem beszélt. Az anyagi fedezet hiánya miatt kb. fél évnyi kihagyás (DSGM kezelés hetente egyszer volt) után az Önök nagylelkű anyagi támogatásának köszönhetően a rehabilitáció köre kibővült, és jelenleg is folyik.

Koppány jó kedélyű kisfiú , nyitott az emberek felé, és a világ csodáit egyre inkább fel tudja fedezni, segítik őt a konduktorok, gyógypedagógusok, , szurdopedagógus . Koppány szinte csodával határos módon a gyógytornászok áldott kezeinek köszönhetően kezd önállóan járni. A rehabilitációt segíti, hogy gyomrába ki tudtuk a gasztrotubust egy un. batonra cseréltetni, ami egy kis gombocska, és nem zavarja a mozgásban, tud lovas és vizes terápiára is járni, és meg tudjuk vásárolni azokat a speciális élelmiszereket, gyógykészítményeket, amik biztosítják az agyi idegek fejlődését, a test erőnlétét, segítik őt az etetéseket kísérő gyakori rosszullétek leküzdésében, amíg anyagi helyzetünk meg nem engedi, hogy egy egészséges, penésztől mentes lakókörnyezetbe élhessünk.

Koppány veleszületett betegségei:

-Microcephal koponya (Kisfejűség, állandó orvosi kontroll mellett végzett fejlesztést igényel Koppány felnőtt kb. 16, 18 éves koráig. Amennyiben a koponya átmérő nem nő az aggyal megfelelő arányban, akkor műtétre szorul. Reméljük, hogy az agy és a csontozat is megfelelően fejlődik majd.) Jelenleg gyógypedagógus, konduktor foglalkozik vele kéthetente egy, illetve hetente egy alkalommal Budapesten.

-Szívbetegsége subvalvularis aorta stenosis mitrális billentyű érintettséggel, ( Műtéttel korrigálva, bízunk benne, hogy a közeljövőben nem igényel műtéti beavatkozást, 6 havonta kontroll)

-Hallássérült, jobb oldali hallójárat hiánya, bal oldali szűkület. A hallás értés foka nem meghatározott, a fül szerkezete a korábbi nagyfokú röntgenterhelések, és a szívprobléma miatt még nincs feltérképezve. (Ez egy több órás altatásos művelet lenne, ha sor kerülhetne rá, meg tudnánk, hogy milyen hallókészülékkel, és inplantátummal tudna megtanulni Koppány beszélni, sajnos anyagilag ezt nem tudjuk finanszírozni. Jelenleg a bal fülén hallókészüléket visel, szurdopedagógus foglalkozik vele heti kétszer 45 percet Székesfehérváron. Úgy vesszük észre, hogy érti amit kérünk tőle, néhány szót mond, amire kistestvérét is megtanította, tehát

kommunikál hanggal is.

-Mindkét fül előtt fibroma pendulum műtétre bármikor sor kerülhet, amikor mi engedélyezzük.

-Hypospadiázis, mely műtéti sorozattal korrigálható, jelenleg a kicsiny méretek miatt nem kivitelezhető. ( Koppány a sérült hímvessző és a herék közötti kis lyukon pisil, ami nagy kockázatot jelent egy esetleges sepsis miatt. Hiába érett mentálisan, pelenkát kell viselnie a sikeres műtétig.)

-Szemészeti elváltozások Blepharophimosis syndroma. Telecanthus. Epiblepharon. Jelenleg a szemei kifelé kancsalítanak, egy hónapig ragsztani kell.

-Dongaláb, Dévény speciális manuál technikával, gyógytornával, Tens géppel, gyógycipővel, ortézissel korrigálják. Gyógytorna heti egy alkalom, DSGM heti egy alkalom Budapesten. ( Két hónapos korban gipszkötéssel korrigálták, ami a jobb lábon sajnos maradandó károsodást eredményezett a túlkorrigálás miatt.)

-Fuziformis újjak, mindkét kéz mutató újának utolsó perce csökevényes, köröm alig észlelhető.( Nem korrigálható, Koppány az ujjacskáit másképpen használja, és az izületei gyakran fájnak, de a kéz finommozgása korának közel megfelelő, és ha önálló járásra képes lesz, akkor a kéz izületeiről a terhelés lekerül, csökkennek a fájdalmak. Speciális padlózattal, gyógytornával ez tovább fokozható.)

Koppány szerzett betegségei:

-Táplálási nehezítettség. Szívproblémája miatt kisfiunk szervezete sok-sok folyadékot igényelt, amit a kis gyomra nem tolerált, súlyos reflux alakult ki nála, nyelőcsöve teljesen felmaródott, ezért nyílt hasi műtétet fundoplikációt végeztek rajta, és egy gyomorszondát is beépítettek a kis hasába. Sajnos az intubáció nem sikerült, Koppányunk idő előtt felébredt, így a gyomorműtét sem lett tökéletes, és kisfiunkat olyan trauma érte, hogy azóta szájon át ételt csak kivételes állapotában fogadott el ( veseleállás ).

Jelenleg csak gyomorszondán átetethető, tejérzékenysége, és szerzett vesebetegsége miatt speciálisan összeállított étrendje van. Evés terápiára jár hetente egy alkalommal konduktor foglalkozik vele a fővárosban, és itthon minden etetés alkalmával gyakoroljuk a tanultakat az ajánlott eszközökkel.

-Jobb lábán sajnos túlkorrigálás miatt maradandó károsodás következett be, jelenleg a boka belső részén jár. Terápiája: DSGM, gyógytorna, ortézis, gyógycipő, Tens kezelés.

-Izomtömeg eloszlási zavar, Hypotónia. Kisfiunk az életmentő szívműtétre 16 hónapot várt, ez alatt számos szerve károsodott, sok-sok hetet töltött kórházakban ágyhoz kötve, így a mozgása teljesen beszűkült, izmai hypotónok lettek. Lovas, és vizes terápiával, speciális, és általános gyógytornával fejleszthető izomzata, izületei, hogy képes legyen az önálló járásra. Jelenleg lovagolni hetente egyszer, Székesfehérvárra hordjuk gyógytornászhoz.

Koppány lassan, de egyenletesen fejlődik, hála az anyagi segítségeknek, az elkötelezett szakembereknek, és Koppány hatalmas akaratának, igyekezetének. Hálásan köszönjük a segítő kezet amit felénk nyújtottak.