2015. január 6., kedd

Mindennapok

2015. január 5. Hétfő 

Helló!

Farkast apa oviba viszi , én délelőtt anyával vagyok itthon .
Reggel korán kelünk. A torna, a reggelizés, és a fogmosás mellett mindig van időnk egy kicsit játszani, rajzolni, verset, mesét hallgatni, a Tetó pedig mindig szakít egy kis időt arra is, hogy megmutassa nekem, hogyan fogok tudni vitatkozni, és hisztizni, ha végre szépen tudom a szám kerekíteni, és végre beszélhetek kedvemre! Apa , mint minden apuka természetesen ideges, hogy már megint késésben vagyunk, de hát Ő és a Pö-Pö (Peugeot) mindig jól teljesít.

Végre indulásra kész mindenki . Apáékat kikisértük , megetettük a nyuszikat, és a kacsákat. Anya szerint ilyen hidegben ennyi levegőzés most elég is, úgyhogy mehetünk be a házba. Indulhat a móka.



Anya úgy látszik ma állatos kedvében van. Én szépen összerakom a mágneses famalacot, tehenet, és bárányt, beillesztem a farmos kirakó állatkáit is a helyükre, de neki ez nem elég, folyton beszéltet. Elvárja tőlem, hogy megnevezzem a tanya lakóit, és még utánozzam is a hangjukat. Próbálok megfelelni az elvárásnak, úgy gondolom ügyes vagyok!



Ez a tojáshéjas Logicós feladatlap kifogott rajtam, anya így megengedte, hogy igazi tojásokat törjek fel.




Őrület, pont mint a feladatban, na most már biztos , hogy sikerrel járok!
Ez nem is olyan könnyű, és még a korongok színét is mondanom kell. A kedvenc színem most a ződ, de anya nem engedi, hogy minden színt így hívjak. Nagyon szeretnék a kedvében járni! Tehét van  mo-mo sá, pi-pi, kék,lila, na-acs, na és ződ.
Ezt imádom. Pici koromban Anikó a Budaiban gyakran engedett mókázni a spricnivel. Most, hogy nagyfiú vagyok egy egész farmot fel tudok már tapasztani a tükrömre ,próbálom megnevezni az állatokat, a traktort, és a házat. Úgy látom anya nagyon örül, hogy már az f hangot is megtanította nekem Ida néni az Ezre ovóban, nagy tapsot kapok, hogy azt mondtam fű eszik mú.



Nagyon jól teljesítettem, minden tiszta víz, így tükröt is törölhettem. Ezt is szeretem. Jó magasra nyújtózom, és most már guggolni is tudok ( köszi Kaló Andi néni), a padlóig törölöm azt a tükröt.

Kicsit unom az állatokat, de ez jó mókának látszik. Emlékszem Dodó a Budaiban ilyen játékkal segített a kezemnek, hogy ügyesen tudjon mozogni. Akkor még nem engedelmeskedtek az ujjaim, most már tuti vagyok.

Megnevezem az állatokat, amit a képekhez kell társítanom,anya kedvéért a színeket is mondom amik alatt a kisállataim anyukái rejtőznek. Képzeljétek Lovagolok a Ló La bácsinál, így tudom, hogy a képen látható nyeget a ló hátára, a pat pedig a lábára kell rakni. Anya meglepett arccal néz, amikor ezeket közlöm vele. Nagy puszit, és tapsot kapok, de legjobb, hogy jöhet a bombázás!!! Húzok, tekerek, fordítok és nyomok. Felnyílnak a fedelek és bumm, bumm, bumm. Hatalmasakat röhögök, ahogy az állatkáim repülnek. Mondtam. Tudtam, hogy jó móka lesz.

Apáék végre hazajöttek. Jó régóta várok rájuk. Már ebéd is volt meg, gyurmázás, megint a télről beszélt anya. Egy mókás bácsit készítettünk, teljes síelős felszerelésben, még síelt is , úgy egy pillanatig, aztán leesett a feje, én meg letéptem a sílécét! Jöhetett a távirányítós autózás , meg az Elefun békás társassal is játszottunk egy menetet. Hú az őrület, amikor a szivacsos béka kiugrik a tavirózsa kelyhéből. Képzeljétek egy matrac pumpa van a tavirózsához csatlakoztatva, én kapaszkodom, anya fogja valamelyik kacska lábamat, jó nagyot dobbantunk, és bumm, hatalmas ugrással pattan fel a béka. Tuti jó. Nemsokára olyan ügyes leszek, hogy anyának nem kell segítenie a dobbantásnál, és kapaszkodni sem fogok!!! Most apa számítózni tanít egy olyan játékkal, ahol színezni, és párosítani kell.Tab! H? Ez már igazi nagyfiús dolog, nem ám állathangok!!! Ugyan anya!
Amíg mi apával tanultunk a Tetó vacsit készített anyával a családnak.

