2011. augusztus 3., szerda

Koppány új esélye

Sziasztok Barátok!

 Örömteli, szívmelengető dolog esett meg velünk, ezt az élményt szeretném megosztani veletek.
Mint tudjátok Koppányunk meglehetősen különleges kisgyermek, aki a hónap végén a harmadik életévét is betölti. Korát jól titkolva egy, talán  másfél éves babának mondanánk ránézésre. Mi így is tekintünk rá, mivel az igazi élete a 2009. november 30-i , motoros szívműtétet követő rehabilitációval kezdődhetett meg . 
Sok-sok munkával, kitartással, küzdelemmel a gyógytornászok, konduktorok, gyógypedagógusok, szurdopedagógus segítségével kisfiúnk ma már a kezünket fogva lépeget, hosszú percekig, gondolkodva játszik, figyeli a külvilág minden csodáját, és mindezt boldogan teszi ! Boldogan annak ellenére, hogy az egy talán ép fülével hallókészülék segítségével is csak korlátozottan hall, hogy a négy hónaposan elvégzett gyomorműtéte óta a mai napig nem tud élelmet a száján át magához venni, naponta többször rosszul van, és éjszakánként még órákat küzd a gyötrő emlékekkel, hűvösebb időben a fájdalmakkal, amit a testét elborító kisebb, nagyobb hegek okoznak.
Féltünk, hogy a fejlődés megáll, mert a családunk anyagilag teljesen felőrlődött, a tartozások miatt kilátástalanná vált a helyzetünk.Koppányt már nem tudtuk az orvosi kontrollokra, a heti öt napba belezsúfolt hét foglalkozásra elvinni. Egyedül a" Dévény" maradt, ami nálunk mindennek az alapja, erről nem mondtunk le.A Dévény módszer Pesten az Alpítványuk segítségével biztosítja Koppány mozgásfejlődését, de a microkefália miatt kisfiúnk agyát is állandóan fejleszteni kell, hogy egyszer felnőtt lehessen. Igazán felnőtt, aki el tudja látni magát, gondolkodni, beszélni, dolgozni tud.
Most már biztos, hogy egy teljes évig anyagilag finanszírozhatóvá vált ez a fejlesztés. A "Fehérvár Travel" Alapítvány a Rászorultakért Kuratórima a benyújtott pályázatunkra egyhangú döntést hozott, és Koppányunk tizenkét hónapon keresztül részesül a támogatásukba.( Terápiás célokra, üzemanyagra, autó lízingre számlák bemutatása után érkezik az utalás. )A bátyusom Zolika segítségével ki is tudjuk aknázni ezt a hatalmas segítséget, mert a mi családi kasszánk, már a hónap első hetében kiürül, ezért is maradtak el a fejlesztések.
Hatalmas segítség ez nekünk, és hatalmas esély Koppányunknak, esély, hogy teljes értékű, megbecsült ember válhasson belőle! Hálás szívvel köszönjük a kuratórium minden tagjának, és Arankának, Elvírának akik segítettek a pályázat benyújtásában, és a tesómnak az újabb anyagi áldozatért !!!

2011. július 26., kedd

Adóigazolás

Koppány Útja Alapítvány
------------------------------Egészségügyi Közhasznú Alapítvány-------------------------------

IGAZOLÁS TÁRSASÁGOK RÉSZÉRE


Adományozott megnevezése :  Koppány Útja Alapítvány
Közhasznúsági fokozat :           közhasznú
Adományozott adószáma :        18144617-1-07
Adományozott székhelye:         8000 Székesfehérvár Palotai út 55. 4/54
Adományozott számlaszáma :   FHB:18203026-06010010-40010014
Tel :06209610069  email :koppanyutja@telenormail.hu


Adományozó megnevezése :………………………………………………………………………………………...

Adományozó adószáma :      ……………………………………..

Adományozó székhelye :       ………………………………………………………………………………………..

Adományozott összeg :          ………………Ft , azaz ………………………………………………………forint

Eszköz, természetben nyújtott adomány értéke :

              nyilvántartási érték :……………………………………………………………….Ft , vagy
             
              piaci érték :              ………………………………………………………………..Ft

Tartós adomány esetén / 1+3 év / a szerződés kelte :…………………………………………

Adomány értéke 20….évben :……………………………………………………………….Ft

Támogatott cél :Az Alapítvány általános céljainak támogatása , és / vagy céltámogatás az alábbiak szerint :

…………………………………………………………………………………………………………………


IGAZOLÁS


A Koppány Útja Alapítvány igazolja ,hogy a fent nevezett Adományozó
20…év során a Koppány Útja Alapítvány részére …………………Ft ,
azaz ………………………………………………….forint értékben adományt
nyújtott.

