Koppánynak több orvosi vizsgálata is folyamatban van.
Az endokrinológiai vizsgálat nem jó eredményt hozott ebben is ritkaságnak számít ezért januárban újabb tesztet kell elvégezni. Az állandó orrfolyás és hőemelkedés miatt Immunológiai vizsgálat is folyamatban van. Sajnos a fejlesztései ránk maradtak egyenlőre és próbálunk mindent megtenni,hogy ne szenvedjen hiányt semmiben. Az autós ülésre még nem volt jelentkező az új ülése 30 e Ft lenne sajnos a sok utazás miatt több szempontot is figyelembe kell vennünk a vásárláskor. Köszönöm mindenkinek aki velünk van és követi Koppány Útját. Több helyről is kapunk visszajelzést ,hogy milyen remek kis ember.
Koppány kinőtte az ülését. Ezért el szeretnénk adni. Bébé confort axiss. Több fokozatban dönthető, jobbra és balra 90 fokba fordítható. Nagyon biztonságos dohány és szőrmentes. Persze a használat látszik rajta. Új ár 80 és 100 e között. Ára 25 ezer lenne. Hogy tudjunk másikat venni neki. Érd itt vagy Koppány Útja Csordás László.
Egészségügyi alapítvány . Segítsetek ,hogy teljes értékű ember lehessek ! Ez a Blog egy kisfiú életét és szülei küzdelmét mutatja be. Adószám:18144617-1-07 FHB:18203026-06010010-40010014 ., IBAN : 041820-3026-0601-0010-4001-0014 A betegségem neve: Kaufman szindróma ( Oculocerebrofacial symdrome )
2014. október 19., vasárnap
2014. szeptember 23., kedd
Üdvözlök minden olvasónkat.!
Koppánynak 2013.11.23.-án eltávolítottuk a gyomorszondáját.
Egy kisebb baleset után döntenünk kellett ,hogy csere vagy eltávolítás.
Mi a kivétel mellett döntöttünk. És helyesen azóta is szépen táplálkozik szájon át.
Az év elején voltak küzdelmeink az autónkkal február 7.-től 3 hónapon keresztül javították .
A javításhoz a Peugeot Hungária Kft is hozzájárult. Köszönjük nekik.A márciusi vihar jelentősen megrongálta a tetőnket aminek javításához a Tondach Magyaroszág Zrt ,A Székesfehérvári Tető Centrum, Deres Transport Kft , egy Úrhidai magánszemély és egy Magyaralmási Ácsmester járult hozzá. Hálásan köszönjük nekik is. Koppány ezek mellett is vittük a fejlesztésekre : Fejér Megyei Pedagógiai szakszolgálathoz, A Pata és Mancs Egyesület kutyás terápiájára.
Esz-Kép fejlesztő centrumba,és Júliustól a Vérteslovas Táborba lovagolni. Koppány nagyon jól fejleszthető a sok szervi problémája ellenére. Elkezdett valamilyen szinten kommunikálni a környezetével pár betűs szavakból mondatokat próbál mondani. Járása sajnos nem a legjobban alakul a Tanulóbicikli futóbiciklijével könnyebben közlekedik ,mint csak a saját lábán.
2014 szeptemberében megkezdte óvodás pályafutását a Székesfehérvári Ezredéves óvodában.
Koppánynak több vizsgálatai folyamatban van. A mostani belgyógyászati vizsgálatnál igazolódott,
hogy a teljes veseleállás után ami 2009.03. hóban volt és majdnem belehalt veséje normál állapotra visszaállt. Sajnos a nehézkes és ritka vizelés miatt viszont veszélynek van kitéve . A hipospadiasis miatt viszont az orvosok sürgetik a műtétet ami egy műtéti sorozatból állna 2 év alatt 4 műtét. Hamarosan döntenünk kell,hogy belevágunk-e.
És közben hosszú kutatás után eredménnyel zárult Kopi genetikai vizsgálata a. : Kaufman szindróma ( Oculocerebrofacial Syndrome ) .Magyarországon az egyetlen kisfiú ezzel a szindrómával. Sajnos az alapítvány csekély támogatottsága miatt nehezen tudjuk megoldani a további fejlesztéseit. Több céget megkerestem,hogy ha módjukban áll támogassák közhasznú alapítványunkat üzemanyag kártyával ,de sajnos nem találtam meg a megfelelő személy vagy céget. És az egészségügyben is voltak változások így Koppánynak nem jár a gyógycipő mivel a donga láb nem idegi eredetű .A gyártó információi szerint egy pár 27 es cipő 54000 Ft.
Megpróbálom Koppány történetét heti szinten frissíteni ,de a facebook oldalán követhető folyamatosan.
Mindenkinek hálásan köszönjük az eddigi támogatását és biztatását.
Üdvözlettel Koppány apuka.
2014. február 1., szombat
Kedves Barátaink !
Koppány ellátásához elengedhetetlen az autó. Sajnos a miénk végleg feladta. Ha bárkinek bármilyen használható ötlete van kérem keressen a Peugeot Hungária átutalta az ígért támogatást . Nekik nagyon köszönjük.
Ezt az autót néztem ki .