Én is szeretek kuktálkodni, de valahogy a Tetó ügyesebb nálam, így a fánktésztát ráhagytam. Meg nem is értem rá ilyesmire!

A Jézuska Bogyó és Babóca foglalkoztatót is hozott nekünk, társas is van benne, ügyesen tudok dobni a dobókockával . Jót játszottunk vele. Mesét is olvasott belőle az anya, és néhány mókás feladatot is megoldottunk. Már nagyon álmos vagyok Úgy döntöttem, hogy alszok, csak a Tetó ne beszélne annyit!

Jó éjszakát, helló!

Ez a feladatlap nehéz volt nekem,

pedig ezt a Lük feladatsort már tavaj is ügyesen párosítottam. Nagyon hasonlóak, mégis valahogy más.

2015. január 2., péntek

2014. Köszönet !


Kedves Barátok, Támogatók,Ismerősök !

Szeretnék Köszönetet mondani mindenkinek , hogy családunkat és Koppány alapítványát támogattátok az elmúlt évben is. Koppánnyal az elmúlt évben is több ezer kilométert utaztunk fejlesztésekre ,vizsgálatokra. Rengeteg fejlesztő játékot kapott. És sok mindent ami az Ő sajátos neveléséhez és fejlesztéséhez szükséges. 2013.12.23.-án eltávolítottuk a gyomorszondát ,most már 1 év távlatában mondható hogy biztonságosan és megfelelően táplálható szájon át. Ez évben adtak nevet az orvosok a szindrómájának is. Sajnos az egyetlen kis beteg Magyarországon és nincs semmilyen tapasztalat ,hogy mi várható és mit lehet elérni a fejlődésében. Eddig nagyon jól állunk Tud járni,szobatiszta, eszik -iszik szájon át. Mindent megért amit kérünk vagy kérnek tőle.A beszéde is megindult de mivel hallása sem teljes így nehezen megy neki .A logopédus szakember nagyon meg van vele elégedve mindig dicséretet kap a fejlesztés végén. Szeretném ismét megköszönni azoknak akik velünk voltak-vannak és lesznek. Sokat jelent hogy ennyien osztoztok örömünkben és bánatunkban.
Mindenkinek Sikerekben és Örömökben teli Boldog Új Évet kívánok.
Koppány apuka.

2014. október 19., vasárnap

Koppány. Infó

Koppánynak több orvosi vizsgálata is folyamatban van. 
Az endokrinológiai vizsgálat nem jó eredményt hozott ebben is ritkaságnak számít ezért januárban újabb tesztet kell elvégezni. Az állandó orrfolyás és hőemelkedés miatt Immunológiai vizsgálat is folyamatban van. Sajnos a fejlesztései ránk maradtak egyenlőre és próbálunk mindent megtenni,hogy ne szenvedjen hiányt semmiben. Az autós ülésre még nem volt jelentkező az új ülése 30 e Ft lenne sajnos a sok utazás miatt több szempontot is figyelembe kell vennünk a vásárláskor. Köszönöm mindenkinek aki velünk van és követi Koppány Útját. Több helyről is kapunk visszajelzést ,hogy milyen remek kis ember.




Koppány kinőtte az ülését. Ezért el szeretnénk adni. Bébé confort axiss. Több fokozatban dönthető, jobbra és balra 90 fokba fordítható. Nagyon biztonságos dohány és szőrmentes. Persze a használat látszik rajta. Új ár 80 és 100 e között. Ára 25 ezer lenne. Hogy tudjunk másikat venni neki. Érd itt vagy Koppány Útja Csordás László.




2014. szeptember 23., kedd

Üdvözlök minden olvasónkat.!