Jelen igazolás a társasági adótörvény 1996 évi LXXXI .tv. 5-7 § -a alapján került kiállításra , melyet az
Adományozó társaság ( ill egyéni vállalkozó ) 20…évi adóalap kedvezményéhez vehet igénybe.


Székesfehérvár  20….év………………hó……….nap





                                                                                                             …………………………………..
                                                                                                                Koppány Útja Alapítvány

2011. július 25., hétfő

Segítsetek !

- bébiétel gyümölcs és főzelék csak pépes jó ( sertés és marhahúsos nem jó )
- 4-es pelenka
- 50 ml öblítőfecskendő
- képesség fejlesztő játékok
- benzin-benzin-benzin !!!!!!! utalvány, pénz ,kártya
- botmixer
- mikrohullámú sütő
- porszívó
- autónk karbantartása (addig még nem viszi el a bank)
- építő anyag saját kis házunkhoz  A terv megtalálható a blogban 

Napjaink

Koppány hallásvizsgálata nem mutat javulást .De a savó felszívódott így nem kell műteni a fülét .Kipróbáltunk neki egy új szondatápszert de sajnos nem tolerálta a szervezete és nem csak etetéseknél volt rosszul hanem egész nap .Elkészült az új gyógyszandálja de sajnos a második javítás után sem tökéletes. Megismerkedtünk egy új alapítvánnyal nevük Közösen az Életért Közhasznú Alapítvány együtt próbálunk segíteni másokon is.
Pályáztunk a Fehérvár Travel együtt a Rászorulókért Alapítványnál és nyertünk Koppány fejlesztéséhez támogatást .Egyenlőre nem tudjuk kihasználni ,mert előfinanszírozással működik. És jövőhónapban az autónk is odavész a Bank karmai közé.Koppány szállítását még nem tudom ,hogy oldjuk meg ,mert nem szállítható tömegközlekedési eszközön. Sajnos a Lombard Zrt-nek nincs lehetősége támogatni a rászorulókat. A viasat Álomépítők műsorába nem jutottunk be pedig a Lovasberényi önkormányzat javasolt bennünket  .Így 98 % ,hogy költözünk a telkünkre amin egy 3*3 m-es faház áll. Koppány a gondok ellenére jól fejlődik kézenfogva vezethető ha ő is akarja .