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.hasznaltauto.hu%2Fauto%2Fsuzuki%2Fswift%2Fsuzuki_swift_1.3_glx_klima._szervo.friss_muszaki-7599064&h=_AQGFs8Ro
Koppány ellátásához elengedhetetlen az autó. Sajnos a miénk végleg feladta. Ha bárkinek bármilyen használható ötlete van kérem keressen a Peugeot Hungária átutalta az ígért támogatást . Nekik nagyon köszönjük.
Ezt az autót néztem ki .
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.hasznaltauto.hu%2Fauto%2Fsuzuki%2Fswift%2Fsuzuki_swift_1.3_glx_klima._szervo.friss_muszaki-7599064&h=_AQGFs8Ro
2014. január 30., csütörtök
Facebook bejegyzés.
Kedves Barátaink ismerőseink !
Koppány Útja Alapítványt egy ügyvédnő tanácsára hoztunk létre.
A Facebook oldalt egy média szakember javaslatára.
Koppány Többszörös fejlődési rendellenességgel született.
Koppány betegségei .: Multiplex fejlődési rendellenesség
- Infectio intrauterina
-Hyperbilirubinaemia
- Subvalvularis aortastenosis 2009.11.30.-án sikeresen megműtötték
- dongaláb
- hypospadiasis scrotalis . Koppány kis mérete miatt nem műthető még
- microcephalia
- facialis dysmorphia
- hypertelorismus
- hypovolemia, praerenalis veseelégtelenség
- táplálási nehezítettség - fundoplicatio, gasztrotubus beültetés 2008.11.04.
- hypoglucemia
- jobb oldali hallójárat hiánya ,preauricularis pendulum
- izomtonus eloszlási zavar
- és más egyebek
Koppány ellátása , fejlesztései , és a szállítása nagyon sok pénzbe kerül. Az alapítvány azért lett, hogy legálisan tudjunk támogatást gyűjteni. Minden forint Koppány érdekeit szolgálja. Akik régebb óta velünk vannak azok már látják ,hogy jól fejleszthető és sokat ügyesedett. Sajnos a bank az autónk visszavétele mellett döntött .Így használt autó kellett keresnünk .Ez viszont automata váltós lett ,de elromlott sajnos javítása olyan drága lenne ,hogy két szerviz összefogva sem tudja vállalni. Ezért újra nagy gondban vagyunk. Koppánynak számtalan vizsgálatra kellene eljutni. De Budapestre már nem merünk elindulni. És Farkast is kell vinnünk vizsgálatokra mert valami furcsa folt jelent meg a nyelvén ,csomók vannak a nyakában , .ARRA KÉREK MINDENKIT, HOGY OSSZA MEG KÉRÉSEINKET legalább ennyivel járuljon hozzá , hogy egy beteg gyermeknek élhetőbb életet tudjunk biztosítani. Tisztában vagyok vele ,hogy senkinek nem könnyű ebben az országban ,de mindig vannak olyan kedves emberek akik megtehetik ,hogy támogassanak. 5.-én szemészet, 11.-én kardiológia lenne ,időpontot már nem is merünk kérni mert nem tudunk eljutni a vizsgálatra.
Köszönöm mindenkinek a támogatást.
Koppány Útja Alapítványt egy ügyvédnő tanácsára hoztunk létre.
A Facebook oldalt egy média szakember javaslatára.
Koppány Többszörös fejlődési rendellenességgel született.
Koppány betegségei .: Multiplex fejlődési rendellenesség
- Infectio intrauterina
-Hyperbilirubinaemia
- Subvalvularis aortastenosis 2009.11.30.-án sikeresen megműtötték
- dongaláb
- hypospadiasis scrotalis . Koppány kis mérete miatt nem műthető még
- microcephalia
- facialis dysmorphia
- hypertelorismus
- hypovolemia, praerenalis veseelégtelenség
- táplálási nehezítettség - fundoplicatio, gasztrotubus beültetés 2008.11.04.
- hypoglucemia
- jobb oldali hallójárat hiánya ,preauricularis pendulum
- izomtonus eloszlási zavar
- és más egyebek
Koppány ellátása , fejlesztései , és a szállítása nagyon sok pénzbe kerül. Az alapítvány azért lett, hogy legálisan tudjunk támogatást gyűjteni. Minden forint Koppány érdekeit szolgálja. Akik régebb óta velünk vannak azok már látják ,hogy jól fejleszthető és sokat ügyesedett. Sajnos a bank az autónk visszavétele mellett döntött .Így használt autó kellett keresnünk .Ez viszont automata váltós lett ,de elromlott sajnos javítása olyan drága lenne ,hogy két szerviz összefogva sem tudja vállalni. Ezért újra nagy gondban vagyunk. Koppánynak számtalan vizsgálatra kellene eljutni. De Budapestre már nem merünk elindulni. És Farkast is kell vinnünk vizsgálatokra mert valami furcsa folt jelent meg a nyelvén ,csomók vannak a nyakában , .ARRA KÉREK MINDENKIT, HOGY OSSZA MEG KÉRÉSEINKET legalább ennyivel járuljon hozzá , hogy egy beteg gyermeknek élhetőbb életet tudjunk biztosítani. Tisztában vagyok vele ,hogy senkinek nem könnyű ebben az országban ,de mindig vannak olyan kedves emberek akik megtehetik ,hogy támogassanak. 5.-én szemészet, 11.-én kardiológia lenne ,időpontot már nem is merünk kérni mert nem tudunk eljutni a vizsgálatra.
Köszönöm mindenkinek a támogatást.
2014. január 1., szerda
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)