Koppánynak 2013.11.23.-án eltávolítottuk a gyomorszondáját. 
Egy kisebb baleset után döntenünk kellett ,hogy csere vagy eltávolítás. 
Mi a kivétel mellett döntöttünk. És helyesen azóta is szépen táplálkozik szájon át. 
Az év elején voltak küzdelmeink az autónkkal február 7.-től 3 hónapon keresztül javították .
A javításhoz a Peugeot Hungária Kft is hozzájárult. Köszönjük nekik.A márciusi vihar jelentősen megrongálta a tetőnket aminek javításához a Tondach Magyaroszág Zrt ,A Székesfehérvári Tető Centrum, Deres Transport Kft , egy Úrhidai magánszemély és egy Magyaralmási Ácsmester járult hozzá. Hálásan köszönjük nekik is.  Koppány ezek mellett is vittük a fejlesztésekre : Fejér Megyei Pedagógiai szakszolgálathoz, A Pata és Mancs Egyesület kutyás terápiájára.
Esz-Kép fejlesztő centrumba,és Júliustól a Vérteslovas Táborba lovagolni. Koppány nagyon jól fejleszthető a sok szervi problémája ellenére. Elkezdett valamilyen szinten kommunikálni a környezetével pár betűs szavakból mondatokat próbál mondani. Járása sajnos nem a legjobban alakul a Tanulóbicikli futóbiciklijével könnyebben közlekedik ,mint csak a saját lábán. 
2014 szeptemberében megkezdte óvodás pályafutását a Székesfehérvári Ezredéves óvodában. 
Koppánynak több vizsgálatai folyamatban van. A mostani belgyógyászati vizsgálatnál igazolódott,
hogy a teljes veseleállás után ami 2009.03. hóban volt és majdnem belehalt veséje normál állapotra visszaállt. Sajnos a nehézkes és ritka vizelés miatt viszont veszélynek van kitéve . A hipospadiasis miatt viszont az orvosok sürgetik a műtétet ami egy műtéti sorozatból állna 2 év alatt 4 műtét. Hamarosan döntenünk kell,hogy belevágunk-e. 
És közben hosszú kutatás után eredménnyel zárult Kopi genetikai vizsgálata a. : Kaufman szindróma ( Oculocerebrofacial Syndrome ) .Magyarországon az egyetlen kisfiú ezzel a szindrómával. Sajnos az alapítvány csekély támogatottsága miatt nehezen tudjuk megoldani a további fejlesztéseit. Több céget megkerestem,hogy ha módjukban áll támogassák közhasznú alapítványunkat üzemanyag kártyával ,de sajnos nem találtam meg a megfelelő személy vagy céget. És az egészségügyben is voltak változások így Koppánynak nem jár a gyógycipő mivel a donga láb nem idegi eredetű .A gyártó információi szerint egy pár 27 es cipő 54000 Ft. 
Megpróbálom Koppány történetét heti szinten frissíteni ,de a facebook oldalán követhető folyamatosan. 
Mindenkinek hálásan köszönjük az eddigi támogatását és biztatását. 

Üdvözlettel Koppány apuka. 









2014. február 1., szombat

Kedves Barátaink ! 
Koppány ellátásához elengedhetetlen az autó. Sajnos a miénk végleg feladta. Ha bárkinek bármilyen használható ötlete van kérem keressen a Peugeot Hungária átutalta az ígért támogatást . Nekik nagyon köszönjük.

Ezt az autót néztem ki . 
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.hasznaltauto.hu%2Fauto%2Fsuzuki%2Fswift%2Fsuzuki_swift_1.3_glx_klima._szervo.friss_muszaki-7599064&h=_AQGFs8Ro

2014. január 30., csütörtök

Facebook bejegyzés.

Kedves Barátaink ismerőseink ! 

Koppány Útja Alapítványt egy ügyvédnő tanácsára hoztunk létre. 
A Facebook oldalt egy média szakember javaslatára. 
Koppány Többszörös fejlődési rendellenességgel született.

Koppány betegségei .: Multiplex fejlődési rendellenesség
- Infectio intrauterina
-Hyperbilirubinaemia
- Subvalvularis aortastenosis 2009.11.30.-án sikeresen megműtötték
- dongaláb
- hypospadiasis scrotalis . Koppány kis mérete miatt nem műthető még
- microcephalia
- facialis dysmorphia
- hypertelorismus
- hypovolemia, praerenalis veseelégtelenség
- táplálási nehezítettség - fundoplicatio, gasztrotubus beültetés 2008.11.04.
- hypoglucemia
- jobb oldali hallójárat hiánya ,preauricularis pendulum
- izomtonus eloszlási zavar
- és más egyebek


Koppány ellátása , fejlesztései , és a szállítása nagyon sok pénzbe kerül. Az alapítvány azért lett, hogy legálisan tudjunk támogatást gyűjteni. Minden forint Koppány érdekeit szolgálja. Akik régebb óta velünk vannak azok már látják ,hogy jól fejleszthető és sokat ügyesedett. Sajnos a bank az autónk visszavétele mellett döntött .Így használt autó kellett keresnünk .Ez viszont automata váltós lett ,de elromlott sajnos javítása olyan drága lenne ,hogy két szerviz összefogva sem tudja vállalni. Ezért újra nagy gondban vagyunk. Koppánynak számtalan vizsgálatra kellene eljutni. De Budapestre már nem merünk elindulni. És Farkast is kell vinnünk vizsgálatokra mert valami furcsa folt jelent meg a nyelvén ,csomók vannak a nyakában , .ARRA KÉREK MINDENKIT, HOGY OSSZA MEG KÉRÉSEINKET legalább ennyivel járuljon hozzá , hogy egy beteg gyermeknek élhetőbb életet tudjunk biztosítani. Tisztában vagyok vele ,hogy senkinek nem könnyű ebben az országban ,de mindig vannak olyan kedves emberek akik megtehetik ,hogy támogassanak. 5.-én szemészet, 11.-én kardiológia lenne ,időpontot már nem is merünk kérni mert nem tudunk eljutni a vizsgálatra.
Köszönöm mindenkinek a támogatást.

2014. január 1., szerda