2011. június 9., csütörtök

Visszatekintés

Koppány születése előtt feleségem cipő boltban dolgozott ,nekem volt egy működő épületgépészeti vállalkozásom . 2005 -ben  vásároltunk Gánt-Gránásban egy telket amire bevezettettük a vizet és a villanyt .
2007 év végére elkészült egy 60 m2-es családi ház építési engedélye.A munkáimtól nem tudtuk megkezdeni az építkezés és halogatva lett. 2008.07.30.-án rutin vizsgálatra mentünk a fővárosba , A többször megismételt ultrahang vizsgálat nem mutatott áramlást a köldök zsinórban. A rendelőből saját autóval mentünk át a kórházba
ahol újbóli vizsgálatok következtek és sürgősségi császármetszés .Annak ellenére ,hogy a terhesgondozáson semmiféle eltérést nem találtak megszületett  Koppány többszörös fejlődési rendellenességgel. Felajánlották , hogy hagyjuk ott 3 napnál többet nem élhet úgysem. Ezt követően minden nap mentem hozzájuk a kórházba
4 hetet volt a délpesti kórházban utána átkerült a Sote II be. Gyermekemet egy hónap után foghattam a kezembe
először az átszállítás napján. két és fél hónap után vihettük haza először Koppányt. Féltünk tőle ,mert ekkora már kiderült súlyos szívbetegsége is. Közölték velünk ,bárikor megállhat a szíve de hazavihettük .És jöttek a nehézségek 4 hónaposan beültettek egy gasztrotubust a hasába , hogy táplálni tudjuk. 2009 március .9 hónaposan leállt minkét veséje bél,gyomor és máj szerkezete fellevegősödött állapota olyan súlyosan leromlott , hogy aláírtuk a  papírt ,nem kérjük a gépre rakását és újraélesztését. Még ez nap meg lett keresztelve ,Fehérvárcsurgóról jött a tiszteletes asszony és megkeresztelte .Másnap állapota javulni kezdett ,6 hét után elhagyhattuk a kórházat. 2009 nyarán feljelentettek minket / a vád kisgépjavító műhelyt üzemeltetek otthon /
Koppány életben tartásához különböző gépek kelletek .2009 októberében elítéltek bennünket csendháborításért . A levél tartalmazta ,hogy ha 2 éven belül még egyszer feljelentenek minket 300000 Ft-tól indul a pénzbüntetés.Éz számomra azt jelentette ,hogy Székesfehérváron bűn egy beteg gyermeket életben tartani. Így úgy döntöttünk el kell költöznünk .Albérletbe nem tudtunk menni ,mert elfogyott minden pénzünk.A heti 3-5 nap pesti útra .Koppánynak ki volt tűzve az időpont szívműtétre november közepére . Eddigre a lakást felújítottam egy kicsit festés, fürdőszoba csempézés , hogy tiszta otthonba vigyük haza. És ezt ott kellet hagynunk. Kiköltöztünk Lovasberénybe kölcsön házba .Itt is megkellet újból teremteni a körülményeket. Koppányt 2009 nov 30.án megműtötték sikeresen nem 100%-os de működik a kis szíve.
2010 márciusban elkezdhettük a rehabilitációját  .Elsőként a Viktória  rehabilitációs  központba vihettük gyógytornára Koppány ekkora csak feküdt és semmi mozgást nem végzett .Március végén elkezdtük a DSGM terápiát is. A gyógytornán átmozgatták így könnyebb volt a speciális módszert alkalmazni.2010 év végén megkezdődött a szurdopedagógiai fejlesztése is.2010 év végén és 2011 januárban voltunk a Budai gyerekkórház rehabilitációján . 2011 június  Koppány kézen fogva vezethető , pár szót beszél és próbálja kifejezni magát. 2010 .11. 11.-én megszületett Atilla Farkas teljesen egészséges , Farkas megszületése óta Koppány sokat növekedett.

A kölcsön házba felhalmoztunk egy csomó tartozást a csekkek mellé nagyon sok különbözet van villany , gáz.
Ha nem kapunk segítséget A télire a költségek csökkentése érdekében egy 3*3 tárolóba kell költöznünk a két gyerekkel..

Fülészet után

Június 1-én  hosszas várakozás után bejutottunk a fülészetre .A vizsgálat után kiderült ,hogy Koppánynak van egy kis savó a fülében. De nem okozhatja a meglévő tüneteket nála. A CT vizsgálat nem indokolt egyenlőre azt mondták akkor jöhet szóba ha a másik fülét is működőképes állapotba akarjuk hozni./ implantátum beültetése / Nagyon nagy sugárterheléssel jár a vizsgálat. Július 4.-én megyünk Bera vizsgálatra és utána döntik el ,hogy ültetnek-e tubust a fülébe.

2011. május 31., kedd

Koppány állapota


Üdvözlök mindenkit ! Sajnos az elmúlt időben nem tudtam információt frissíteni. Koppány elég sokat rosszul van így teljesen leköt. A rosszullétek etetés közben de van amikor spontán jelentkeznek nála. Egyenlőre nincs rá magyarázat ,hogy mi okozza. De ezek ellenére a rendszeres fejlesztéseknek köszönhetően jól fejlődik. Kézenfogva rövid ideig vezethető. Május 21.-én voltunk Koppánnyal gyereknapon.A hol nagyon jól teljesített kisebb segítséggel még ajándékot is kapott. Június 1-én megyünk fülészetre kivizsgálásra ,mert rendszeresen piszkálja a fülét ,belázasodik, nem tűri meg a hallókészüléket , fogja a fejét és tépi a haját. Mivel Koppánynak a bal oldalon nincs hallójárata és a jobb is nagyon beszűkült így valószínű CT vizsgálat kell majd. Eddigi vizsgálatok alapján nincs meg a pontos diagnózisa Koppánynak ezért minden új dolog nagy kihívás számára. És félünk ,hogy komoly dolog van a háttérben .Ez eddig már többször előfordult.
És egy újabb probléma A fűtési szezon előtt el kell költöznünk a kölcsön házból, a magas fűtési számlákat nem tudjuk kifizetni. Ha nem lesz más akkor 3*3 m -re költözünk a telken lévő tárolóba.





csiga-biga a kézre 

békaugratás baráti segítséggel

az én kis világom
játék közben jól esik a pihenés